Erwartungen

Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?

Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.

Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.

Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?

Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.

Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.

Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.

In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.

Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Tierbeobachtung im Garten

Die Sonne scheint auf meinen Rücken, das emsige Summen und Brummen ist faszinierend.

Stille.

Nur ein wenig Wind ist zu hören und die lauten Geräusche dieser wunderschönen Insekten.

Die Zeit steht still.

Für einen kurzen Moment fühle ich mich als befände ich mich in einer Zwischenwelt.

Schön.

Einzigartig.

Ich speichere diesen Moment in meinem Herzen. ?

Herbstanfang

Seit langem sitze ich abends mal wieder draußen.

Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich.
Der Herbstanfang steht bevor.

Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.

Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen.
Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat.
Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind.
Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.

Welch wunderschöner Gedanke.

So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.

So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.

Hopfen

Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!

Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.

Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.

So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.

Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht ?.

Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.

Marion mit Emma im Herzen

Radiobeitrag

Heute, am 3. September 2021, durfte ich ein Radiointerview für den Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 geben.

https://www.charivari.de

Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.

Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.

Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.

https://www.facebook.com/einhasefueremma

https://fb.watch/7O0U3ezC_N/

https://fb.watch/7O0WOQs8Rp/

https://www.facebook.com/einhasefueremma/posts/354303916130827

Kunst gegen Kinderkrebs

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs.

Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.

Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.

Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.

Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.

Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.

Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.

https://kunstgegenkinderkrebs.de

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/photos/a.437018486340835/6143108412398452/?type=3

Ein besonderes Geschenk

Marion Karl

Vor einigen Tagen erreichte mich ein Geschenk. 

Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje. 

Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.

Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen. 

Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.

Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß. 

Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs  verstorbenen Schwiegervater. 

Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…

Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte. 

Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken. 

„Ich werde riesengross für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
übers Land
Und ich
trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
trage ich dich
trag ich dich über den Fluss“

Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag. 

„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde. 

So wie ich Antjes Kompliment 

„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“ 

inzwischen gerne annehmen kann. 

Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ein EM-MA-MA-Stein auf Reise

Einer meiner vergangenen Beiträge handelte bereits über wundervolle Begegnungen mit liebenswerten Menschen. 

Menschen, die unsere Geschichte und unser Schicksal verfolgt haben und immer noch an meiner Seite sind.

Die nach meinem Befinden fragen, mit mir fühlen und erzählen, wie oft sie an Emma denken. Sie berichten von Erlebnissen mit anderen Mitmenschen, in denen Emma Teil des ganzen ist. 

So wie Barbara Schnabel – eine sehr liebe Followerin, mit der ich seit August 2019 in Kontakt bin.

Barbara hat von mir einen EM-MA-MA-Stein bekommen und ihn für einen ganz besonderen Zeitpunkt aufbewahrt.

Letzten Monat machte sich der Stein mit Barbara zusammen auf Reise an die Nordsee. 

Barbara überlegte lange Zeit, an welcher Stelle sie den Stein ablegen sollte. Keine Stelle schien passend.

Aber dann fand sie den geeigneten Ort für den bunten Stein, in dem soviel Energie von Emma und mir steckt. 

Ein altes gemütliches Haus in dem kleinen Warftendorf Nesse, in dem sie während des Urlaubs an der Nordsee wohnte.

Sie beschrieb mir das Haus als warmen, liebevollen Ort, mit einer langen Geschichte und vielen besonderen Menschen, die über die vielen Jahre in dem Haus wohnten. 

Sie erzählte dem Besitzer Kai von Emma und mir und fragte ihn, ob sie den Stein im Garten ablegen dürfe.

Aber Kai erkannte sofort die Besonderheit und erwiderte „Der Stein bekommt einen Ehrenplatz. Ich werde mir etwas überlegen.“ 

Kurz darauf schrieb er „Der Stein bleibt im Haus, er kommt zu den Bildern der Ahnen. Tante Jenny passt darauf auf. Er kommt auf jeden Fall zu Tante Jenny! Sie war die gute Seele des Hauses und sie liebte Kinder.“

Barbara fühlte ebenso eine Gänsehaut wie ich in dem Moment, in dem ich diese Zeilen las. 

Als Barbara fuhr, legte sie den Stein in den alten Sekretär des Hauses, bis Kai wieder dort sei und der Stein zu Tante Jenny kommt. 

In der Zwischenzeit legte Kai den Stein unter dem Bild von Tante Jenny ab.

Heute erhielt ich eine Nachricht von Barbara, daß der Stein nun seinen endgültigen Platz gefunden habe.

Kai war dazu heute extra beim Trödler und hat für Emma und den Stein eine schöne, passende Aufbewahrungsmöglichkeit gefunden. 

Eine kleine antike Kinderschatztruhe ist wie eine Maßanfertigung für Emmas Stein, deshalb haben sich Kai und Barbara zusammen dafür entschieden.

Wie passend!
Denn Emma hat so keine Truhen und Döschen geliebt, hat darin all ihre Schätze aufbewahrt. Sie liegen noch immer unangetastet in ihrem Schrank. Sie war so stolz auf ihre kleinen bunten Perlenschmuckstücke, ihre gesammelten Kleinigkeiten und all das, was sie geschützt vor ihren Brüdern aufbewahren wollte.

Es hat mich so berührt, als ich heute davon erfahren habe, daß der Stein nun in genau so einer Schatztruhe aufbewahrt ist, die Emma geliebt hätte. 

Vielleicht hat sie beim Aussuchen geholfen und den richtigen Impuls an Kai und Barbara gesendet? 

Als ich die Bilder des Ferienhauses mit dem zauberhaften Namen „Lütje Bries“ betrachtet habe, spürte ich den besonderen Charme dieses alten Hauses. 

Jetzt, da ich weiß, daß darin ein Stück von Emma und mir ist, werde ich beizeiten einen Urlaub an der Nordsee planen – genau in diesem schönen Haus, der kleinen Brise!

Wer mehr erfahren möchte über das Haus „Lütje Bries“ und die Geschichte dahinter, findet unter 

https://www.ostfrieslandpur.de/about

viele Informationen. 

Vielleicht reist auch jemand von euch mal dorthin und besucht den EM-MA-MA-Stein im neuen Zuhause. 

Es tut gut, zu wissen, daß Emma durch Menschen wie Barbara ganz weit in die Welt hinausgetragen wird – in ihrem Vermächtnis! 

Danke Barbara und Kai, ihr habt mir ein Lächeln ins Gesicht gezaubert und mich stolz gemacht! 

Stolz, auf all das, was Emma hinterlassen hat und sie so nie vergessen wird. 

Emmas Vermächtnis

Emma im Wald

Was ist das Vermächtnis, wer ist Emma?

Emma ist meine Tochter.
Ich bin Marion.
Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.

Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram

Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.

In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.

Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.

Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen. 

Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt.