Besuch des Palliativteams

Emma Peace

Die Nacht war ruhig und erholsam, Emma hat beste Laune! Ich hoffe das bleibt so und der Magen-Darm-Infekt ist schon wieder weg! ? Danke für all eure Kommentare und Genesungswünsche, das tut soooo gut! 


Heute kommt unsere Ärztin und die Palliativschwester wieder zu uns nach Hause. Emma bekommt wahrscheinlich eine neue Magensonde und über den Port Blut abgenommen….ich hoffe das geht schnell und schmerzlos vonstatten!

Müde Grüße aus dem Krankenlager

Emma hat seit letzter Nacht Magen-Darm, was auch die Bauchschmerzen gestern erklärt.

Unsere letzte Nacht war dementsprechend anstrengend. Aber wir verlieren unsere Zuversicht nicht! Morgen schaut es bestimmt schon wieder besser aus.

Übrigens haben wir seit heute Mittag ein Krankenbett im Wohnzimmer, das die Pflege von Emma tagsüber sehr erleichtert. Wir versuchen wie immer, es so positiv wie möglich zu sehen. So gesehen war es die richtige Entscheidung, nicht nach Köln zu fahren. Wir kämpfen weiter – mit allen Mitteln – und mit eurer Unterstützung! Danke dafür.

Wir haben die Reise nach Köln verschoben

Emma und Marion

Liebe Grüße von uns Daheimgebliebenen – wir haben uns gegen eine Reise nach Köln entschieden und in Absprache mit dem IOZK den Vollimpfzyklus verschoben.

Heute ging es Emma nicht so gut, sie klagt über Bauchschmerzen und ist sehr erschöpft, ich bin froh dass wir uns gegen die Fahrt entschieden haben.

Wir hoffen morgen gehts Emma wieder besser!

Emma wird wieder mobiler

Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren. 
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte. 

Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen. 
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann. 
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme. 

Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten. 

Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds. 
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.

Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war. 

Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte. 
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser. 

Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut! 
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.

Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.

Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden….

Vielen liebe Grüße

Marion mit Emma

Erste körperliche Einschränkungen

Emma lächelt

Es fällt mir wahnsinnig schwer, diese Zeilen zu schreiben. 

Emma geht es seit einigen Tagen körperlich schlechter. 
Ihre rechte Körperhälfte, der Arm und das Bein, sind eingeschränkt. Sie kann selbständig nicht mehr von A nach B gehen, auch wenn sie das so gerne möchte. 

Der Wille ist da und sie versucht es immer wieder, aber es klappt nicht mehr so wie früher.

Die böse Blume zeigt leider Zeichen und das macht uns sehr sehr traurig. 
Emma schämt sich sehr und für sie ist es schwer, weil zusätzlich zur Magensonde nun auch noch körperlich zu sehen ist, daß sie krank ist.

Und ich fühle mich hilflos und habe Schwierigkeiten zu antworten, wenn sie mich wieder fragt, warum sie denn nicht ist wie alle anderen Kinder.

Trotzdem lacht sie viel, geniest die gemeinsame Zeit und freut sich über die sonnigen Tage, wenn wir ein bißchen im Garten sein können. Es sind die Kleinigkeiten, die ihr Mut und Kraft geben für diese schwere Zeit. 

Ich hoffe so sehr, daß die Bestrahlung anschlägt und die Bewegungen wieder besser werden.

Emma freut sich nun sehr auf Ostern, einen geplanten Ausflug in den Playmobil Funpark und die gemeinsame Zeit mit der Familie. 
Ich hoffe, daß alle Planungen so klappen, wie wir uns es wünschen.

Bitte betet und bittet weiterhin für und mit uns, daß es sich nicht weiter verschlechtert. 

Liebe Grüße senden Marion und Emma

Radio Robby und Emma kämpfen gegen die Blume

Emma auf dem Sofa

Die Hälfte der Bestrahlung ist geschafft. Emma kann nun die restlichen Termine an einer Hand abzählen. Das gibt ihr Kraft für die letzten Tage mit Radio Robby. 
Sie meistert die Bestrahlung weiterhin mit Bravour, ohne Narkose und ganz ganz tapfer. Die Maske zwickt zwar inzwischen etwas (durch die Gewichtszunahme und die Wassereinlagerungen „dank“ des Cortison), aber auch das versteht sie und akzeptiert das. 

Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind bisher ausgeblieben. 
Sie ist zwar sehr müde, hat aber keine Kopfschmerzen mehr. Essen, Trinken und Gehen klappt gut und es zeigten sich keine Verschlechterungen. 

Das Cortison wird ab Donnerstag weiter reduziert, so daß es so bald wie möglich nicht mehr genommen werden muß. 

Vielleicht können wir dann auch auf die Magensonde verzichten, die Emma immer noch sehr stört. 

Zwei Wochen nach Ende der Bestrahlung werden wir wieder nach Köln reisen, wenn sich Emmas Zustand stabil hält und nicht verschlechtert. 

Soviel von uns im Moment – ich halte euch weiter auf dem Laufenden….ich geh dann mal Abendessen machen  (die „deftigen Gelüste“ sind unverändert- heute wünscht sich Emma Frühlingsrollen und Tomaten-Mozzarella-Salat)

Liebe Grüße und bis bald 

Marion mit Emma

„Ich bin nicht Frau Rainer, ich bin EMMA KARL!“

Emma beim Essen

Diesen Satz müsst ihr euch mit einem energischen Ton einer kleinen 6jährigen vorstellen.
Die Überschrift könnte auch lauten „Emmas Humor“.

Emma hatte schon immer einen guten Humor, sarkastisch, trocken, spitz und immer auf dem Punkt – oft sehr zum Leidwesen ihrer Brüder. 

Als es Emma schlechter ging, redete sie weniger, sie schonte sich und sparte sich ihre Kräfte auf. Aber jetzt, seit es ihr (dank Cortison) besser geht, kommt die Lust an der Kommunikation zurück und auch ihr Humor zeigt sich wieder. Und bereichert so manches Abendessen oder andere Momente, in denen wir zusammen sitzen.

Leider kann man gewisse Situationen schlecht erzählen oder niederschreiben, diese muss man erlebt haben. 

So wie auch den Moment heute, als wir in der Strahlentherapie-Praxis noch etwas warten mussten und eine Durchsage kam „Frau Rainer bitte in Kabine 3“ und Emma mit einem grimmigen Gesichtsausdruck sagte „ich bin nicht Frau Rainer, ich bin Emma Karl!“. 

Ich möchte euch damit sagen, wie sehr es mich freut, daß sie Fortschritte zeigt und es ihr gut geht. Danke, daß ihr an uns denkt und uns unterstützt! 

„Mama, warum habe ich immer Hunger?“

Das war Emmas Frage heute früh, als sie die erste Portion Leberkäse verputzt und immer noch Hunger hatte. 

Emma bekommt seit vergangenen Freitag Abend Dexamethason (Cortison). 

Das ist notwendig, um das Ödem um den Tumor herum einzudämmen und gerade jetzt in der Phase der Bestrahlung keine Gefahr durch erhöhten Hirndruck einzugehen.

(Hier findet ihr einen interessanten Bericht dazu: https://www.fau.de/…/wiss…/cortisontherapie-bei-hirntumoren/

Emma hat gestern den zweiten Tag der Bestrahlung gemeistert und unser „Facharzt für Strahlentherapie und Radioonkologie“ hat gestern gesagt, daß wir bereits jetzt eine von drei täglichen Dexa-Einheiten weglassen dürfen. 

Die Klinik achtet sehr darauf, dass soviel wie nötig, aber sowenig wie möglich eingesetzt wird.

Emma geht es mit dem Cortison besser, es wirkt sehr schnell. Sie hat keine Kopfschmerzen mehr und ihr Allgemeinbefinden verbesserte sich. Aber auch der Appetit. Ihre Gelüste speziell auf Leberkäse kennen wir bereits von ihrer Dexa-Einnahme letzten Sommer. 
Obst, Gemüse, Süßigkeiten – alles, was sie vorher sehr gerne gegessen hat, ist nun gewichen und sie bevorzugt deftige Lebensmittel – Wurst, Leberkäse, Fleisch…
Es fällt schwer, ihr nicht immer ihre Wünsche zu erfüllen. Aber wenn der Leberkäse aufgegessen ist, isst sie wohl oder übel dann auch den „gesunden Rest“, den ich ihr eingepackt habe. 🙂

Soviel von uns im Moment….
Ich hoffe, Emma meistert die weiteren Bestrahlungstermine genauso tapfer und mutig wie bisher und Radio-Robby bekämpft die böse Blume schnell und gewissenhaft!