Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr. 

Mit diesem Video mit einem privaten Einblick in unseren Alltag vor einem Jahr möchte ich euch zeigen, wie Emma ihre Champ-Medizin einnehmen musste. 

Sie nahm sie immer spät abends, weil etwa zwei Stunden zur letzten Mahlzeit vergangen sein mussten und etwa eine Stunde zuvor die Tablette gegen Übelkeit genommen wurde. Die sehr späte Einnahme des Temodals wurde uns empfohlen, damit sie die eventuell aufkommende Übelkeit „verschläft“. 

Emma musste sich immer stark überwinden; es gab Tricks mit dem Zählen oder sie versuchte, durch das Trinken die Kapseln schnell runterzubekommen. 

Wenn ich das Video sehe, dann bin ich wieder gefangen zwischen Gefühlen wie unbändigem Stolz für meine Löwentochter mit gleichzeitiger Traurigkeit, was sie alles über sich ergehen lassen musste. 

Sie wollte gesund werden, sie wollte die böse Blume zerstören, bei ihr war immer eine riesengroße Tapferkeit und ein wahnsinniger Mut zu spüren. Da macht mich stolz und demütig. 

„Emma, ich werde auch diese Momente mit dir nie vergessen. Video erinnern mich wieder an Details. Aber die Erinnerung bleibt immer bei uns. Du kannst stolz auf dich sein, du hast alles gegeben. Ich bin auch stolz – auf uns! 
Ich liebe dich. Deine Mami.“

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Wir waren zur Kontrolle in der Radiologie Praxis im Klinikum München Schwabing – bei Dr. Glück.

Ich kann mich so gut an manche Tage erinnern, als wäre es erst gestern gewesen.

Emma war wie immer tapfer und gut gelaunt, hat Herrn Glück alle Fragen beantwortet, die er ihr stellte. Ob sie Schmerzen oder Übelkeit hatte nach den Bestrahlungen, wie es ihr geht, wie ihr Appetit ist.

Ich bin trotz allem, was ich nun weiß und mitgemacht habe, froh, dies alles erlebt zu haben – mit meiner geliebten Emma, die wirklich zu jedem Zeitpunkt voller Mut und Zuversicht war, die böse Blume zu besiegen. Jammern, meckern oder „ich will da nicht mehr hin“ – das gab es bei Emma nicht.

„Emmy, ich bin so unsagbar stolz auf dich, mein Engel.
Ich liebe dich, bis zum Himmel und zurück. 
Deine Mama.“

Danke

Danke an alle, die uns über Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und Stärke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein für diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe Grüße, Marion

Mutperlen

Mutperlen

Emmas Mutperlenkette…wenn ich sie sehe, erinnert es mich an die Zeit in der Klinik. Wir sind immer zum Sozialteam in der Tagesklinik gegangen und haben für Emma ihre verdienten Mutperlen abgeholt. Es gibt Perlen für Chemotherapie, für den Chemo-Casper, für Radio-Robby, Piekse, Operation, Dexamethason, Intensivstation, Haarausfall und und und.

Emma hat viele Perlen gesammelt und schon eine zweite Kette begonnen.

Irgendwann haben wir keine Perlen mehr geholt, der Reiz war für sie nicht mehr da.

Wenn ich mir die App, die es passend zu den Mutperlen gibt, anschaue, dann sehe ich, dass Emma inzwischen einige neue Pillen bekommen würde… zum Beispiel für Sonden-Ernährung oder Geburtstag.

Ich glaube, ich werde sie überraschen und beim Sozialteam fragen, ob sie der Ärztin beim nächsten Besuch ein paar Perlen mitgeben.

Vielleicht freut sich Emma und hat wieder mal einen Beweis, wie tapfer und mutig sie ist.