Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.

Rückblick

Emma ganz stolz

Rückblick…vor einem Jahr…

Emma war noch immer so glücklich über den Besuch beim Bibi & Tina Konzert und hörte die Lieder in Dauerschleife.

Sie liebte es, uns etwas vorzutanzen und war bei diesem Video so konzentriert, dass sie gar nicht mitsingen konnte – deshalb habe ich das bei einigen Text Passagen übernommen.

Ich vermisse sie so sehr, ihre Art sich zu bewegen, uns zu unterhalten und einfach nur da zu sein, mit ihrer positiven, ruhigen, ausgeglichenen und liebenswerten Art.

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Emmas Trauerfeier

Emmas Urne

Samstag, 23. November 2019

Heute ist er, der Tag nach Emmas Auferstehungsfeier, der Tag, auf den ich so lange gewartet habe und den ich mir nicht vorstellen konnte.

Ich bin noch immer überwältigt, von den Gefühlen, den Eindrücken, den Emotionen und der Stimmung des gestrigen Tages sowie der Tage, Wochen und Monate davor.

Die Stunden vor der Trauerfeier vergingen wie im Flug für mich. Vormittags holten wir noch einen Einhorn-Folienballon ab, der als Deko in der Kirche stand und den Emma so wunderschön gefunden hätte. 

Ich benutze das Wort wunderschön nun bewusst, auch wenn es sich vielleicht befremdlich anhört, aber es war einfach wunderschön, so wunderschön wie meine geliebte Emma war und nun als Engel immer noch ist. 

Dann durften wir gestern vormittag noch einmal Emmas Urne bei unserer Bestatterin im Arm halten, ein letztes Mal, bevor sie schlussendlich am Nachmittag in ihrer Grabstätte, der Urnenstele, Platz nahm. 

Wir fuhren noch einmal nach Hause, suchten unsere Sachen zusammen und begaben uns dann zur Kirche und zum Pfarrhof, um die Vorbereitungen für die Trauerfeier fortzuführen. Viele fleißige liebe Helfer halfen bei der Vorbereitung der Helium-Luftballons, meine Freundin kam dazu und begann, Fotos als Erinnerung zu machen und die ersten Gäste trafen ein. Unsere Bestatterin brachte Emmas Urne und sie war wieder bei uns. 

Ich habe viele Worte, Umarmungen und Gesichter wie durch eine Blase wahrgenommen (und ich habe bewusst keine Medikamente zur Beruhigung genommen und bin sehr froh darüber!) – zu emotional war alles für mich und ist es jetzt, fast 24 Stunden später, noch immer. 
Es war der richtige Weg, diesen gefühlvollen Schritt mit so vielen lieben Menschen zu bestreiten! Unsere Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter, so wie der Pastoralreferent, der uns begleitet hat, es auch genannt hat. 

Wir trafen uns im Pfarrhof mit allen Gästen, zogen mit dem Lied „Durch den Sturm“ zur Kirche und nahmen in der Kirche Platz. Unsere kleine Kirche war voll und draußen standen viele Menschen, die über einen Lautsprecher das Geschehen in der Kirche mitverfolgen konnten.

Wir hatten im Vorfeld lange gemeinsam den Ablauf geplant, der so wunderschön und fließend ineinander vonstatten ging, wie ich es mir gewünscht hatte. 

In der Kirche flossen persönliche Erzählungen, Lesungen, Fürbitten, 
Gebete und der Live-Gesang der Lieder „Ein Elefant für dich“ und „Das Leben ist schön“ so kurzweilig ineinander und gaben (glaube und hoffe ich) allen Beteiligten ein gutes Gefühl. 

Sicherlich war Emmas Auferstehungsfeier nicht die typische Trauerfeier, Beerdigung, Urnenbeisetzung, wie man sie in einem anderen Zusammenhang erlebt hat oder sich vorstellt. Aber für uns war das genau das Richtige, für unsere geliebte Emma, die wir so sehr vermissen. Wir haben immer daran gedacht, was sie sich gewünscht hätte, hätte sie es sich aussuchen müssen. 

Nach der Kirche wurden Luftballons an alle Gäste verteilt, die wir gemeinsam bei der Liedzeile „Lass jetzt los“ des Eiskönigin-Liedes losgelassen haben und nachsahen, wie sie im Himmel verschwanden. Dieser Moment war der bewegendste Moment der ganzen Trauerfeier und wird noch ganz lange nachzufühlen sein. 

Unser Pastoralreferent bat die Trauergäste, unserer Familie ein bißchen Raum zu gewähren, um die Urnenstele herum, zur Urnenbeisetzung. 

Es freute mich so sehr, daß viele viele Gäste weiterhin bei uns blieben und auch Teil dieses wichtigen Aktes waren. 

Das Grab, die Stele, die Urne wurden gesegnet, jeder aus unserer Familie konnte sich von Emma an der Urne persönlich verabschieden, bevor sie von unserer Bestatterin in die Stele gebettet wurde. 
Die Lieder „Mögen Engel dich begleiten“ und „Von guten Mächten wunderbar geborgen“ wurden von Emmas Erzieherin und ihrer Tochter wundervoll gefühlvoll gesungen und mit der Gitarre begleitet. 

Anschließend konnten alle Trauergäste an Emmas Grab gehen und sich auch von uns verabschieden. So viele Leute waren da und ich habe nur einen Bruchteil davon gesehen und wahrgenommen. Das tut mir im Nachhinein sehr leid, aber ich denke, das ist normal und hoffentlich auch für alle verständlich. 

Wir haben viele Fotos und auch Videos zur Erinnerung, über die ich so froh bin, weil sie Möglichkeit bieten, Momente immer wieder hervorzuholen und selig in Gedanken und Erinnerungen zu versinken. 

Ich werde einige Fotos mit euch teilen, aber nur wenig, da ich viele Bilder nicht teilen kann, da darauf die Gäste zu sehen sind und ich sie daher nicht veröffentlichen möchte/darf. 

Nach der Urnenbeisetzung sprachen wir noch mit ein paar Leuten, räumten den Pfarrhof auf und fuhren nach Hause. Dort erwarteten uns liebevolle Geschenke, Plätzchen, Kuchen, Karten und Wünsche, die uns hinterlassen wurden. Wir waren immer wieder überwältigt von all der Anteilnahme und fühlten uns wie bereits seit Wochen und Monaten getragen von so vielen lieben Menschen um uns herum. 

Der Tag endete spät, wir redeten viel über Emma und die würdevolle Trauerfeier mit all den schönen Facetten. 

Ich fühlte und fühle mich beflügelt, geleitet und gelenkt von Emma und ihrer Kraft und Liebe. Ich hoffe, ich kann das bis an mein Lebensende in mir tragen und davon zehren, denn all das hätte ich nicht in mir, wenn sie mir nicht ihre grenzenlose, bedingungslose Liebe gegeben hätte. So entstand das Band der ewigen Liebe, das uns nie trennen wird, egal wo sie gerade ist. 

Danke an alle, die bei uns waren – persönlich und in Gedanken – ihr alle zusammen tragt dazu bei, daß wir unseren Weg so gehen können, wie wir ihn gehen. Und das fühlt sich gut an! 

Nun ist Emma wieder bei uns im Dorf, in unserer Nähe, wir können sie jeden Tag besuchen. Ihr Grab ist das buntestes und für mich schönste auf dem ganzen Friedhof – so wie Emma als strahlender Stern immer für mich da sein wird! 

Bis bald, liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Mama Marion weint mit Emma

Rückblick…das Foto entstand am 1. Juli 2019, zwei Tage vor meinem 39. Geburtstag.

Ich habe lange überlegt, ob ich euch dieses Foto zeige, denn es zeigt mich von meiner verletzlichsten Seite, aber auch das gehört dazu zu unserer Geschichte.

An diesem Tag ging es Emma so schlecht, dass ich dachte sie überlebt diesen Tag nicht.

Ich war so verzweifelt und unendlich traurig, ich konnte nicht glauben, dass es an diesem Tag vorbei sein sollte.

Ich bat sie, weiter zu kämpfen, meinen Geburtstag mit mir zu feiern und noch viele andere Feiertage.

Und sie hat nochmal Kraft geschöpft, für weitere Wochen.

„Ich bin so stolz auf dich. Ich vermisse dich, Emma-Maus. Ich liebe dich. Deine Mami“

Emmas Sterbebild

Sterbebild Emma

Emmas Sterbebild, als Entwurf von unserer Bestatterin.

Niemals wollte ich solche Dinge entscheiden müssen…welches Bild oder welcher Text auf das Sterbebild meiner Tochter sollten…

Entscheidungen, die niemals hätten kommen sollen und die mir so schwer fallen. Wir möchten es hell und bunt gestalten.

Das Wort „fröhlich“ fällt mir schwer in diesem Zusammenhang, denn mit Emma wurde mir auch ein Teil meiner Fröhlichkeit genommen.

Ich bin traurig. Unendlich traurig. 

Vorbereitungen

Pius und Emma

Mit einem wunderschönen Emma-Pius-Bild vom Oktober 2018 möchte ich euch einen Gruß senden…

Die Vorbereitungen für Emmas Trauerfeier laufen und es fällt mir schwer, mich darauf zu konzentrieren, zwischen dem Alltag mit Schul- und Kindergartenkind, zwischen Trauern und Vermissen, Festhängen in Gedanken und Erinnerungen.

Ich merke wie mein Antrieb fehlt, mein Antrieb namens Emma, der mir soviel Kraft in den letzten Monaten gegeben hat.

Ich möchte ihre Trauerfeier so perfekt wie möglich machen, so wie sie es sich gewünscht hätte, wenn sie es planen hätte müssen. Aber ich habe keine Kraft und Ausdauer. Auch wenn wir (noch) keinen zeitlichen Druck haben, so warte ich täglich auf mich, auf meinen Start, um diese wichtige Aufgabe zu erledigen.

Und da ist es wieder, dieses Gefühl der Unvollständigkeit, das gebrochene Herz, das mich so sehr lähmt.

„Emma, ich hoffe ich mache alles richtig für dich und dass du mich lenkst bei diesen Entscheidungen, die mir gerade so schwer fallen.“

Auch mein versprochener Bericht muss noch warten, mir fehlen die Worte im Moment…(und ich habe ein „kleines“ Problem mit meinem MacBook… )

Macht’s gut, bis bald, danke dass es euch gibt 

Marion mit Emma im Herzen

Ein Elefant für dich

Emmas Hand

„Ich trag dich soweit wie ich kann…am Ende des Weges wenn ich muss, trage ich dich über den Fluss.“

…und ich hätte sie noch Monate und Jahre lang getragen.

Ich kann nicht beschreiben wie dankbar ich meiner geliebten Emma bin, dass sie mich diesen Weg mit ihr gehen ließ.

Die Gefühle sind unbeschreiblich, durcheinander, als wäre der ganze Körper durchgeschüttelt und durcheinander gebracht worden. Aber trotz all der Trauer und Tragik fühle ich mich stark und voller Liebe wie vielleicht noch nie in meinem Leben.

Emma, mein Mausebär, du hast Spuren hinterlassen, irrsinnig grosse Spuren.