Ein kleiner Berg

Emma lächelt

Heute ist ein guter Tag! 

Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.

Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).

Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.

Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!

Bis bald, Emma und Marion

Unendliche Liebe

Emma und Marion

Nur ein kurzes Hallo von uns, Emma und ich genießen die Augenblicke, die Nähe und die Liebe, die alles schafft.

Liebe macht alles möglich.

Ich bin noch nicht stark genug, um die richtigen Worte zu finden, um euch über Emmas Zustand zu berichten.

Bitte gebt mir noch etwas Zeit. 

Der Tag ist geschafft

Emma und Marion

Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.

Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.

Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.

Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.

Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!

Party in Gefahr?

Emma ist erschöpft

Ich bin heute traurig…

Emma geht es nicht so gut.

Gestern schon war sie sehr müde und hatte Probleme, alleine zu essen. Ich hoffe dass es morgen besser geht, denn da feiert sie ihren Geburtstag mit ihren Freundinnen! 

Bittet und betet mit uns, dass sich die Blume endlich verabschiedet und es Emma besser geht!

Überraschung

Meerjungfrauen Torte

Die Überraschung ist gelungen! 

Ich habe über einen Freund meiner Schwägerin, einem top Konditor, eine Torte für Emma bestellt! Sie hat sich so gefreut als sie dieses Kunstwerk sah! 

Ach wie schön sind diese Tage ohne Schmerzen mit viel Spaß und einer glücklichen Emma. Da wird mein Mama-Herz wieder ein Stückchen repariert…

Emmas 7. Geburtstag

Geburtstagskind Emma

Vielen vielen herzlichen Dank an alle, die diesen 7. Geburtstag für Emma und unsere ganze Familie so wunderschön und unvergesslich machten!

Uns haben ganz viele Nachrichten und Glückwünsche erreicht, wir hatten lieben Besuch und es wurde viel gelacht und lecker Kuchen gegessen.

Emma ist happy und freut sich schon alle Geschenke morgen ausgiebig zu bespielen.

Die bunten Luftballons werden noch lange unser Wohnzimmer schmücken und uns täglich an all diese Momente erinnern! Ich musste immer wieder mal ein paar Tränen verdrücken, da ich sehr gerührt war, dass so viele Leute an uns gedacht haben und es Emma so schön gemacht haben!

Ich danke euch allen von Herzen!

Vorfreude

Emma und Marion

Die Vorfreude ist riesengroß auf Emmas 7. Geburtstag morgen! Sie kann es kaum erwarten…nur noch einmal schlafen!

Ich hoffe der Tag wird so, wie sie es sich wünscht.

Wir hatten heute einen tollen Vor-Geburtstags-Tag mit lieben Besuch und vielen Planungen für morgen.

Ich mach mich mal an die Deko…

Schlüsselmomente

Als wir Ende Mai mit Emma zur Immuntherapie in Köln waren, zeigte sie mir am iPad das Video „Danke Mama“.

Sie wollte, daß ich es mir bis zum Ende anschaue. 
Mir schmerzte mein gebrochenes Mama-Herz, denn ich weiß genau, daß sie mir das alles lieber sagen würde, anstatt es mir per Video zu zeigen. 
Aber sie kann nicht mehr so gut sprechen und deshalb machte sie es auf diesem Weg.

Emma und ich hatten Tränen in den Augen. 

„Ich hab dich lieb“ sagte sie dann und wir lächelten beide. 

https://www.youtube.com/watch?v=ZSE8zCGdU70Viele Kinder möchten ih

Magensonde

Emma und Marion

Meine Maus ohne Magensonde….nein, das ist kein Bild aus Köln, heute hatten wir wieder ein Sondenproblem.

Jetzt hat sie Emma einfach selbst gezogen und wir versuchen es ohne den nervigen Schlauch! Ich wünsch euch was!

Köln Aufenthalt Mai/Juni 2019

Emma und Marion

Wie ich bereits berichtet hatte, sind wir leider mit einer obstruktiven Bronchitis am 27. Mai nach Köln gefahren. 

Wir haben wie immer mit dem Inhalationsgerät und Medikamenten inhaliert. Am Sonntag vor unserer Abreise hat die Palliativkrankenschwester uns noch zuhause besucht und Emma untersucht, um eine Lungenentzündung auszuschliessen und das „go“ für die Reise nach Köln zu bekommen. 

Als wir den ersten Termin im IOZK hatten, berichteten wir Prof. Dr. van Gool gleich von Emmas Bronchitis. 
Auch er untersuchte Emma und sprach mit uns. Aufgrund der Entzündung im Körper riet er von dem geplanten Vollimpfzyklus ab und empfahl uns eine Behandlung wie bereits bei unserer ersten Behandlungswoche im IOZK. Emma bekam daher täglich die „normale“ Tumorimpfung vom IOZK und Hyperthermie. 

Wir verstanden seine Einwände, daß das Blut von Emma nicht „gut genug“ wäre, um daraus den Impfstoff für sie im Labor herstellen zu lassen. Wir verblieben so, daß wir in einigen Wochen, wenn Emma gesund ist, den Vollimpfzyklus nachholen werden. 

Unsere Woche war trotz der veränderten Planung sehr gut, wir haben die gemeinsame Zeit in Köln sehr genossen, Emma hat es gut getan, Mama und Papa ganz für sich alleine zu haben. 
Wir hatten ausser am Feiertag (Vatertag) und am Sonntag jeden Tag unseren Termin im IOZK und hatten den restlichen Tag Zeit für uns.

Am Samstag Abend hat sich leider Emmas Magensonde verabschiedet. Das Pflaster löste sich und die Sonde rutschte raus, als sie hustete. Wir telefonierten mit unserer Palliativschwester und Helferin in der Not und beschlossen, am nächsten Tag vormittags ins Krankenhaus zu fahren. Da sie ihre Medikamente am Abend schon bekam, war das kein Problem. Am Sonntag morgen nahm sie sogar einen Teil der Medikamente, so daß es nicht ganz so eilig war mit der neuen Sonde. In der Notaufnahme der Uniklinik mussten wir leider einige Zeit warten. Mit einer neuen Magensonde waren wir nach etwa vier Stunden wieder zurück im Hotel und konnten ihr wieder problemlos die benötige Arznei geben. 

Emma wurde täglich im IOZK untersucht, wir inhalierten im Hotel und ihre Bronchitis wurde besser. 

Nun sind wir schon seit fünf Tagen wieder zuhause und ich möchte sagen, daß ihr Zustand sehr gut ist. Sie spricht viel und deutlich, hat gute Laune, isst und trinkt und ihr rechter Arm lässt sich wieder mehr steuern. Sie freut sich sehr auf ihren Geburtstag und zählt bereits die Tage, wünscht sich eine Minnie Maus-Party und möchte ins Kino. 

Wir nehmen die Tage, so wie sie sind und hoffen, es bleibt so gut wie im Moment! 
In dem Sinne: Mehr Berge, weniger Täler!