Rückblick Juni 2024

°°° Ein Hase für Emma °°°
Im Juni konnten wir wieder einige von Prominenten signierte Emma-Hasen versteigern.
Dabei haben uns unterstützt:
      • Wincent Weiss
      • Brigitte Antonius
      • Max Raabe
      • Andi Giesser
      • Moritz Zielke
      • Katja Frenzel-Röhl
      • Lucas Bauer und
      • Annika Kuhl.

Zudem verlosten wir einen besonderen Emma-Hasen mit einem kleinen Fehler. Im Gewinnspiel war es wichtig, schnell zu sein, denn die Person mit der ersten richtigen Antwort gewann diesen handgefertigten Hasen.


Am 21. Juni 2024 war Emmas 12. Geburtstag.

Zu diesem wichtigen, wenn auch traurigen Anlass, verschenkten wir zwei zauberhafte, bunte Emma-Hasen mit Regenbogenmotiv.
Bei dieser Verlosung stellten wir wie immer Bedingungen, damit man zur Auswahl der möglichen Gewinner zählen konnte. Leider waren es diesmal nicht viele Follower, die alle Bedingungen erfüllten.
Aus diesem Grund veröffentlichten wir kurz nach der Verlosung einen Beitrag, in dem wir darüber berichteten. Denn besonders das öffentliche Teilen ist enorm wichtig für uns. Mit der öffentlichen Sicht auf DIPG, unseren Verein und Ein Hase für Emma können wir einer Aufgabe unseres Vereins, Bewusstsein für DIPG zu schaffen, erreichen.
Bitte helft auch in Zukunft dabei mit und teilt so oft wie möglich unsere Beiträge!

°°° Emmas Vermächtnis e. V. °°°
 
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter der neuen Seite DIPG / DMG Information und Unterstützung Betroffener findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Am 8. Mai 2024 war Welthirntumortag, über den wir in einem Beitrag informierten.

Wie ihr wisst, unterstützen wir mit unseren Vereinsgeldern die Stiftung für innovative Medizin in München. Mit unseren Spenden tragen wir zur ihrer Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore bei.
Am 8. Juni 2024 wurde in einem Post bekannt gegeben, dass für alle Interessierten auf ihrer Homepage unter der Rubrik NEWS Updates zur Forschung veröffentlicht werden.
In den Social Media Kanälen wird es hierüber keine Informationen geben. Ihr findet daher auf der Website der Stiftung zentral alle Neuigkeiten und Informationen zu DIPG und DMG.

°°° Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG °°°
Anfang Juni berichtete Marion über einen Gedenkgottesdienst, der von der Elterninitiative für krebskranke Kinder München e. V. organisiert wurde. Für Marion war es ein emotionaler Tag mit „Nachwehen“, wie sie in ihrem Beitrag erzählte.

Am 21. Juni 2024 postete Marion einen Brief, den sie an Emma zu ihrem 12. Geburtstag schrieb, mit all ihren Gedanken und Gefühlen an ihren Mausebär in den Himmel.

 

 

DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!