Meine Gedanken am Freitag

Emma klein

An Tagen wie heute, einem 29., ist alles trüb und grau für mich. Denn an einem 29. starb meine geliebte Emma. Heute ist sie schon seit 8 Monaten nicht mehr an meiner Seite, nicht mehr greifbar. Ich kann sie nicht mehr streicheln, nicht mehr küssen, ihr nichts mehr erzählen, um auf ihre Reaktion zu warten. 

8 Monate – 34 Wochen – 243 Tage – fast 6.000 Stunden ohne sie…

Tage wie heute sind so unglaublich lang und die Gedanken kreisen sich immer um ihren letzten Tag, ihre letzten Atemzüge und ihren lieblichen Anblick. 

Eigentlich mag ich es ja, wenn die Zeit vergeht, die Jahreszeiten sich verändern, der Winter sich verabschiedet und das Frühjahr kommt, sich dann der schöne warme Sommer ankündigt, so wie gerade, alles seinen Kreislauf nimmt. Der Herbst einher zieht mit seinen warmen Farben, die ich so sehr mag und wieder Weihnachten vor der Türe steht.

Aber jetzt, ohne Emma, passiert alles zu schnell für mich, ich würde die Zeit und die Momente gerne festhalten.
Mich verkriechen in Emmas Zimmer, um ihre Spielsachen und Kuscheltiere anzusehen, ihren Duft zu riechen, der sich vielleicht noch in ihren Sachen versteckt und ihr ganz nah sein. 
Diese Zeit fehlt mir momentan. Wegen Corona sind die Jungs fast immer zuhause und ich bin immer gut beschäftigt und abgelenkt. Aber die Zeit wird wieder kommen, in der ich zur Ruhe komme und mich voll und ganz meiner Emma widmen kann.

Ich drück euch ganz fest und sende euch liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen 

PS: Das Foto ist vom August 2014, da war Emma zwei Jahre und zwei Monate alt.

Begegnungen

Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte. 

Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt. 

Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten. 

Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war. 

Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.

Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht. 

Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele. 

Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine. 

Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte. 

Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. 
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag. 

Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft. 

Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. 
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte. 

Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt. 

Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. 
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.

Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. 
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde. 

Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist. 

DANKE- von Herzen

Ganz iiebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Marion – 04/2018 vs. 04/2020

Vergleichsfoto Marion

Zwischen diesen zwei Fotos liegen nicht nur zwei Jahre der Alterung und einer veränderten Frisur. Zwischen diesen Fotos liegen viele Tränen, eine Menge Erfahrungen und der Verlust meiner einzigen Tochter Emma. Eine andere Marion sehe ich da selbst auf diesem Foto von 2020. 
Seit gestern beschäftigt mich ein Kommentar auf meinen letzten Beitrag und ich möchte dazu ein paar Worte schreiben.
Oft höre ich, daß ich noch zwei weitere zauberhafte Söhne und einen starken Ehemann habe, die mir Mut geben sollen für den Alltag, für die Zukunft, aus denen ich Kraft schöpfen soll und die mich zum lächeln bringen sollen. 
Das alles ist mit jedem Wort richtig und immer gut gemeint, das weiß ich. 
Insgeheim würde ich es mir auch wünschen, daß es so ist.
Aber es ist nicht so. 
Ich habe mich verändert. Seit der DIPG-Diagnose im Juli 2018, dem gemeinsamen Weg mit Emma durch die Krankheit und die Begleitung in den Tod haben mich zu einem anderen Menschen gemacht. 
Meine Söhne werden NIE wieder die Mama erleben, die ich vor dem Sommer 2018 war. 
So sehr ich auch möchte, in mir schwingt immer eine Traurigkeit mit sowie eine Sehnsucht bis zum Wiedersehen mit Emma. 
Ich habe mein Lächeln verloren, es fällt mir schwer, selbst bei den besten Witzen zu lachen, unbeschwert und glücklich zu sein, positiv in den Tag zu starten. 
Ich bin der Meinung, daß so ein Schicksal die gesamte Familie verändert. 
Trotz Trauerbewältigung, professioneller Hilfe und einem guten Willen, das Leben weiter zu leben und den Kindern und sich selbst ein schönes restliches Leben zu bereiten. 
Es wird immer jemand fehlen. Bei allem, was wir tun, so schön es auch ist, fehlt Emma an unserer Seite, an unserer Hand.
Ich weiß auch, daß Emma nicht wollen würde, daß wir traurig sind, daß wir nicht mehr lachen und immer ans Vermissen denken. 
Aber (noch) kann ich nicht, vielleicht wird es irgendwann anders. 
Dennoch werde ich den Rest meines Lebens mit einem gebrochenen Mama-Herz weiterleben müssen und alle Leute um mich herum, auch meine anderen beiden Kinder, müssen mich jetzt so akzeptieren, wie ich nun bin: 
Eine verwaiste Mama von einer wunderbaren einzigartigen Tochter, meiner Emma 

Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Seit Tagen denke ich an den Muttertag, lese und höre im Radio, Fernsehen und Internet Werbung, wie jedes Jahr. Wie man die lieben Mütter beschenken und ehren kann. Neue Ideen, wie man den Müttern auch trotz der Corona-bedingten Distanz an diesem besonderen Tag nahe sein kann.

Distanz – bei diesem Wort wird es mir ganz übel. Die Distanz, die ich zu Emma verspüre, ist riesengroß. Wie weit erscheint mir die Entfernung zu ihr – zu ihr in den Himmel, in das Paradies…oder wo auch immer sie nun ist. 
Und zugleich spüre ich sie ganz nah bei mir.

Am kommenden Sonntag erlebe ich den ersten Muttertag ohne meine Emma. 

Ich kann mich noch so gut an letztes Jahr erinnern. Sie wollte mir auf der Ukulele ein Lied vorspielen und etwas singen, nur für mich zum Muttertag. Es fiel ihr schwer, in dieser Phase war sie bereits schwach und konnte sich nicht mehr gut bewegen. Das bezaubernde Bild von ihr im Bett mit der Ukulele in der Hand habe ich deshalb als Bild für diesen Beitrag gewählt. So nah sind die Erinnerungen und das herzerwärmende Gefühl, daß wohl jede Mutter verspürt, wenn sie von ihren Kindern beschenkt wird. 
Und so schmerzhaft ist der Gedanke, daß Emma mir nie wieder etwas zum Muttertag basteln oder zeichnen wird. 
Es war ihr immer so wichtig, mir an diesem Tag besonders stark zu zeigen, wie sehr sie mich liebt und braucht.

Vor einigen Tagen erfuhr ich zum ersten Mal vom Muttertag der verwaisten Mütter. Bis dahin wusste ich nicht, daß es so einen Tag gibt. So traurig es mit macht, nun Teil dieser „Zielgruppe“ zu sein, so froh bin ich auch, daß an uns Mütter, die ihre Kinder verloren haben, an diesem besonderen Tag gedacht wird. 

Denn jeder, der am nächsten Sonntag am Muttertag freudestrahlend von seinen Kindern beschenkt wird, darf nie vergessen, daß irgendwo Mütter sitzen und weinen um den Verlust ihrer Kinder und der unendlichen Traurigkeit um diese nie mehr wiederkehrenden Momente. 

Bitte verzeiht mir, wenn ich manchmal sehr direkt und emotional bin. 
Ich muss zugeben, daß meine Traurigkeit im Moment extrem stark ist und ich das Gefühl habe, tagtäglich weiter im Abwärtsstrudel zu versinken….deshalb grüße ich euch heute mit Tränen in den Augen.