DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

#dipgfighteremma #dipg #emmasvermaechtnisev #stiftungfuerinnovativemedizin #dipgawareness #gogreyinmay #ponsgliom #bewusstseinsmonatmai #kinderkrebs #childhoodcancer #childhoodcancerawareness

In der Öffentlichkeit

Gestern hatten wir, das Hasen-Orgateam, den ersten öffentlichen Auftritt im Rahmen der Aktion „Ein Hase für Emma“.

Roland Hefter, ein Münchner Sänger, hat uns eingeladen, Gäste bei seinem Open-Air-Konzert im Rahmen des „Pfaffenhofener Kulturhimmel“ zu sein.

Der Kontakt zu Roland kam über Karin zustande, die ihn vor einigen Wochen gebeten hat, einen Hasen zu signieren.

Die Stunden vor dem Konzert waren sehr aufregend. 

Wir haben uns mit T-Shirts und Merchandising Material der DIPG Fighter ausgestattet, in deren Namen wir auch in Zukunft öffentlich auftreten möchten. 

Die DIPG Fighter wurden bekannt durch den DIPG-Engel Lina aus Nürnberg. Zugunsten der Stiftung von Dr. Alexander Beck sammeln auch sie Spenden für die Erforschung kindlicher Hirntumore. 

Eine emotionale Achterbahnfahrt war der gestrige Tag für mich. 

Es war ungewohnt und spannend, eine Premiere, eine Übungsveranstaltung, eine Herausforderung. 

Das erste Mal über meine Emma zu sprechen, über unsere selbst gestellte Aufgabe.

Ich hatte Angst vor dem Satz „Das Mädchen auf dem Foto ist meine verstorbene Tochter Emma.“ – aber das muss ich lernen, denn so erreicht man die Menschen, mit einer persönlichen Geschichte, mit dem eigenen Schicksal.

Ich muss lernen, Fragen zu beantworten, über Emma und DIPG zu sprechen. Nicht über Berichte bei Facebook oder Instagram, sondern von Angesicht zu Angesicht. 

Ich bin bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen. 

Bin gespannt auf alles, was noch kommt, was uns ermöglicht wird, welche Türen uns geöffnet werden und wie zugänglich die Leute sind…

Wer mehr lesen möchte, findet hier einen Bericht von Doris:
https://www.facebook.com/einhasefüremma

Hasen on tour

Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.

Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.

Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.

ich halte euch auf dem Laufenden!