Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Erste körperliche Einschränkungen

Emma lächelt

Es fällt mir wahnsinnig schwer, diese Zeilen zu schreiben. 

Emma geht es seit einigen Tagen körperlich schlechter. 
Ihre rechte Körperhälfte, der Arm und das Bein, sind eingeschränkt. Sie kann selbständig nicht mehr von A nach B gehen, auch wenn sie das so gerne möchte. 

Der Wille ist da und sie versucht es immer wieder, aber es klappt nicht mehr so wie früher.

Die böse Blume zeigt leider Zeichen und das macht uns sehr sehr traurig. 
Emma schämt sich sehr und für sie ist es schwer, weil zusätzlich zur Magensonde nun auch noch körperlich zu sehen ist, daß sie krank ist.

Und ich fühle mich hilflos und habe Schwierigkeiten zu antworten, wenn sie mich wieder fragt, warum sie denn nicht ist wie alle anderen Kinder.

Trotzdem lacht sie viel, geniest die gemeinsame Zeit und freut sich über die sonnigen Tage, wenn wir ein bißchen im Garten sein können. Es sind die Kleinigkeiten, die ihr Mut und Kraft geben für diese schwere Zeit. 

Ich hoffe so sehr, daß die Bestrahlung anschlägt und die Bewegungen wieder besser werden.

Emma freut sich nun sehr auf Ostern, einen geplanten Ausflug in den Playmobil Funpark und die gemeinsame Zeit mit der Familie. 
Ich hoffe, daß alle Planungen so klappen, wie wir uns es wünschen.

Bitte betet und bittet weiterhin für und mit uns, daß es sich nicht weiter verschlechtert. 

Liebe Grüße senden Marion und Emma