Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel
Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.
Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte.
Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz.
Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…
Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone.
Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.
Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen.
Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.
Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.
Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher.
Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.
Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen.
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten.
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben.
Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.
Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen.
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.
Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.
Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen
Rückblick
Rückblick…Reha Februar 2019
Heute möchte ich euch ein Video zeigen, das während der Reha Mitte Februar letzten Jahres aufgenommen wurde.
Emma war immer sehr sportlich, liebte es zu turnen, zu tanzen und uns etwas vorzuführen.
Nach der Diagnose und der Einnahme von Kortison legte Emma innerhalb von weniger Wochen etwa sieben Kilogramm zu. Für den kleinen Körper war dies eine Riesenbelastung, innerhalb kürzester Zeit etwa 30 % des ursprünglichen Körpergewichts zuzunehmen. Emma hatte teilweise starke Schmerzen in den Knien, so daß sie die Treppenstufen hinauf kletterte und hinunter rutschte, weil das Gehen zu sehr schmerzte. Auch zur Bestrahlung fuhren wir sie meist im Rollstuhl, um ihre Gelenke zu schonen.
Umso schöner war es für sie, als sie bereits im Herbst 2018 nach dem Absetzen des Cortisons stetig Gewicht verlor.
So konnte sie wieder turnen, tanzen und sich bewegen, ohne Schmerzen.
Ihre Freude und besonders ihren Mut sieht man in diesem Video.
Wer das Video mit Ton anhört, hört auch meine ängstliche Stimme im Hintergrund, denn neben der Freude über die zurückgewonnene Beweglichkeit war auch immer eine gewisse Angst vorhanden.
Angst, daß Emma sich verletzen könnte, auf den Kopf fallen könnte oder irgendwas, was einen Krankenhausaufenthalt nötig machen würde.
Diese Videos sind zum Teil sehr schmerzhaft für mich, traurige Erinnerungen an eine wunderschöne Zeit mit Emma. Besonders die Reha hat uns soviel gemeinsame Momente gebracht…
Aber ich teile einen Teil der Momente gerne mit euch, um an Emma zu erinnern, sie zu ehren und sie ein klein wenig „lebendig“ zu halten.
Ansonsten ist bei uns der Alltag eingekehrt, wir sind alle mehr oder weniger gesund und versuchen, unser Leben so gut wie möglich zu bestreiten.
An Emmas Grab gibt es eine kleine Veränderung, wir haben eine kleine Steinplatte neben das Grab gestellt, auf dem eine Vase befestigt ist. Denn bald kommt das Frühjahr und wir können Emma immer frische Blumen bringen. Sie hat Blumen geliebt, besonders in den Farben rosa, pink und lila.
Ich freue mich drauf und hoffe, sie sieht es und lächelt zufrieden.
In diesem Sinne – alle Liebe für euch!
Bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
DIPG Video
Ein sehr bewegendes Video zum Thema DIPG findet ihr hier. https://youtu.be/goUkcp6KcyA
Rückblick
Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).
Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.
An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.
Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.
In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.
Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh
Rückblick
Rückblick…vor einem Jahr…
Emma war noch immer so glücklich über den Besuch beim Bibi & Tina Konzert und hörte die Lieder in Dauerschleife.
Sie liebte es, uns etwas vorzutanzen und war bei diesem Video so konzentriert, dass sie gar nicht mitsingen konnte – deshalb habe ich das bei einigen Text Passagen übernommen.
Ich vermisse sie so sehr, ihre Art sich zu bewegen, uns zu unterhalten und einfach nur da zu sein, mit ihrer positiven, ruhigen, ausgeglichenen und liebenswerten Art.
Rückblick
Rückblick…heute vor einem Jahr.
Mit diesem Video mit einem privaten Einblick in unseren Alltag vor einem Jahr möchte ich euch zeigen, wie Emma ihre Champ-Medizin einnehmen musste.
Sie nahm sie immer spät abends, weil etwa zwei Stunden zur letzten Mahlzeit vergangen sein mussten und etwa eine Stunde zuvor die Tablette gegen Übelkeit genommen wurde. Die sehr späte Einnahme des Temodals wurde uns empfohlen, damit sie die eventuell aufkommende Übelkeit „verschläft“.
Emma musste sich immer stark überwinden; es gab Tricks mit dem Zählen oder sie versuchte, durch das Trinken die Kapseln schnell runterzubekommen.
Wenn ich das Video sehe, dann bin ich wieder gefangen zwischen Gefühlen wie unbändigem Stolz für meine Löwentochter mit gleichzeitiger Traurigkeit, was sie alles über sich ergehen lassen musste.
Sie wollte gesund werden, sie wollte die böse Blume zerstören, bei ihr war immer eine riesengroße Tapferkeit und ein wahnsinniger Mut zu spüren. Da macht mich stolz und demütig.
„Emma, ich werde auch diese Momente mit dir nie vergessen. Video erinnern mich wieder an Details. Aber die Erinnerung bleibt immer bei uns. Du kannst stolz auf dich sein, du hast alles gegeben. Ich bin auch stolz – auf uns!
Ich liebe dich. Deine Mami.“
Rückblick
Rückblick…heute vor einem Jahr.
Wie man sieht, war Emma wieder beweglich, gut koordiniert und voller Lebensfreude.
DAS sind die schönen Erinnerungen, gepaart mit dem Schmerz, daß ich ihr nicht mehr zusehen kann, wenn sie solche Sachen macht.
„Emma, ich vermisse dich so, deine Stimme, dein Lächeln, dein sonniges Gemüt. Ich hoffe, dir gehts gut, da wo du jetzt bist. ich liebe dich. Deine Mami.“
Rückblick
Rückblick…ein Video von August 2018….
Emma hat den Einkönigin-Film geliebt und oft dazu getanzt und gesungen.
Jetzt sehe ich den Text des Songs „Lass jetzt los“ nochmal mit anderen Augen.
Vielleicht hat Emma etwas geahnt, etwas gespürt.
Wenn ich sie so tanzen sehe, vermisse ich sie gerade wieder ganz arg…
Emma, du fehlst mir.
Kommunikation
Hallo und liebe Grüße von Emma und mir.
Leider haben wir wieder etwas Probleme mit dem Schleim, was man auf dem Video auch gut hören kann.
Wir inhalieren fleißig, massieren und lagern um, da bekommen wir das sicher schnell wieder in den Griff.
Was ich euch aber eigentlich zeigen wollte ist, dass Emma mir immer klar zu verstehen gibt, was sie möchte. Durch Gesten, Blicke oder Geräusche. In dem Video sieht und hört man es. Ich habe Emma gefragt, ob ich mit ihr ein Sticker Buch machen soll und ihre Antwort war eindeutig. Viele Leute meinen, wenn ein Mensch bestimmte Fähigkeiten verliert und die meiste Zeit im Bett liegt, dass er dann von seinem Umfeld nichts mehr mitbekommt und nicht mehr kommunizieren kann. Das stimmt nicht, das kann ich bei Emma zumindest eindeutig sagen. Nach dem Video haben wir mit Freude das neue Sticker Album fertig gestaltet. Und ich weiß, dass Emma sowas gerne mag, das hat sie früher schon immer geliebt.
In diesem Sinne, gute Nacht und bis bald, Marion