Welche Symptome treten bei DIPG auf?
Die Symptome können sehr unterschiedlich sein und entwickeln sich oft schnell.
Zu den häufigsten ersten Anzeichen gehören:
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- Doppelbilder
- Schielen
- Kopfschmerzen
- Schwindel
- Übelkeit und Erbrechen
- zunehmende Müdigkeit
- Konzentrationsstörungen
- Wesensveränderungen
Im weiteren Verlauf können zusätzliche Einschränkungen auftreten:
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- Schluckbeschwerden
- Verlust der Sprache
- Einschränkungen von Seh- und Hörvermögen
- Probleme mit der Atmung
- Lähmungen
Unsere ersten Anzeichen
Bei Emma zeigten sich zunächst Kopfschmerzen und Schielen.
Unser erster Weg führte uns zum Augenarzt.
Dort wurde uns sehr deutlich gesagt, dass das Schielen dringend neurologisch abgeklärt werden müsse.
Der im Arztbrief genannte Begriff „Abduzensparese“ – den ich noch im Auto nachgeschlagen habe – ließ mich bereits erahnen, wie ernst die Situation war.
Am selben Tag suchten wir unsere Kinderärztin auf.
Parallel wurde ein MRT-Termin vereinbart – allerdings erst für eine Woche später.
Da sich Emmas Zustand weiter verschlechterte, riefen wir zwei Tage später den Krankenwagen.
Am darauffolgenden Tag erhielten wir die Diagnose DIPG.
Wie wird DIPG diagnostiziert?
Die Diagnose erfolgt in der Regel durch eine Magnetresonanztomographie (MRT).
Da der Tumor im Hirnstamm liegt und dieser Bereich klar abgegrenzt ist, kann die Diagnose häufig bereits durch die Bildgebung gestellt werden.
In manchen Fällen wird zusätzlich eine Biopsie durchgeführt, um den Tumor genauer zu untersuchen und genetische Veränderungen festzustellen.
Auch bei Emma wurde eine Biopsie durchgeführt.