Ein besonderes Geschenk

Marion Karl

Vor einigen Tagen erreichte mich ein Geschenk. 

Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje. 

Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.

Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen. 

Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.

Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß. 

Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs  verstorbenen Schwiegervater. 

Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…

Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte. 

Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken. 

„Ich werde riesengross für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
übers Land
Und ich
trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
trage ich dich
trag ich dich über den Fluss“

Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag. 

„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde. 

So wie ich Antjes Kompliment 

„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“ 

inzwischen gerne annehmen kann. 

Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Begegnungen

Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte. 

Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt. 

Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten. 

Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war. 

Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.

Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht. 

Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele. 

Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine. 

Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte. 

Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. 
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag. 

Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft. 

Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. 
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte. 

Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt. 

Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. 
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.

Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. 
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde. 

Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist. 

DANKE- von Herzen

Ganz iiebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Mein Wort zum Dienstag

Emma, Pius und Marion

Ach ihr lieben Menschen, die uns zum Teil schon lange begleiten….was soll ich euch sagen, an diesem einsamen Dienstag…

Ich fühle mich müde, ausgelaugt, kraftlos. 

Erschöpft von den Gegebenheiten des Lebens, den Schicksalsschlägen und den Hürden, die das Leben so „geboten“ hat bisher.

Vor dem Jahr 2018, als wir Emmas Diagnose erhielten, war ich eigentlich unbeschwert, ohne große Sorgen, mit einer gesunden Familie, so wie ich es mir immer gewünscht hatte. 

Viel zu wenig schätzte ich das Leben, viel zu sehr lebte ich in den Tag hinein und machte mir keine großen Gedanken um die Zukunft. 

Und dann – BÄMMMM! Kam es ganz unvorbereitet, aber dafür wahnsinnig heftig. 

Es gab Höhen und Tiefen in der Phase von Emmas Krankheit. Ich hatte schier grenzenlose Hoffnung, die Liebe zu Emma hat mir immer Kraft gegeben.

Als sie im September 2019 von uns ging, zerbrach mein Herz. Mein Mama-Herz, das schon so sehr schmerzte. 

Von da an musste ich alleine zurecht kommen, mit all den weiteren Hürden, die mein Leben vorbereitet hat für mich.

Ich denke so oft, daß meine Emma mir fehlt beim Bewältigen der ganzen Themen, aber irgendwie fühle ich mich trotzdem geleitet und gelenkt, beschützt und behütet.

So harre ich der Dinge und lebe von Tag zu Tag, in der Hoffnung, irgendwann wieder gestärkter zu sein, für die weiteren Aufgaben, die noch vor mir liegen.

In diesem Sinne – fühlt auch ihr euch behütet und beschützt, passt auf euch auf und bleibt gesund!

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto entstand im Juni 2017, Emma war ein paar Tage zuvor 5 Jahr alt geworden und ich liebe ihr Lächeln und ihre Locken auf diesem schönen Bild.

Emmas Trauerfeier

Emmas Urne

Samstag, 23. November 2019

Heute ist er, der Tag nach Emmas Auferstehungsfeier, der Tag, auf den ich so lange gewartet habe und den ich mir nicht vorstellen konnte.

Ich bin noch immer überwältigt, von den Gefühlen, den Eindrücken, den Emotionen und der Stimmung des gestrigen Tages sowie der Tage, Wochen und Monate davor.

Die Stunden vor der Trauerfeier vergingen wie im Flug für mich. Vormittags holten wir noch einen Einhorn-Folienballon ab, der als Deko in der Kirche stand und den Emma so wunderschön gefunden hätte. 

Ich benutze das Wort wunderschön nun bewusst, auch wenn es sich vielleicht befremdlich anhört, aber es war einfach wunderschön, so wunderschön wie meine geliebte Emma war und nun als Engel immer noch ist. 

Dann durften wir gestern vormittag noch einmal Emmas Urne bei unserer Bestatterin im Arm halten, ein letztes Mal, bevor sie schlussendlich am Nachmittag in ihrer Grabstätte, der Urnenstele, Platz nahm. 

Wir fuhren noch einmal nach Hause, suchten unsere Sachen zusammen und begaben uns dann zur Kirche und zum Pfarrhof, um die Vorbereitungen für die Trauerfeier fortzuführen. Viele fleißige liebe Helfer halfen bei der Vorbereitung der Helium-Luftballons, meine Freundin kam dazu und begann, Fotos als Erinnerung zu machen und die ersten Gäste trafen ein. Unsere Bestatterin brachte Emmas Urne und sie war wieder bei uns. 

Ich habe viele Worte, Umarmungen und Gesichter wie durch eine Blase wahrgenommen (und ich habe bewusst keine Medikamente zur Beruhigung genommen und bin sehr froh darüber!) – zu emotional war alles für mich und ist es jetzt, fast 24 Stunden später, noch immer. 
Es war der richtige Weg, diesen gefühlvollen Schritt mit so vielen lieben Menschen zu bestreiten! Unsere Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter, so wie der Pastoralreferent, der uns begleitet hat, es auch genannt hat. 

Wir trafen uns im Pfarrhof mit allen Gästen, zogen mit dem Lied „Durch den Sturm“ zur Kirche und nahmen in der Kirche Platz. Unsere kleine Kirche war voll und draußen standen viele Menschen, die über einen Lautsprecher das Geschehen in der Kirche mitverfolgen konnten.

Wir hatten im Vorfeld lange gemeinsam den Ablauf geplant, der so wunderschön und fließend ineinander vonstatten ging, wie ich es mir gewünscht hatte. 

In der Kirche flossen persönliche Erzählungen, Lesungen, Fürbitten, 
Gebete und der Live-Gesang der Lieder „Ein Elefant für dich“ und „Das Leben ist schön“ so kurzweilig ineinander und gaben (glaube und hoffe ich) allen Beteiligten ein gutes Gefühl. 

Sicherlich war Emmas Auferstehungsfeier nicht die typische Trauerfeier, Beerdigung, Urnenbeisetzung, wie man sie in einem anderen Zusammenhang erlebt hat oder sich vorstellt. Aber für uns war das genau das Richtige, für unsere geliebte Emma, die wir so sehr vermissen. Wir haben immer daran gedacht, was sie sich gewünscht hätte, hätte sie es sich aussuchen müssen. 

Nach der Kirche wurden Luftballons an alle Gäste verteilt, die wir gemeinsam bei der Liedzeile „Lass jetzt los“ des Eiskönigin-Liedes losgelassen haben und nachsahen, wie sie im Himmel verschwanden. Dieser Moment war der bewegendste Moment der ganzen Trauerfeier und wird noch ganz lange nachzufühlen sein. 

Unser Pastoralreferent bat die Trauergäste, unserer Familie ein bißchen Raum zu gewähren, um die Urnenstele herum, zur Urnenbeisetzung. 

Es freute mich so sehr, daß viele viele Gäste weiterhin bei uns blieben und auch Teil dieses wichtigen Aktes waren. 

Das Grab, die Stele, die Urne wurden gesegnet, jeder aus unserer Familie konnte sich von Emma an der Urne persönlich verabschieden, bevor sie von unserer Bestatterin in die Stele gebettet wurde. 
Die Lieder „Mögen Engel dich begleiten“ und „Von guten Mächten wunderbar geborgen“ wurden von Emmas Erzieherin und ihrer Tochter wundervoll gefühlvoll gesungen und mit der Gitarre begleitet. 

Anschließend konnten alle Trauergäste an Emmas Grab gehen und sich auch von uns verabschieden. So viele Leute waren da und ich habe nur einen Bruchteil davon gesehen und wahrgenommen. Das tut mir im Nachhinein sehr leid, aber ich denke, das ist normal und hoffentlich auch für alle verständlich. 

Wir haben viele Fotos und auch Videos zur Erinnerung, über die ich so froh bin, weil sie Möglichkeit bieten, Momente immer wieder hervorzuholen und selig in Gedanken und Erinnerungen zu versinken. 

Ich werde einige Fotos mit euch teilen, aber nur wenig, da ich viele Bilder nicht teilen kann, da darauf die Gäste zu sehen sind und ich sie daher nicht veröffentlichen möchte/darf. 

Nach der Urnenbeisetzung sprachen wir noch mit ein paar Leuten, räumten den Pfarrhof auf und fuhren nach Hause. Dort erwarteten uns liebevolle Geschenke, Plätzchen, Kuchen, Karten und Wünsche, die uns hinterlassen wurden. Wir waren immer wieder überwältigt von all der Anteilnahme und fühlten uns wie bereits seit Wochen und Monaten getragen von so vielen lieben Menschen um uns herum. 

Der Tag endete spät, wir redeten viel über Emma und die würdevolle Trauerfeier mit all den schönen Facetten. 

Ich fühlte und fühle mich beflügelt, geleitet und gelenkt von Emma und ihrer Kraft und Liebe. Ich hoffe, ich kann das bis an mein Lebensende in mir tragen und davon zehren, denn all das hätte ich nicht in mir, wenn sie mir nicht ihre grenzenlose, bedingungslose Liebe gegeben hätte. So entstand das Band der ewigen Liebe, das uns nie trennen wird, egal wo sie gerade ist. 

Danke an alle, die bei uns waren – persönlich und in Gedanken – ihr alle zusammen tragt dazu bei, daß wir unseren Weg so gehen können, wie wir ihn gehen. Und das fühlt sich gut an! 

Nun ist Emma wieder bei uns im Dorf, in unserer Nähe, wir können sie jeden Tag besuchen. Ihr Grab ist das buntestes und für mich schönste auf dem ganzen Friedhof – so wie Emma als strahlender Stern immer für mich da sein wird! 

Bis bald, liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ein Elefant für dich

Emmas Hand

„Ich trag dich soweit wie ich kann…am Ende des Weges wenn ich muss, trage ich dich über den Fluss.“

…und ich hätte sie noch Monate und Jahre lang getragen.

Ich kann nicht beschreiben wie dankbar ich meiner geliebten Emma bin, dass sie mich diesen Weg mit ihr gehen ließ.

Die Gefühle sind unbeschreiblich, durcheinander, als wäre der ganze Körper durchgeschüttelt und durcheinander gebracht worden. Aber trotz all der Trauer und Tragik fühle ich mich stark und voller Liebe wie vielleicht noch nie in meinem Leben.

Emma, mein Mausebär, du hast Spuren hinterlassen, irrsinnig grosse Spuren.

Mutperlen

Mutperlen

Emmas Mutperlenkette…wenn ich sie sehe, erinnert es mich an die Zeit in der Klinik. Wir sind immer zum Sozialteam in der Tagesklinik gegangen und haben für Emma ihre verdienten Mutperlen abgeholt. Es gibt Perlen für Chemotherapie, für den Chemo-Casper, für Radio-Robby, Piekse, Operation, Dexamethason, Intensivstation, Haarausfall und und und.

Emma hat viele Perlen gesammelt und schon eine zweite Kette begonnen.

Irgendwann haben wir keine Perlen mehr geholt, der Reiz war für sie nicht mehr da.

Wenn ich mir die App, die es passend zu den Mutperlen gibt, anschaue, dann sehe ich, dass Emma inzwischen einige neue Pillen bekommen würde… zum Beispiel für Sonden-Ernährung oder Geburtstag.

Ich glaube, ich werde sie überraschen und beim Sozialteam fragen, ob sie der Ärztin beim nächsten Besuch ein paar Perlen mitgeben.

Vielleicht freut sich Emma und hat wieder mal einen Beweis, wie tapfer und mutig sie ist.

Danke Emma

Emma und Marion

Danke Emma! 

Dass ich deine Mama sein darf und dich auf deinem Weg begleiten darf.

Mit Liebe – bis zum Mond und zurück.

Ich bin bei dir und unterstütze dich beim Kampf gegen die Blume.

Mit ganz viel unendlicher Liebe – denn mit Liebe ist alles möglich!