Heute stelle ich euch mal PIUS vor.
Pius ist Emmas kleiner Bruder und unser fleißiger Helfer.
Ich nenne ihn liebevoll „Krankenpfleger Pius“, weil er sich wirklich lieb um Emma kümmert und (meistens) gerne hilft!
Krankenpfleger Pius
Schlüsselmomente
Montag, 13. Mai 2019, am späten Vormittag:
Emma und ich spielten im Kinderzimmer mit Barbies und der Baby Born Puppe.
Danach räumte ich im Flur etwas auf, Emma wartete im Kinderzimmer auf dem Boden sitzend auf mich.
Plötzlich sagte sie zu mir:
„Mama, ich glaube ich habe meinen Arm bewegt!“
Und tatsächlich! Beim Blick zu ihr sah ich, wie sie ihren rechten Arm wieder bewegen konnte! Wir konnten es beide kaum fassen.
DIPG ist unglaublich, eine permanente Berg- und Talfahrt. Aber trotz der vielen Täler, die wir seit einiger Zeit durchfahren, freue ich mich über jeden noch so kleinen Berg.
So soll es weitergehen! Wir warten auf den nächsten Berg und Täler möchten wir erstmal keine mehr sehen.
Muttertag 2019
Über eine Woche ist bereits vergangen – Rückblick auf den Muttertag 2019:
Ich wurde von Emma mit den Worten
„Alles Gute zum Muttertag“
geweckt.
Und gleich dann fragte sie „Mama, gibt es eigentlich auch einen Kindertag?“, mit einem süssen Lächeln voller Vorfreude im Gesicht.
Sie macht sich Gedanken, auch wenn sie nicht viel spricht.
Die Sätze, die von ihr kommen, sind bedacht und intelligent.
Das wurde mir in den letzten Tagen wieder mehr und mehr bewusst.
DIPG zerstört zwar vieles, aber die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein! Das wird von den Leuten im Umfeld oft unterschätzt. Es wird in Anwesenheit der Kinder über Themen und Probleme gesprochen, die ein kleines Kind womöglich gar nicht verarbeiten kann.
Das arbeitet in Emma und mit mir spricht sie ab und zu darüber. Das macht mich traurig und nachdenklich.
Aber ich bin abgeschweift, ich wollte vom Muttertag erzählen.
Emma konnte es gar nicht erwarten, aufzustehen. So sehr freute sie sich darüber, daß ich gleich Geschenke bekommen würde.
Ich bin seit 10 Jahren Mutter, aber das war der schönste Muttertag seitdem und ich freue mich, daß ich ihn mit Emma so begonnen habe.
Die Geschenke, die mir meine drei Kinder gemacht haben, waren voller Liebe und Wertschätzung – das hat meinem verwundeten Mama-Herz so gut getan!
Der Tag war zugleich auch der emotionalste Muttertag für mich – mit einem schweren Herzen sieht man viele Dinge einfach anders.
Aber Emma machte mir mit einem Satz und ihrer nicht endenden Zuversicht wieder Mut auf den nächsten Tag, die nächste Woche und alles was noch kommt, mit ihren Worten „Mama, ich glaube die Blume ist kleiner geworden!“.
Vorbereitungen zum Muttertag
Liebe Grüße von uns…Emma übt fleißig an ihrem Muttertagslied und hat beste Laune! Heute hat sie uns ganz stolz gezeigt, dass sie ihr rechtes Bein wieder bewegen kann!
In diesem Sinne, weiter positiv denken und hoffen!
Schlüsselmomente
Ich wusste seit dem 13. Juli 2018, daß DIPG meine Emma verändern wird.
Ich hatte Angst vor all den Einschränkungen und Folgen, von denen ich gelesen habe.
Die größte Angst aber hatte ich von Beginn an, was den Bereich des Sprechens angeht.
Leider sind wir nun an diesem Punkt.
Ich kann gar nicht genau sagen, ab wann Emma nicht mehr (viel) gesprochen hat.
Ich müsste Videos anschauen oder bestimmte Tage ins Gedächtnis rufen, aber das fällt mir schwer.
Ich denke es ist seit etwa 2 Wochen so. Es schwankt, je nach Verfassung und Zustand, nach Müdigkeit und Willen.
Sie spricht an manchen Tagen nichts oder kaum, an anderen Tagen sagt sie nur einzelne Wörter, oder auch ganze Sätze.
Wir verständigen uns auch ohne Worte, mit Gesten oder Blicken. Wir finden unsere Mittel und Wege. Manchmal spielt Emma ein Spiel mit mir und ich rate, was sie genau möchte. Wir gehen nach dem Ausschlussverfahren vor und sie findet das oft sehr witzig. Aber sie kann auch fuchsig werden, wenn ich nicht rausfinden kann, was sie von mir möchte.
Meistens finden mein mütterlicher Instinkt und Emmas Tips aber zum richtigen Ergebnis .
Trotz allem stimmt mich das sehr sehr traurig. Ich habe es geliebt, mit Emma viel zu reden und das war besonders seit der Diagnose so schön und wichtig – wir sprachen abends im Bett über den Tag und unsere Pläne und Wünsche.
Wir sprechen nun immer noch, aber ich merke, daß es sie traurig macht, nicht mehr „normal“ mit mir reden zu können.
Ich habe diese Woche die Ärztin gefragt, warum das so gekommen ist. Ob Emma keine Kraft mehr hat oder nicht mehr sprechen möchte. Aber DAS ist DIPG!
DIPG macht die Nerven und Muskeln schwach und kaputt. So fällt das Reden immer schwerer und schwerer.
Das tut mir und meinem geschundenen Mama-Herz so weh.
Es fehlt mir so sehr, Emmas zauberhaftes „Mamiiiiiii,
Ein leckeres Frühstück ist so wichtig
Der Tag startete gut mit einem leckeren Frühstück – und das wollte Emma heute ganz alleine schaffen!
Die Sonde wurde gestern doch noch nicht gewechselt und auch kein Blut abgenommen, alle Aufregung war umsonst….
Der Magen-Darm-Virus hat sich schon verabschiedet und wir freuen uns auf einen sonnigen Tag. Wir wünschen euch einen schönen 1. Mai!
Besuch des Palliativteams
Die Nacht war ruhig und erholsam, Emma hat beste Laune! Ich hoffe das bleibt so und der Magen-Darm-Infekt ist schon wieder weg! ? Danke für all eure Kommentare und Genesungswünsche, das tut soooo gut!
Heute kommt unsere Ärztin und die Palliativschwester wieder zu uns nach Hause. Emma bekommt wahrscheinlich eine neue Magensonde und über den Port Blut abgenommen….ich hoffe das geht schnell und schmerzlos vonstatten!
Müde Grüße aus dem Krankenlager
Emma hat seit letzter Nacht Magen-Darm, was auch die Bauchschmerzen gestern erklärt.
Unsere letzte Nacht war dementsprechend anstrengend. Aber wir verlieren unsere Zuversicht nicht! Morgen schaut es bestimmt schon wieder besser aus.
Übrigens haben wir seit heute Mittag ein Krankenbett im Wohnzimmer, das die Pflege von Emma tagsüber sehr erleichtert. Wir versuchen wie immer, es so positiv wie möglich zu sehen. So gesehen war es die richtige Entscheidung, nicht nach Köln zu fahren. Wir kämpfen weiter – mit allen Mitteln – und mit eurer Unterstützung! Danke dafür.
Wir haben die Reise nach Köln verschoben
Liebe Grüße von uns Daheimgebliebenen – wir haben uns gegen eine Reise nach Köln entschieden und in Absprache mit dem IOZK den Vollimpfzyklus verschoben.
Heute ging es Emma nicht so gut, sie klagt über Bauchschmerzen und ist sehr erschöpft, ich bin froh dass wir uns gegen die Fahrt entschieden haben.
Wir hoffen morgen gehts Emma wieder besser!
Emma wird wieder mobiler
Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren.
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte.
Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen.
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann.
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme.
Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten.
Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds.
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.
Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war.
Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte.
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser.
Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut!
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.
Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.
Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.
Ich halte euch auf dem Laufenden….
Vielen liebe Grüße
Marion mit Emma