Schlagwort: Sterbetag

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Rückblick September 2023

Ein Hase für Emma 

Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs. 

Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.

Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen. 

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird. 

Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel. 

Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts. 

Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen. 

Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September, 

der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September. 

Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen. 

Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG. 

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.

Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.

Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion
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Ein Hase für Emma – Rückblick September 2022

Der September stand komplett unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. 

Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, als Symbol dafür steht die gelbe Schleife.

Wir haben es uns mit der Gründung unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. zur Aufgabe gemacht, Bewusstsein für Kinderkrebs und insbesondere den seltenen Gehirntumor DIPG zu schaffen.

Neben der Sammlung von Spenden für die Forschung gegen kindliche Hirntumore und der Unterstützung von DIPG betroffener Familien ist uns die Verbreitung von Informationen rund um Kinderkrebs und DIPG extrem wichtig.

So haben wir im September täglich mit kurzen prägnanten Informationen Bewusstsein geschaffen.

Zudem wurden verschiedene Facebook-Seiten vorgestellt, die alle in Zusammenhang mit Kinderkrebs stehen – Informationsseiten, unterstützende Institutionen und private Blogs von betroffenen Familien.

Eigens für September genähte GO GOLD Emma-Hasen wurden versteigert. Diese Hasen tragen alle die gelbe Schleife am Körper.

Versteigerungen

Die prominenten Personen Angela Roy, Florian Stadler, Frauke Ludowig und Andreas Geiss haben uns in diesem Monat unterstützt.

Eine besondere Versteigerung anläßlich der Münchner „Wiesn“ gab es zum Ende des Monats mit einem Oktoberfest-Emma-Hasen-Paar, das ein Höchstgebot von 182 Euro erreichte.

Berlin, 10. September 2022

Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichtstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt! Antje Albert, Mama von DIPG-Engel Ben (Facebook: Ben hilft – Stark machen gegen DIPG) und die DIPG-Armee haben schon Monate vorher dazu aufgerufen, an diesem Samstag in Berlin zu sein.

Fotos von Kindern, die gegen Krebs kämpfen und Fotos von an Krebs verstorbenen Kindern wurden aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!

Patricia reiste im Namen unseres Vereins nach Berlin und stellte als Zeichen Emma´s Bild auf.

 

Emma-Hasen-Superheld

Im September durften wir ein neues Projekt unseres Vereins vorstellen – den Emma-Hasen-Superhelden!

Denn eine wichtige Aufgabe unseres Vereins ist es, betroffene Familien zu unterstützen.

Jedes Kind nimmt mit der Diagnosestellung einen unfairen Kampf auf. Jedes Kind hat unbeschreibliche Kräfte, jedes Kind ist ein Superheld!

Diese Tatsache hat uns dazu inspiriert, dass wir jedes von DIPG betroffene Kind, das wir unterstützen dürfen, zum Emma-Hasen-Superhelden ernennen.

Der erste Emma-Hasen-Superheld ist Jasper!

Der fast neunjährige Jasper aus Lübeck wurde im Juni 2018 mit DIPG diagnostiziert. Mehr zu Jasper findet ihr im Beitrag vom 5. September 2022 auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma.

Wir möchten Jasper und seine Mama Astrid ab sofort unterstützen und haben so unsere Follower gebeten, zu helfen.

 

DIPG-Engel Vanessa

Am Abend des 10. Septembers ist die DIPG-Kämpferin Vanessa für immer eingeschlafen.

„Sie ist nun frei und unsere Tränen wünschen ihr Glück“ (Goethe)

Wir sind in Gedanken bei Vanessas Mama und ihrer Familie.

Ruhe in Frieden, wundervolle Vanessa.

Weltkindertag

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen. Die Verlosung erreichte große Aufmerksamkeit und so konnten viele Lose in den Lostopf wandern.

Emmas Engelstag

Am 29. September 2022 jährte sich der Tag, an dem Emma zum Engel wurde, zum dritten Mal. Mit einem wundervollen Video von Emma und einem liebevollen Text erinnerte Doris so an das Mädchen, für die Ein Hase für Emma und unser Verein entstanden ist.

DIPG-Engel

Zum Ende des Bewusstseinsmonats zeigten wir die erschütternde und unfassbar traurige Wahrheit von DIPG.

Wir haben ein Video von DIPG-Engeln erstellt, das unzählige Menschen erreichte.

Das Video verdeutlicht die Grausamkeit von DIPG. So viele Schicksale, die hinter den Bildern der verstorbenen Kindern stehen. Zurück gelassene trauernde Familien und ein riesengroßes Loch, das der Engel dort hinterlassen hat.

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Meine Emma, mein Mausebär,

…
heute vor drei Jahren bist du für immer eingeschlafen und wachst seitdem als Engel im Himmel über unsere Familie.
Ablenken wollte ich mich heute, aber es ist mir nicht gelungen. Immer wieder kreisten die Gedanken um die Stunden vor drei Jahren.
Du weißt, wie schwer es mir fällt, Fotos und Videos von dir anzusehen.
Auch die Erinnerungen an die Zeit vor drei Jahren versuche ich zu verdrängen.
Weil es mich so traurig macht.
Papa und ich sind vormittags los gefahren, um Luftballons für dein Grab und als Himmelsgruß zu holen.
Ich fühlte mich so leer und einsam, so tieftraurig.
Dann sah ich bei Facebook das Video von Doris, das sie für heute gezaubert hatte.
Als die Stimme von Patricia einsetzte und sie für uns beide das Lied „Still“ von Jupiter Jones sang, war es um mich geschehen.
Innerhalb der kompletten vier Minuten des Videos, beim Betrachten jedes einzelnen Fotos erschienen blitzartig die Erinnerungen dieser Momente in meinem Kopf.
Genau das habe ich gebraucht! Es tat so gut und der Tag nahm eine Wendung.
Ich lächelte, ein wohlig warmes Gefühl umgab mich. Ein Gefühl voller Stolz und Dankbarkeit.
Ab diesem Zeitpunkt weinte ich nicht mehr, sondern lächelte selig und tat all das, was du gern mochtest – ich aß Süßigkeiten und schaute Fotos und Videos an. Papa lackierte mir die Nägel – mit deinem mintfarbenen Nagellack, den du so sehr gemocht hast.
Ich hoffe, die Luftballons in rosa und pink haben dich erreicht. Leider hat der Himmel geweint, als wir an deinem Grab waren. Aber wir hatten einen ganz besonderen Emma-Hasen dabei, der heute den Tag mit uns verbringt und ein Stückchen Emma mit auf seine Reise nimmt, die bald ansteht.
Aber warum erzähle ich dir das alles? Du bist doch immer bei mir, oder? Das sanfte Streicheln über meine Wange oder meinen Kopf, das bist doch du!
Bitte begleite uns heute Abend, zum ersten Elternabend in der Schule von Pius. Denn auch dieser Weg fällt mir so schwer, du weißt warum – auch du wärst in diese Schule gekommen. Aber mit dir an meiner Seite schaffe ich auch das!
Mein unsichtbarer Engel, wenn ich dich doch nur sehen könnte…
Ich liebe dich – für immer und ewig. Für Emma und ewig!
Deine Mama
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Mut

Wir waren sowas von mutig, als wir Anfang Oktober 2018 alleine in der Stadt unterwegs waren.

Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.

Ich erinnere mich noch gut an die Stunden, in denen Emma und ich in der Stadt waren und unsere kleine Auszeit genossen haben. Es war kühl und wir beschlossen, in einem Café Pause zu machen. Einen Blaubeer-Macaron hatte sich Emma ausgesucht, der stilvoll auf einem kleinen Schieferteller serviert wurde.
Verdrängt habe ich in diesem Moment, wie in so vielen, dass unsere Zeit begrenzt ist und diese gemeinsamen Erlebnisse irgendwann in meiner Erinnerung verblassen würden.

Manche Erinnerungen kann ich beim Betrachten von Bildern hervorrufen, bei anderen fällt es mir unglaublich schwer.
Schwer wie Blei, so fühlt sich mein Leben manchmal an.
Gelähmt, voran zu kommen. Aber ich versuche immer wieder, mutig zu sein und Neues anzugehen.
In den letzten Wochen ist Musik wieder verstärkt mein Wegbegleiter. Musik kann Traurigkeit verstärken, ablenken oder sich erinnern lassen – an diese gewissen Momente, die für immer im Herzen bleiben.
Heute habe ich versucht, mich abzulenken, während ich arbeiten war. Aber immer wieder kamen die Gedanken auf, an den Tag vor drei Jahren. An die Tage und Stunden zuvor. Denn auch wenn ich immer wieder vom Alltag abgelenkt war, so umgibt mich seit Tagen ein Gefühl, das ich für immer und ewig in mir tragen werde.
„So still, dass jeder von uns wusste, das hier ist für immer
Für immer und ein Leben und es war so still
Dass jeder von uns ahnte, hierfür gibt′s kein Wort
Das jemals das Gefühl beschreiben kann
So still, dass alle Uhren schwiegen
Ja, die Zeit kam zum Erliegen
So still und so verloren gingst du fort
So still und so verloren gingst du fort
…
So laut die Stunden nach dem Aufschlag, als es galt
Das alles zu erfassen und verstehen und es war so laut
Dass alles, was wir dachten, nichts als Leere zu uns brachte
So laut und so verloren war es hier
Als Stille bei uns wohnte, anstatt dir“
Den Song „Still“ von JUPITER JONES hatte ich schon lange vor Emmas Diagnose in meiner Playlist. Wer konnte ahnen, dass er irgendwann genau das ausdrücken würde, was ich fühlen werde….?
Meine Gefühle fahren Achterbahn an diesem besonders schweren Tag.
Tiefe Traurigkeit und die Erinnerung an die Zeit vor drei Jahren wechseln sich ab mit Stolz und Dankbarkeit. Stolz auf mein Mädchen. Dankbar, Emmas Mama sein zu dürfen. Dankbar, dass ich sieben Jahre an ihrer Seite sein durfte. Dankbar für all das, was sie mir mitgegeben hat in ihrem kurzen Leben.
Aber auch dankbar für all die lieben Wegbegleiter, die an meiner Seite sind. Die helfen, dass Emma unvergessen bleibt und die ganz genau wissen, was mir gut tut. Die mir an so schweren Tagen wie heute ein Lächeln ins Gesicht zaubern…