Brief an meine geliebte Emma

Emma und Marion

Liebe Emma,

heute vor sechs Monaten bist du zum Engel geworden.

Sechs Monate ohne dich, ein halbes Jahr – unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. 
Schwer zu realisieren, daß es in sechs Monaten schon ein Jahr ohne dich sind.

Sechs Monate
182 Tage
4.381 Stunden
262.905 Minuten
15.774.351 Sekunden

OHNE DICH…

Ich vermisse dich so sehr, mein Herz schmerzt so fest, wie es noch nie vor dem Verlust von dir geschmerzt hat.
Wird dieser Schmerz je leichter? 

Ich hoffe, dir gehts gut, wo auch immer du gerade bist. Im Paradies hoffentlich. Im Paradies, in dem wir uns irgendwann wiedersehen. Ich freue mich schon darauf, daß, wenn meine Zeit gekommen ist, ich dich wieder in meine Arme schließen kann.

Pass bitte weiterhin gut auf uns auf, auf deine Lieben, die traurig sind und täglich an dich denken.
Besonders gut musst du auf Opa aufpassen, er braucht gerade ganz viel Engelsstaub von dir. Aber das weißt du, denn du bist sicher auch oft bei ihm und besuchst ihn.

Bitte sende mir mal wieder ein Zeichen – ich brauche es so sehr, um dir nah zu sein.

Mein Mausebär – ich liebe Dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama ❣️

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Mein Wort zum Mittwoch

Noch einmal möchte ich meine Meinung zu Corona mitteilen und verständlich machen, wie ich es, als betroffene DIPG-Mama, die Sache sehe.

Ich möchte DIPG nicht mit Corona vergleichen, aber erläutern, warum dies für mich und für uns als Familie keine so große Ausnahmesituation darstellt als für manch andere, was ich vollkommen verstehen kann.

Wir befinden uns seit Emmas Diagnose, seit dem 13. Juli 2018, in einer Ausnahmesituation. 

Von einem Tag auf den anderen wurde unser bis dahin „normales“ Familienleben auf den Kopf gestellt.

Von diesem Tag an war nichts mehr wie vorher. 

Mein Leben wird nie mehr das sein, was es war.

ICH wurde von diesem Tag an in meinem Grunddenken des Lebens, der Idealvorstellung einer Familie, komplett umgestellt. 
Ich musste mich plötzlich mit Ängsten befassen, die ich vorher nie hatte. 

Ich musste meinem Kind, ihren Geschwistern und der ganzen Familie, Freunden und Bekannten sagen, daß meine Tochter an einem unheilbaren Tumor erkrankt ist und diesen Krebs nicht überleben wird. 

Neun Monate hiess es – wie schnell vergehen neun Monate in unserem Leben? Neun Monate war die Prognose, die zu einem Kampf von 14 Monaten wurden. 

Stellt euch vor, es gäbe eine extrem schlimme Form von Corona – eine Sonderentwicklung des Virus, den nur 1 % oder weniger der Bevölkerung betrifft, auch Kinder und bislang gesunde Erwachsene. 
Der Arzt stellt diese Form von Corona fest, sagt euch bei Diagnose, daß man mit diesem Virus nur etwa neun Monate zu leben hat. 
Man bekommt sofort Medikamente, Behandlungen und Therapien, weiß aber zu diesem Zeitpunkt bereits, daß keiner diese Maßnahmen zur Heilung beitragen, sondern zum Tode führen wird. 
Man versucht neben der Standard-Behandlung viele verschiedene Sachen – Naturmedizin, individuelle Therapien, die selbst finanziert werden müssen. 

Manche Dinge machen Hoffnung, man wünscht sich, eine Ausnahme zu sein, den Durchbruch zu schaffen, aber im Laufe der Krankheit erlebt man Höhen und Tiefen und wird immer wieder von der Tatsache eingeholt, daß man einer der wenigen ist, die es mit einer der schlimmsten Krankheiten getroffen hat. 

Man bekommt Tipps…man soll die Zeit geniessen, Erinnerungen schaffen. Gemeinsame Erlebnisse, um alles abzuspeichern für die Zeit danach. 
(Wie soll man das bitte so einfach tun, immer mit dem Wissen, daß es NIE mehr so sein wird wie vorher?)

Man merkt, daß der Körper gegen das Virus arbeitet und versucht, den Feind zu bekämpfen. Es gibt Tage der Hoffnung, die aber innerhalb von Stunden wieder zunichte gemacht werden können.
Man muß sich plötzlich anders verhalten – regelmäßig zum richtigen Zeitpunkt die verordneten Medikamente einnehmen, darauf achten, wann und wie welche Medizin genommen werden muß. 
Man stellt seine Ernährung um, schränkt sich in seinem Alltag stark ein.
Hat mit Nebenwirkungen der Medikamente und mit Auswirkungen der Krankheit zu tun, die wiederum behandelt werden müssen, oftmals kurzfristig und ohne Wissen, ob es der richtige Weg ist. 
Man muß regelmäßig zur Kontrolle zum Arzt, bangt jedes Mal bis zum Erhalt des Ergebnisses. Das Ergebnis bestätigt einen in der richtigen Verhaltensweise oder erfordert eine erneute Umstellung. 
Man ist jederzeit darauf vorbereitet, ins Krankenhaus zu müssen, nicht mehr frei zu sein. 
FREI SEIN – dies ist man allerdings bereits ab der Diagnose nicht mehr.

Nicht nur der Patient selbst, sondern das gesamte nahe Umfeld. 
Irgendwann verschlechtert sich die gesundheitliche Situation so sehr, daß man sich bewusst wird – „Die Prognose wird zutreffen, es wird so kommen, wie es die Ärzte prophezeit haben.“

Ich möchte euch damit sagen, es kann JEDEN treffen, auch bereits vor dem Frühjahr 2020, seit Corona uns alle plötzlich betrifft und gefährdet.

Aber wir sind uns selbst oft so sicher, auch ich bis zu Emmas DIPG-Diagnose, daß alles „normal“ laufen wird.
Die wenigsten gesunden Menschen befassen sich mit dem Tod, mit einer schlimmen aussichtslosen Krankheit. Auch ich habe bis zum Juli 2018 nicht darüber nachgedacht. Warum auch? Es lief ja alles ganz „okay“…

So gesehen harre ich der Dinge und vergesse nie, daß – egal was kommen wird – ich es schaffen werde, denn Emma hat es auch geschafft und wir als Familie. 

Wir dürfen uns nicht so sicher sein, unsere Freiheit nicht zu schätzen wissen – denn wie wir jetzt sehen, kann sich unser Leben von einem auf den anderen Tag grundlegend ändern. 

Bitte versteht mich nicht falsch, ich möchte Corona nicht abwerten und nicht den Eindruck erwecken, daß ich es nicht ernst sehe.
Ich möchte nur sagen – MICH erschüttert nichts mehr so schnell. Und ich bin gewachsen an schier unlösbaren Aufgaben des Lebens. 

Die Einzelschicksale der Menschheit, wie Kinder, die plötzlich an DIPG erkranken oder andere unheilbare oder chronische Krankheiten, mit denen Menschen unter uns tagtäglich zu kämpfen haben, treten in den Hintergrund. 

Die Medien berichten in Dauerschleife von Corona, in den sozialen Medien ist es vertreten wie kein anderes Thema, die Leute reden über (fast) nichts anderes mehr. 

Es heisst immer, es ist zu wenig Geld für Forschung vorhanden. 
Nun, da es so viele Leute betrifft, sieht die Situation anders aus. Ich verstehe es auch, daß gegen Corona mit Hochdruck geforscht wird, weil es eben so viele betrifft und gefährdet. Und es ein Riesenerfolg wäre, wenn ein Impfstoff gegen Corona gefunden wird. 
Aber ebenso würde ich mir wünschen, daß Dr. Beck gegen DIPG etwas findet und damit den Durchbruch schaffen würde – die ganze Welt würde profitieren, wenn etwas gegen Hirntumore gefunden wird. Nicht die Menge an Menschen, die nun wegen Corona gefährdet sind, aber sehr viele Kinder und Erwachsene, die noch immer, in unserer modernen Zeit, an einem Gehirntumor sterben müssen. 

Es gab schon viele schwere Krisen – Pest und Cholera, spanische Grippe, asiatische Grippe, russische Grippe und und und – nur WIR in unserem Zeitalter waren bisher nicht betroffen von großen Pandemien.

Unser Leben hängt immer an einem seidenen Faden, das vergessen wir leider nur zu oft. 

Ich wünsche euch alles Gute, bleibt gesund!

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma am Spielplatz

Rückblick – 7. März 2019

Wir waren seit einigen Tagen zurück zuhause, nach 4 Wochen Reha. Der nächste Klinik Besuch zur Kontrolle stand an.

Einen Tag zuvor haben sich zuhause die Ereignisse überschlagen, da ich innerhalb weniger Stunden intensiven Kontakt mit einer Redakteurin der Münchner Tageszeitung „TZ“ hatte und kurzerhand ein Interview gegeben habe und den Text schnell zur Kontrolle erhielt, da bereits am nächsten Tag der Bericht über Emma gedruckt werden sollte.

So staunten wir, als wir bei der Einfahrt ins Klinikgelände den Zeitungsaufsteller sahen, auf dem Emmas Foto abgebildet war.

Ich kann mich noch gut erinnern, wie stolz und zugleich schüchtern Emma war, als uns in der Tagesklinik die erste Krankenschwester mit „Emma, du bist ja heute in der Zeitung!“ begrüßte.

So, nun war es soweit – wir waren in der Öffentlichkeit präsent – Presseberichte, Facebook…es gab kein zurück mehr.

Nach dem Besuch in der Klinik fuhren wir zu meinen Eltern und gingen dort für eine kleine Auszeit auf den Spielplatz. Emma genoss die Sonne und das unbeschwert sein. Sie war so happy, wieder zuhause zu sein!

Die Erinnerungen sind so präsent für mich und schmerzen zur Zeit unglaublich stark. Sie fehlt mir so sehr.

Ich rede so gern über Emma, über ihre Tapferkeit und ihren Mut. Auch gestern beim Besuch bei Dr. Beck – Erzählungen, Erinnerungen, Mamastolz und gleichzeitig große Traurigkeit, dass sie nicht mehr an meiner Seite durchs Leben gehen darf.

In den kommenden Tagen berichte ich euch vom Termin bei Dr. Beck.

Macht’s gut, gute Nacht.

Marion mit Emma im Herzen

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.