Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Wir waren letztens im Kino. Der Film „Rocca verändert die Welt“ ist soooo zauberhaft und die Botschaft „Es bringt nichts, Angst zu haben“ berührt mich in unserer derzeitigen Lebensphase direkt im Herz.
Wer gerne mal wieder ins Kino gehen möchte, ganz großer Tipp von mir!
Emma spricht zur Zeit oft von der „bösen Blume“…gerade jetzt, wenn die Vorbereitungen für Köln laufen und wir zuhause über die Immuntherapie sprechen, ist das „Code-Wort“ häufiger in Gebrauch als die Monate zuvor.
Wir merken, daß auch Emma sich mehr damit beschäftigt.
Vor einigen Tagen sagte sie einen sehr weisen Satz:
„Mama, ich kann mit ihr (der bösen Blume) leben, Hauptsache, sie gibt Ruhe.“
Genau das ist auch unsere Einstellung – die böse Blume soll einfach Ruhe geben, nicht weiter wachsen.
Sie muss gar nicht verschwinden, sie soll sich einfach ruhig verhalten und Emma keine Probleme machen.
Das ist unser größter Wunsch.
Am vergangenen Montag reisten wir (Emma, mein Mann und ich) mit dem Auto nach Köln, zur ersten Behandlungswoche im immun-onkologischen Zentrum Köln.
Am Dienstag vormittag war der erste Termin, die Räume waren uns schon von unserem Kennenlern-Termin bekannt.
Nach kurzer Wartezeit begrüßte uns Herr Prof. Dr. van Gool und nahm Emma Blut über den Port ab.
Während den fünf Behandlungstagen blieb über die Portnadel ein „Adapter“ mit Schlauch bestehen, somit musste der Port nicht jeden Tag gepikst werden.
Über diesen Zugang wurden nach der Blutabnahme die Antiviren injiziert. Die anschließende Infusion dient dazu, die Antiviren schneller im Körper zu verteilen.
Danach gingen wir in einen anderen Raum mit einem „Wasserbett“, auf dem Emma per Sonde die Hyperthermie (Wärmebehandlung) bekam. Am ersten Tag dauerte die Hyperthermie 30 Minuten, ab dem 2. Tag 40 Minuten, währenddessen konnte ich bei Emma bleiben und ihr vorlesen.
Diese verursacht keinerlei Schmerzen, die Sonde ist vorne weich und passt sich durch das „Flüssigkeitspad“ der Kopfform an. Die Sonde muss genau an der Stelle des Tumors angelegt werden. Das Personal im IOZK war bestens über die Lage informiert und wir spürten zu keiner Zeit eine Unsicherheit, wir fühlten uns von Anfang an sehr gut aufgehoben. Alle Mitarbeiter behandelten Emma so, wie wir es uns gewünscht haben.
Nach der Hyperthermie wurde der Adapter am Schlauch zum Schutz mit einem Verband umwickelt und wir durften gehen. Die tägliche Behandlung dauerte etwa eine Stunde.
Der 2. – 5. Tag verlief immer nach dem Schema…Blutabnahme für die Verlaufskontrolle – Injizierung der Antiviren – Infusion – 40 Minuten Hyperthermie.
Am 5. Tag wurde die Nadel (mit Adapter und Schlauch) aus dem Port entfernt.
Nach den Terminen hatte Emma meistens erstmal Hunger 
🙂
Anschließend schlief sie ein bißchen oder wir nutzen die freie Zeit zum Erkunden der Stadt. Emma genoss die gemeinsame Zeit mit Mama und Papa sehr. Wir waren im Kino, in einem riiiiiesigen Geschäft mit Karnevalskleidung und -zubehör und einer großen Buchhandlung mit Karussell und Piratenschiff.
Emma zeigte während der fünf Tage keine Nebenwirkungen oder sonstigen Auffälligkeiten. Wir sind froh, daß Emma den Aufenthalt nicht als Qual erlebt hat, was aber auch an der Gastfreundschaft meiner Freundin Sabine und ihrer kleinen Familie lag. Wir danken ihnen sehr, daß wir bei ihnen wohnen durften. So hatten wir für die Zeit nach den Terminen immer einen gemütlichen Rückzugsort zum entspannen und wohlfühlen. Mit Leo, dem 3jährigen Sohn von Sabine hat Emma auch einen lieben Spielgefährten und Freund in Köln.
Nach unserem letzten Termin am Samstag traten wir die Heimreise an. Auf dem Weg lag die „verdrehte Welt“, welches wir für eine Pause nutzen. Emma hatte das Haus bereits bei der Hinfahrt zu unserem ersten Termin in Köln gesehen und wollte unbedingt hinein.
Den ersten Tag zuhause genoss Emma sehr und spielte ausgiebig mit ihren Spielsachen, die sie so vermisst hatte…
Wir sind immer noch sprachlos….die Frau eines Arbeitskollegin meines Mannes hat uns gerade zu Tränen gerührt.
Sie hat bei einem Song-Erkennungsspiel von Radio Charivari München mitgemacht und das gewonnene Geld Emma gespendet.
Ich habe zu Beginn mal von Schlüsselmomenten erzählt. Die gab es zu Hauf in unserer Zeit seit Juli 2018. Oft vergesse ich diese Momente oder verdränge sie. Aber heute, mitten im Alltag, hatte ich wieder die Erinnerung an eine Situation:
Es war in der ersten Woche auf der „Onko“….mein Mann war zu Besuch und wir saßen mit Emma auf dem Bett, redeten, genossen den Moment zu dritt.
Plötzlich klopfte es an der Tür. Es klopfte dauernd an der Tür, das war keine Seltenheit, aber in diesem Moment war es anders. Etwa 20 Personen standen nun in unserem Krankenzimmer.
Alle schauten auf uns – wie auf ein neues Auto, eine technische Innovation, eine neu entdeckte Tierart – oder ein Kind mit einem seltenen Gehirntumor.
Der Chefarzt der Neurochirurgie klärte uns mit ruhiger Stimme und fachlicher Kompetenz über die nächsten Schritte auf. Alle hörten zu, es war bis auf seine Stimme still im Raum.
Und dann gingen sie wieder. So schnell, wie sie auch gekommen sind.
Zurück blieben wir, mit unseren Gedanken und Ängsten. Wie so oft….
Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln.
Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten.
Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.
Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein.
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten.
Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).
Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme.
Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten.
Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an.
Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten!
Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig.
So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.
Nach 4 Wochen Reha waren wir heute zum ersten Mal wieder zur Kontrolle in der Tagesklinik. Dort bekamen wir die benötigten Unterlagen (Berichte, CD mit den MRT-Aufnahmen) für unsere morgige Reise nach Köln mit auf den Weg.
Bereits auf dem Weg zur Klinik strahlte uns Emma von den heutigen TZ-Zeitungsaufstellern an!
Emma ist ganz stolz, denn heute ist ein Bericht über sie, die geplante Immuntherapie und die Spendenaktion des „Flughafenverein München e. V.“ in der TZ.
Derzeit sind keine Zahlungen auf das Paypal-Konto möglich!!!
Beim Anlegen des Paypal-Kontos habe ich leider Emmas Namen angegeben, da ich wollte, daß die Zahlungen an „Emma Karl“ gesendet werden und nicht an „Marion Karl“.
Das war ein folgenschwerer Fehler, denn nun wurde das Paypal-Konto eingeschränkt.
Bei der Klärung der Situation mit dem Kundenservice wurde mir gesagt, daß das Konto geschlossen werden muß, da Minderjährige kein Paypal-Konto haben dürfen…
Ich habe nun zur Identifizierung Emmas Geburtsurkunde hochgeladen und warte auf Reaktion von Paypal.
Ich werde gleich nach Freischaltung durch Paypal das bereits eingegangene Geld auf Emmas Bankkonto transferieren.
Danach wird das Paypal-Konto geschlossen.
Ich kann leider kein neues Paypal-Konto mit derselben E-Mail-Adresse von Emma eröffnen.
Daher bin ich mir im Moment nicht sicher, ob ich ein neues Paypal-Konto eröffnen werde. Ich möchte aber auch nicht die Spenden über mein Paypal-Konto laufen lassen.
Bitte entschuldigt, ich informiere euch bei Neuigkeiten.
Bereits im Dezember hatte ich den ersten E-Mail-Kontakt mit dem IOZK.
Nach dem Gespräch mit den Ärztinnen in unserer Klinik, der intensiven Recherche und dem erneuten Austausch mit anderen betroffenen Eltern stand für uns fest, daß wir den nächsten Schritt gehen werden.
Daher haben wir bereits den ersten Termin zur Besprechung, Information und Blutabnahme am 7. März in Köln!
Emma ist aufgeregt, sie liebt Ausflüge mit uns und sieht es als großes Abenteuer!
Wir werden sehen, was der Termin an Informationen und Fakten bringt. Auch die Kostenthematik wird hier vielleicht schon geklärt werden können. Die bisherige Schätzung der Therapiekosten hat sich aus Informationen beim IOZK und den Eltern, die die Therapie mit ihren Kindern durchgeführt haben, errechnet.
Ich halte euch auf dem Laufenden!
Wer mehr über das IOZK erfahren möchte, findet auf der Homepage viele Antworten auf Fragen:
http://www.iozk.de
Das diffuse intrinsische Ponsgliom (kurz DIPG, gemäß WHO Klassifikation als „diffuse midline glioma, H3 K27M-mutant“ bezeichnet)[1], ist ein Gehirntumor, der insbesondere im Kindesalter auftritt und im Hirnstamm, Thalamus und Rückenmark lokalisiert sein kann.
Er ist der häufigste tödliche Hirntumor im Kindesalter, obwohl er mit einem Anteil von 10–15 % aller pädiatrischen Hirntumoren (entspricht ca. 300 Fällen pro Jahr in Europa und Nordamerika) vergleichsweise selten ist. Als Gliom geht das DIPG von den Gliazellen, dem Stützgewebe der Nervenzellen aus. Durch die typische Lokalisation im Hirnstamm (Pons) und das infiltrierende Wachstum ist dieser hoch maligne Tumor inoperabel und die Heilungsaussichten zur Zeit minimal, mit einer durchschnittlichen drei-Jahres-Überlebensrate von 3 %, bei fünf Jahren unter 1 %[2]. Nach der Diagnose beträgt die mittlere Überlebenszeit neun Monate.[3]
Die derzeitige Standardtherapie ist eine Bestrahlung. Bisher ist keine wirksame Chemotherapie etabliert. Neuere Studien lassen eine Wirksamkeit von Histon-Deacetylase (HDAC) Inhibitoren möglich erscheinen. Eine weitere Charakterisierung des Tumors und dessen Therapie sind noch Gegenstand der Forschung, der sich internationale Institutionen und Stiftungen, wie z. B. das Dana-Farber Cancer Institute in Boston[4] oder die Georg-August-Universität Göttingen[5] widmen.
Die Symptome sind vielseitig und können rasend schnell und unterschiedlich stark ausgeprägt auftauchen. Zu den häufigsten Symptomen gehören Kopf- und/oder Rückenschmerzen, Schwindelgefühlen, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Erbrechen (bei einem Hirntumor typischerweise unabhängig von der Nahrungsaufnahme [Nüchternerbrechen] und oft morgens und im Liegen), Gewichtsverlust, zunehmender Müdigkeit, Leistungsknick, Konzentrationsstörungen und Wesensveränderungen.[6] Mental sind Betroffene nicht eingeschränkt und bei vollem Bewusstsein.