Emmas Vermächtnis e. V.

Der 10. November 2021 war für „Ein Hase für Emma“ ein besonderer Tag.

Seit wir im Mai 2020 unsere privat organisierte Spendenaktion ins Leben gerufen haben, ist ja nun schon einige Zeit vergangen.

Von der Idee bis zur Umsetzung gab es viel zu organisieren. Damals waren wir noch zu zweit.

Aber schon kurz nachdem die Aktion anlief ist Karin zu uns gekommen.
Mit ihrer Begeisterung fürs Hasennähen war sie mit Feuer und Flamme dabei und schon bald war klar, dass Karin mit ihren wunderbaren Ideen zu unserem „Hasenteam“ gehören muss.

Tag für Tag waren wir nun zu dritt für „Ein Hase für Emma“ tätig, unsere Aufgabenbereiche spielten sich relativ schnell ein und wir hatten einen täglichen Austausch über all unsere konkreten Pläne und über unsere Zukunftsvisionen. 

Wir bekamen so viel Zuspruch für unsere Aktion, viele sind von Anfang an mit dabei und freuen sich mit uns über den Erfolg zugunsten der Stiftung für innovative Medizin in München. Im Laufe der Zeit sind so viele Menschen auf „Ein Hase für Emma“ aufmerksam geworden, so viele Emmahasen durften und dürfen wir versenden. 

Gemeinsam durften wir im Mai diesen Jahres den ersten Geburtstag von „Ein Hase für Emma“ feiern. 

Wir haben in diesem einen Jahr mit unserer Spendenaktion erkannt, dass wir als „Hasenteam“ und auch privat sehr gut zusammen harmonieren und auch funktionieren. Wenn eine von uns mal aufgrund privater Angelegenheiten ausfiel, haben die beiden anderen sofort und problemlos die Aufgaben mit übernommen, bis die Dritte wieder „einsatzfähig“ war. 

„Einer für alle – alle für einen“ – das Motto der drei Musketiere gilt auch für uns – die drei Muskehasen ?
Es fühlt sich einfach gut an, dass ausgerechnet wir drei uns gefunden haben, um diese erfüllende und wunderbare Aufgabe übernehmen zu dürfen. Vielleicht war es auch Emma, die uns zusammengeführt hat, weil sie genau wusste, dass wir drei das schaffen können.

Wir haben lange hin und her überlegt, das „Für“ und das „Wider“ gegeneinander abgewogen und dann war es eigentlich bald entschieden: Warum sollten wir nicht einen Schritt weiter gehen nachdem wir fast eineinhalb Jahre erfolgreich unsere Zusammenarbeit erprobt hatten? Wieso sollten wir nicht ausgerechnet jetzt unsere Visionen in die Wirklichkeit umsetzen? Wieso sollten wir es vielleicht irgendwann einmal bereuen, nicht einen Schritt weiter in Emmas Vermächtnis gegangen zu sein? 

Wir recherchierten, setzten uns zusammen und planten… wir planten bis ins kleinste Detail. Ein paar Termine mussten wahrgenommen werden und dann hieß es abwarten, was uns zugegebenermaßen nicht wirklich leicht gefallen ist. 

Und jetzt – zum Ende des Jahres – halten wir es schwarz auf weiß in unseren Händen:
Seit dem 10.11.2021 ist beim Registergericht am Amtsgericht Ingolstadt der Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ eingetragen.

„Ein Hase für Emma“ ist nun ein Projekt dieses Vereins. Wir freuen uns so sehr, Euch diese Nachricht mitteilen zu können, und ja, wir sind verdammt stolz. Verdammt stolz darauf, in Emmas Namen Gutes tun zu dürfen, verdammt stolz darauf, dass Emmas Name und ihr Schicksal durch unsere Arbeit weiter getragen wird.
„Emmas Vermächtnis e.V.“ ist ein Verein, der natürlich die Stiftung für innovative Medizin in München unterstützen wird, um die Forschung voranzutreiben. 
Des weiteren möchten wir uns aber in der Zukunft auch für die von DIPG betroffenen Familien engagieren. Wir möchten den Familien durch eigene Erfahrungen in vielen Bereichen beratend zur Seite stehen und individuell finanziell unterstützen. 
Außerdem werden wir weiterhin über DIPG aufklären und Öffentlichkeitsarbeit leisten. 

Im Jahr 2022 möchten wir ganz offiziell mit unserer Vereinsarbeit durchstarten, worauf wir uns schon sehr freuen.

Wir werden Euch zu gegebener Zeit über alle Neuerungen informieren, die sich aufgrund der Vereinsgründung ergeben und hoffen, dass Ihr uns weiterhin so großartig unterstützen werdet. 

Erwartungen

Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?

Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.

Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.

Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?

Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.

Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.

Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.

In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.

Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen