Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Auch bei uns brennt eine Kerze, wie fast jeden Tag.
Für Emma und alle anderen Engel, die viel zu früh unsere Welt verlasen mussten und die unendlich vermisst werden.
Heute war ich seit Monaten bei meiner Mama, lange Zeit habe ich sie nicht gesehen, nur ihre Stimme am Telefon gehört. Im Haus meiner Eltern spüre ich jedesmal meinen Papa und Emma. Ich spüre ihre Seelen so intensiv bei uns und zugleich eine unendliche Leere.
Nie habe ich erahnen können, wie schmerzhaft vermissen sein kann…
Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?
Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.
Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.
Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?
Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“
Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.
Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.
Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.
In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.
Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.
Bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
Die Sonne scheint auf meinen Rücken, das emsige Summen und Brummen ist faszinierend.
Stille.
Nur ein wenig Wind ist zu hören und die lauten Geräusche dieser wunderschönen Insekten.
Die Zeit steht still.
Für einen kurzen Moment fühle ich mich als befände ich mich in einer Zwischenwelt.
Schön.
Einzigartig.
Ich speichere diesen Moment in meinem Herzen. 
Seit langem sitze ich abends mal wieder draußen.
Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich.
Der Herbstanfang steht bevor.
Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.
Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen.
Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat.
Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind.
Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.
Welch wunderschöner Gedanke.
So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.
So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.
Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!
Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.
Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.
So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.
Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht 
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Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.
Marion mit Emma im Herzen
Heute ist der vierte Tag im September.
Schon im August wurde auf die gelbe Schleife hingewiesen.
Das Zeichen, um im September bewusst zu machen für Kinderkrebs, mit all den Facetten von Kinderkrebs, die uns Betroffene – direkt oder indirekt – erschlagen.
Harte Fakten, die Kopfschütteln auslösen, Unverständnis, dass es all dies in der modernen heutigen Zeit noch geben muss.
Seit Tagen liest man in den sozialen Netzwerken vermehrt darüber. Natürlich insbesondere, wenn man – wie ich – diese Seiten abonniert hat, den Personen und Profilen folgt, die sich mit diesem traurigen Thema beschäftigen.
Täglich lesen wir Informationen über Kinderkrebs, über seltene Tumore wie DIPG, über Kinder, die kämpfen, von Kindern, die es leider nicht geschafft haben, die keine Zukunft, keine Hoffnung, keine Aussicht auf Heilung hatten.
Wir sehen Bilder von wunderhübschen Kindern, die der Krebs so sehr verändert hat. Wir lesen traurige Geschichten von betroffenen Eltern, von zerbrochenen Familien, von unendlicher Trauer.
Ich bin stolz und froh, dass ich immer wieder die Plattform geboten bekomme, meine Geschichte zu erzählen und auf unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ hinzuweisen. Aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.
Auch wenn man sich wünschen würde, all das wäre nicht notwendig, weil es verdammt nochmal endlich etwas geben könnte gegen diesen grausamen Tumor, der auch meiner Emma das Leben genommen hat, wie so vielen anderen DIPG-Engeln.
Gestern hatte ich die Gelegenheit, ein Radiointerview zu geben.
Susanne Brückner vom Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 hat mit mir über Emma und unsere Spendenaktion gesprochen.
Eine weitere wichtige Plattform, über die wir Leute erreichen können, die nicht in den sozialen Netzwerken aktiv sind.
Ich bin immer wieder dankbar, unendlich dankbar, dass mir die Möglichkeit gegeben wird und es immer noch Leute gibt, die unsere Geschichte „hören wollen“…die es auch ertragen können, ein trauriges Schicksal in ihr Leben zu lassen.
Darüber nachdenken, dass es neben Corona und den „üblichen Themen“ Schicksale gibt, die die Betroffenen ein Leben lang begleiten und verändern.
Für Emma. Für immer. In Emmas Vermächtnis. In ewiger Liebe.
Marion mit Emma im Herzen
Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol.
Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis.
Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein!
Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein.
Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten.
Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten.
Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.
Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG!
Herzlichen Dank für eure Unterstützung!
Marion mit Emma im Herzen
#emmasvermaechtnis #dipgfighteremma #emmaunvergessen #emmafuerimmerimherzen #dipg #gogoldinseptember #dipgfighter #gelbimseptember #gemeinsamengegendipg #childhoodcancerawareness #krebsbeikindern #kinderkrebs #childhoodcancer #fightdipg #findacure
Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.
Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.
Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können.
Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg.
Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet.
In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen.
Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.
Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen.
Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.
Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen.
In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.
Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien.
Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte.
So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma.
Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte.
Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!
So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten.
Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen.
Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen.
Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken.
Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
Vor einigen Tagen erreichte mich ein Geschenk.
Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje.
Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.
Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen.
Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.
Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß.
Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs verstorbenen Schwiegervater.
Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…
Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte.
Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken.
„Ich werde riesengross für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
übers Land
Und ich
trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
trage ich dich
trag ich dich über den Fluss“
Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag.
„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde.
So wie ich Antjes Kompliment
„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“
inzwischen gerne annehmen kann.
Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen.
Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.
Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird.
Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.
Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.
Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien.
Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben.
Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.
Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt.
Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen. Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht!
Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere.
Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation.
Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation.
Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun.
So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!
Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung.
Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe.
Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen.
Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist.
„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.
HERZLICHEN DANK an euch alle!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*