Rückblick

Familienfoto mit Emma

Rückblick…Februar 2019

Heute zeige ich euch ein sehr seltenes Bild – ein Familienfoto mit allen fünf, was es leider sehr wenig von uns gibt. 
Wenn man zur gegebenen Zeit immer wüsste, wie wertvoll solche Aufnahmen sein können, zur Erinnerung… 

Das Bild von uns wurde während unserer Reha auf der Katharinenhöhe gemacht, für ein Erinnerungsalbum aller Familien, die mit uns zusammen dort vier Wochen verbracht haben.

Emma strahlt über das ganze Gesicht, sie liebte Fotos und auf dem Arm ihres geliebten Papas noch mehr! 
Quirin war leider nicht so erfreut von der Aufnahme, was man ihm auch deutlich ansieht. 

Ich muß sagen, daß uns diese vier Wochen sehr sehr gut getan haben. 
Die Jungs waren in ihren Gruppen wunderbar versorgt und mein Mann und ich haben viel Zeit mit Emma verbracht. 
Sie fühlte sich in ihrer Gruppe nicht so wohl. Ich fürchte, sie merkte zu diesem Zeitpunkt schon, daß es ihr schlechter ging und der Tumor gewachsen war, was das MRT im März bestätigte. 
Zudem hatten wir während der vier Wochen Reha eine Chemo-Woche, eine Bronchitis und einen Magen-Darm-Infekt, so daß Emma oft bei uns dabei war, was wir alle sehr genossen haben.

Die Angebote auf der Katharinenhöhe waren wunderbar, ich kann so eine Reha jedem empfehlen, der stabil ist und es auch mag, sich mit anderen auszutauschen. 
Wir haben das nur mit wenig Familien getan, insbesondere die Gespräche in der Eltern-Gruppe der „Gehirntumor-Kinder“ waren sehr anstrengend, emotional belastend und traurig. 
Trotz allem möchte ich die Zeit nicht missen, auch deshalb, weil es in den Monaten danach leider schleichend bergab ging. 

Während der Reha hatte ich ein wunderbares Telefonat mit einer DIPG-Mama und einem auf DIPG spezialisierten Professor. 
Dies hat den Entschluß für die Behandlung im IOZK in Köln gefestigt und die Idee für unseren Facebook-Blog war geboren.

Im nachhinein betrachtet ein entscheidender Monat in unserem Leben, weit weg von Zuhause und doch so nah beisammen. 

Quirin und Pius sprechen noch heute von der schönen Zeit dort, dem vielen Schnee, dem schönen Zimmer (eher eine kleine Wohnung) und den altersgerechten Gruppen – Pius war in der Räuberhöhle und Quirin im Club.

Vielleicht besuchen wir die lieben Menschen, die auf der KATHA arbeiten mal wieder, auch wenn die Erinnerung an die schönen Momente dort sehr schmerzhaft sein werden. Noch bin ich nicht dazu bereit, aber vielleicht in der Zukunft…

Kleine Riesen Palliativteam

Bericht Emma Kleine Riesen

Einen wunderschönen Bericht über meine geliebte Emma findet ihr seit heute auf der Homepage der „KLEINEN RIESEN“…unserem Palliativ-Team, das uns in den letzten Monaten intensiv betreut hat.

Der Kontakt durch die Zusammenarbeit in den Monaten der Pflege von Emma ist bis heute nicht abgerissen, was mich unheimlich freut. Denn das Team ist mit uns einen schweren Leidensweg mitgegangen und gehört somit auch zu unserer Geschichte und unserem Leben. 

Vera, lieben Dank für den wunderschön geschriebenen Text.

Bis bald, liebe Grüße…Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma ganz stolz

Rückblick…vor einem Jahr…

Emma war noch immer so glücklich über den Besuch beim Bibi & Tina Konzert und hörte die Lieder in Dauerschleife.

Sie liebte es, uns etwas vorzutanzen und war bei diesem Video so konzentriert, dass sie gar nicht mitsingen konnte – deshalb habe ich das bei einigen Text Passagen übernommen.

Ich vermisse sie so sehr, ihre Art sich zu bewegen, uns zu unterhalten und einfach nur da zu sein, mit ihrer positiven, ruhigen, ausgeglichenen und liebenswerten Art.

https://www.facebook.com/watch/?v=852680048510990

Rückblick

Emma im Rollstuhl

Rückblick…an unsere Zeit im Krankenhaus 2018…

Gerade haben wir meinen Papa im Krankenhaus besucht, er hat zum wiederholten Male eine Lungenentzündung…es war mir ein großes Anliegen, ihn zu besuchen, auch wenn bei jedem Krankenhaus Besuch Erinnerungen aufkommen.

Der Geruch, die Betten, die Rollstühle, Infusionen und Krankenschwestern…all das erinnert mich immer wieder detailliert an die Wochen mit Emma, die wir im Krankenhaus verbracht haben.

Ich bin trotz allen dankbar um diese Erfahrung und dafür, diese schwere Zeit mit meiner geliebten Emma verbracht zu haben, Seite an Seite, immer füreinander da.

Auf den Fotos in diesem Post seht ihr einige Momentaufnahmen…und was mir auffällt – Emma hatte immer ein Lächeln auf den Lippen, war immer zuversichtlich und auch glücklich – denn wir waren zusammen und das war das wichtigste!

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…17. Januar 2019

Kurz vor dem Beginn unserer Familienreha im Februar 2019 hatten wir Mitte Januar 2019 einen MRT-Termin, regulär drei Monate seit dem letzten MRT im Oktober 2018.

Emma musste wie immer nüchtern sein, was ihr sehr schwer fiel, da sie morgens immer gern den Tag mit einem ausgiebigen Frühstück begann. 
Also weckte ich sie erst kurz vor Abfahrt zur Klinik. In der Klinik angekommen warteten wir meist nur kurz. Emma wurde untersucht und der Port wurde angestochen und mit einem Zugang für die Narkose vorbereitet. 

Emma wollte nicht mit dem Bett zum MRT gefahren werden, so durfte sie im Buggy sitzen und wir konnten den normalen Besucherweg nehmen und nicht den unheimlichen Weg durch den Keller. 

Der Arzt im MRT erklärte uns wie immer kurz den Ablauf und Emma wurde über den Port das Narkosemittel „Propofol“ verabreicht. 
Ich kann mich noch erinnern, daß es diesmal sehr viel Propofol benötigte, bis Emma schlief. Das war komisch für mich, denn sonst ging das immer viel schneller.

Mein Mann und ich warteten etwa eine Stunde, was uns wie immer wie eine Ewigkeit vorkam. 

Emma wurde in einem Krankenhausbett aus dem MRT in den Aufwachraum gegenüber geschoben.

Wir warteten eine halbe Ewigkeit bis sie endlich wach wurde. Sie freute sich so sehr, nun etwas essen zu dürfen und verspeiste genüsslich ihre Brotzeit, die ich vorbereitet hatte.
Eine Krankenschwester aus der Tagesklinik holte uns ab; diesmal mussten wir alle leider den Keller-Weg nehmen. In der Tagesklinik bekam Emma ein Mittagessen von der Station. Nachdem sie gegessen, aufgestanden und zur Toilette gegangen war, durften wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen machte Emma in ihrem Zelt eine kleine Party, mit ihren Kuscheltieren, ein paar Snacks und einem Film. 

Ich war wie immer so stolz auf meine kleine Maus. Diese Tage waren sehr anstrengend und voller Angst, denn sie wusste genau, was im MRT überprüft wurde.

So warteten wir auf den Anruf der Ärztin, der mir heute noch gut im Gedächtnis ist. 

Das Ergebnis wurde mir ein oder zwei Tage nach dem MRT mitgeteilt. Es hiess, der Tumor sei seit dem letzten MRT gewachsen. Er sei nicht so groß wie bei der Diagnose, aber leider größer als beim vorherigen MRT im Herbst. 
Wir sollten nun erstmal auf Reha fahren und die Zeit geniessen (leichter gesagt als getan). 
Das nächste MRT sei schon für März geplant, man wolle nicht mehr drei Monate warten. Ich ahnte bereits zu diesem Zeitpunkt, was das zu bedeuten hatte…

Diese Ängste, Sorgen und kreisenden Gedanken, die eine Familie, die von Krebs betroffen ist, in sich trägt, ist kaum zu beschreiben. 
Die Gewalt dieser Ängste zermürben mich heute noch, wenn ich daran zurückdenke. 
Was mag in Emma vorgegangen sein? Was denkt ein Kind bei all diesen Untersuchungen, beim Zuhören der Gespräche von Eltern mit Ärzten, Krankenschwestern und allen anderen Leuten? 
Ich weiß es nicht, an die Gespräche und Fragen von und mit Emma kann ich mich im Moment nicht erinnern. 

Aber wenn ich ihr glückliches Gesicht auf dem Foto sehe, als sie daheim in ihrem Zimmer saß und endlich wieder im geschützten Zuhause war, dann habe ich ein wohliges Gefühl in meinem Herz. 
Zuhause war alles gut, da waren wir zusammen und keiner konnte uns etwas anhaben.

„EMMA, mein Engel, ich liebe dich. Ich vermisse dich so sehr, der Schmerz ist jeden Tag anders, aber die Liebe für immer unendlich. Deine Mama.“

Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Ein Liebesbrief an meine geliebte Emma

Emma lächelt

Liebste Emma, 

nun fehlst du mir schon drei Monate. 
Seit drei Monaten bist du nicht mehr bei mir. 

Ich vermisse dich so sehr. 

Deinen Geruch, dein Angesicht, deine leuchtend roten Haare. 
Ich vermisse es, dich zu waschen, dich zu massieren, dich zu pflegen. 
Ich vermisse es, dich anzusehen, deinem Atem zu spüren, deine Hand zu streicheln. 
Ich vermisse es, dir etwas vorzulesen, Hui Buh auf der Tonie-Box mit dir zu hören, dir etwas zu erzählen.
Ich vermisse es, dir deine Angst zu nehmen. Und somit auch meine eigene Angst. Die Angst, vor dem, was uns bevorstand. 

Bist du im Paradies? 
Bist du im Himmel? 
Bist du bei mir? 
Sehen wir uns irgendwann wieder? 

Bist du jetzt ohne Schmerzen, kannst wieder laufen und lachen? 
All diese Fragen werden mir erst beantwortet, wenn auch ich meinen letzten Atemzug mache, so wie du vor drei Monaten. 
Ich hoffe, es ist so, wie man immer sagt – die Zeitrechnung ist nun anders – ein Leben auf der Erde ist wie ein Wimpernschlag jetzt für dich…. 
Wenn ich könnte, würde ich mich gerne zu dir zaubern, dich besuchen, um dich umarmen, dich zu küssen, dich endlich wieder zu sehen. 
Wenn auch nur für einen kurzen Augenblick. 
Aber auch dann müssten wir uns wieder verabschieden, so wie vor drei Monaten. 

Mein Leben geht weiter, mein „Dich-Vermissen“ wird täglich mehr. 

Ich hoffe auf ein Wiedersehen, ganz bald. 
Ich möchte dich lächeln sehen, so wie auf dem Foto. Da haben wir Quirin von der Schule abgeholt und du warst so stolz.

So wie ich auf dich stolz bin, auf deinen Mut, deine Stärke und deine Tapferkeit. 

Meine Maus, ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama

Rückblick

Für den Weihnachtsmann

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Ich kann mich noch so gut erinnern…Emma, Quirin und ich waren im Kino, haben „Grinch“ angeschaut und wundervolle Stunden miteinander verbracht.

Wir waren in Weihnachtsstimmung und voller Vorfreude.

Abends hat Emma Geschenke, Plätzchen und ein Getränk für den Weihnachtsmann unter unseren Baum gelegt, damit er die Geschenke bringt.

Familienzeit, Geborgenheit und Wärme, das alles haben wir genossen und gespürt….nichtsahnend was das Jahr 2019 für uns vorbereitet hatte, den Gedanken verdrängt, dass dies das letzte Weihnachten zu fünft, das letzte Weihnachten für Emma sein wird.

Mit all diesen Gefühlen und Erinnerungen kämpfe ich im Moment. Ich bin hin und her gerissen zwischen dem Drang, diese Tage für die Jungs und unseren Engel Emma, der hoffentlich immer bei uns ist, „schön“ zu gestalten. Und dann überrollt mich das unglaublich schmerzvolle Vermissen so sehr, dass ich wie gelähmt da sitze und alles nicht realisieren kann.

Ich kann nicht sagen, wie ich die nächsten Tage überstehen werde, aber ehrlich gesagt hoffe ich, dass sie schnell vergehen. Und ich hoffe auf ein Zeichen meines Engels. 

Ich wünsche euch schöne gemeinsame, friedliche Tage mit euren Liebsten. Lebt das Leben und genießt die Zeit, es ist so wertvoll!.

Liebe Grüße, Marion mit Emma im Herzen 

Mein Pius

Pius mit Bild von Emma

An so schweren Tagen wie heute muntert er mich auf. Er zeigt mir, dass das Leben noch lebenswert ist, auch wenn man das Liebste verloren hat.

Heute trägt er voller Stolz eine Haarspange von Emma und ein Foto von ihr bei sich. Täglich spricht er von ihr und ich hoffe so sehr, seine Erinnerungen an Emma werden nie verblassen.

Der Besuch des Eiskönigin Films gestern haben in mir viele Momente hervorgerufen und ich habe soviel Tränen der Verzweiflung vergossen wie schon lange nicht mehr. Ich hoffe Emma war bei mir und die Kälte die ich plötzlich im Kino spürte war ein Zeichen von ihr.

Gerade waren wir beim einkaufen und Pius sah eine Bettwäsche von Eiskönigin. Er hat mich gebeten, diese zu kaufen, für Emma. Ich kaufte sie, für uns. In der Hoffnung dass sich unser Schutzengel Emma zu uns kuschelt, wenn wir unser Bett damit bezogen haben.

Ich hätte mir nie vorstellen können, wie schmerzhaft dies alles sein kann. Mein gebrochenes Mama Herz schmerzt so sehr, es ist unbeschreiblich.

Seit heute hat der Himmel einen Engel mehr – Emma, ich hoffe ihr tapferen Engelskinder habt eine Kämpferin, die heute Nacht ihre Flügel bekam, lieb empfangen und in eure Arme geschlossen. Zeigt ihr den Himmel und lehrt ihr, wie sie ihren Liebsten Zeichen senden kann.“

Wir vermissen euch so sehr