Initiative krebskranke Kinder München e. V.

Emma im Spielzimmer der Onkol

Ich kann mich ehrlich gesagt nicht mehr daran erinnern, wann wir das erste Mal bewusst von der Arbeit der Elterninitiative erfuhren haben.

Aber bereits in der ersten Woche auf der Schwabing Kinder-Onkologie-Station durften wir die Vorzüge und die Unterstützung der Elterninitiative spüren 

Dort gibt es ein wunderschönes Spielzimmer mit allen Spielsachen, die ein Kinderherz erfreuen lässt. Emma und ich haben die Zeit abends immer genutzt, dort ein wenig abzuschalten. 
Tagsüber waren wir meist bei Untersuchungen auf dem gesamten Klinikgelände unterwegs. Auch auf dem Zimmer kam wenig Ruhe auf, da regelmäßig eine Krankenschwester oder Ärztin kam, um Emma zu untersuchen, Medizin zu bringen oder uns etwas zu fragen. 

Ich erinnere mich an schöne Spiele im Spielzimmer mit Emma, wir versuchten, alle Spielsachen auszuprobieren und genossen die Zeit zusammen sehr. 
Nur einmal war ein Papa mit seinem Sohn im Zimmer, mit dem ich kurz sprach. Der Sohn hatte eine Infusion an seinem intravenösen Zugang und Emma musterte ihn kritisch. Sonst war nie ein Kind in diesem Zimmer, wenn wir da waren. 
Das Spielzimmer wurde von der Elterninitiative gesponsert, ebenso die Elternküche, in der Eltern die Gelegenheit haben, Getränke und Speisen im Kühlschrank zu lagern. Dort traf ich am ersten oder zweiten Tag eine Mama, die mir – ohne zu wissen, was sie dabei in mir auslöste – in kurzer Zeit ihre Geschichte erzählte. Eine von vielen Geschichten, die in nie vergessen werde.

Gegen Ende Juli nutzten wir zum ersten Mal die Elternwohnung, die die Initiative gegen geringes Entgelt zur Verfügung stellt, um in Kliniknähe zu übernachten. 
Die erste und einzige Nacht, in der ich nicht bei Emma schlafen durfte, war die Nacht nach der Biopsie, als Emma auf der Intensivstation war. 
Mein Mann schlief in der Woche, als Emma und ich Mitte August stationär zum Beginn der Bestrahlung in der Klinik waren, noch einmal ein paar Nächte in der Elternwohnung und konnte so lange bei uns sein.

Aber auch die psychosoziale Unterstützung nahmen wir dankend an, wie zum Beispiel beim Antrag für Emmas Schwerbehindertenausweis, bei Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse oder dem Antrag für die Familienreha. 

Nicht zu vergessen die Mutperlen, die wir sammelten, für die Untersuchungen, Operationen, Chemo, Bestrahlung… – außerdem der Besuch der Clinikclowns, der Ergotherapeutin, die Kindercocktail-Bar, das Brezenfrühstück – all das macht die Elterninitiative, um den Kindern den schweren Alltag zu versüßen und die Zeit so „schön“ zu gestalten, wie es möglich ist. Auch als Mama hat man in diesen Momenten ein wenig Zeit zum durchatmen, auch wenn der Anblick dieser Aktionen jedes Mal schmerzen. 

Für all das danke ich der Elterninitiative mit ihren vielen Helfern und herzensguten Menschen. Letzten Donnerstag beim Spendenübergabe-Termin in München durfte ich das aussprechen und erzählte dem Vorstandsvorsitzenden Herrn Kiel von unseren Berührungspunkten mit der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“

Als wahnsinnig entscheidenden Punkt in der letzten Phase von Emmas Krebserkrankung sehe ich die Menschen hinter den „Kleinen Riesen“, dem Palliativ-Team, das uns professionell und herzlich, mitfühlend und unterstützend zur Seite stand. 

Aber auch nach Emmas Tod ließ die Unterstützung nicht nach, der Bereich KONA (Koordination Nachsorge) ist noch immer für uns da, bei sozialrechtlichen Fragen, für Geschwisterangebote und für mitfühlende Gespräche. 
Das Gefühl, nach dem Tod von Emma immer noch Teil des Ganzen zu sein, tut gut und gibt mir Sicherheit bei der Bewältigung vieler Themen. 

Wehmütig denke ich an die Zeit zurück. Auch wenn es schwere, traurige Zeiten voller Angst waren. Die Mitarbeiter der Elterninitiative haben uns begleitet und somit den Weg etwas leichter gemacht. 
Das werde ich nie vergessen und bin ihnen dafür für immer dankbar. 

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma im Rollstuhl

Rückblick…an unsere Zeit im Krankenhaus 2018…

Gerade haben wir meinen Papa im Krankenhaus besucht, er hat zum wiederholten Male eine Lungenentzündung…es war mir ein großes Anliegen, ihn zu besuchen, auch wenn bei jedem Krankenhaus Besuch Erinnerungen aufkommen.

Der Geruch, die Betten, die Rollstühle, Infusionen und Krankenschwestern…all das erinnert mich immer wieder detailliert an die Wochen mit Emma, die wir im Krankenhaus verbracht haben.

Ich bin trotz allen dankbar um diese Erfahrung und dafür, diese schwere Zeit mit meiner geliebten Emma verbracht zu haben, Seite an Seite, immer füreinander da.

Auf den Fotos in diesem Post seht ihr einige Momentaufnahmen…und was mir auffällt – Emma hatte immer ein Lächeln auf den Lippen, war immer zuversichtlich und auch glücklich – denn wir waren zusammen und das war das wichtigste!