Ein besonderes Geschenk

Marion Karl

Vor einigen Tagen erreichte mich ein Geschenk. 

Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje. 

Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.

Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen. 

Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.

Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß. 

Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs  verstorbenen Schwiegervater. 

Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…

Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte. 

Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken. 

„Ich werde riesengross für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
übers Land
Und ich
trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
trage ich dich
trag ich dich über den Fluss“

Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag. 

„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde. 

So wie ich Antjes Kompliment 

„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“ 

inzwischen gerne annehmen kann. 

Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Ein Liebesbrief an meine geliebte Emma

Emma lächelt

Liebste Emma, 

nun fehlst du mir schon drei Monate. 
Seit drei Monaten bist du nicht mehr bei mir. 

Ich vermisse dich so sehr. 

Deinen Geruch, dein Angesicht, deine leuchtend roten Haare. 
Ich vermisse es, dich zu waschen, dich zu massieren, dich zu pflegen. 
Ich vermisse es, dich anzusehen, deinem Atem zu spüren, deine Hand zu streicheln. 
Ich vermisse es, dir etwas vorzulesen, Hui Buh auf der Tonie-Box mit dir zu hören, dir etwas zu erzählen.
Ich vermisse es, dir deine Angst zu nehmen. Und somit auch meine eigene Angst. Die Angst, vor dem, was uns bevorstand. 

Bist du im Paradies? 
Bist du im Himmel? 
Bist du bei mir? 
Sehen wir uns irgendwann wieder? 

Bist du jetzt ohne Schmerzen, kannst wieder laufen und lachen? 
All diese Fragen werden mir erst beantwortet, wenn auch ich meinen letzten Atemzug mache, so wie du vor drei Monaten. 
Ich hoffe, es ist so, wie man immer sagt – die Zeitrechnung ist nun anders – ein Leben auf der Erde ist wie ein Wimpernschlag jetzt für dich…. 
Wenn ich könnte, würde ich mich gerne zu dir zaubern, dich besuchen, um dich umarmen, dich zu küssen, dich endlich wieder zu sehen. 
Wenn auch nur für einen kurzen Augenblick. 
Aber auch dann müssten wir uns wieder verabschieden, so wie vor drei Monaten. 

Mein Leben geht weiter, mein „Dich-Vermissen“ wird täglich mehr. 

Ich hoffe auf ein Wiedersehen, ganz bald. 
Ich möchte dich lächeln sehen, so wie auf dem Foto. Da haben wir Quirin von der Schule abgeholt und du warst so stolz.

So wie ich auf dich stolz bin, auf deinen Mut, deine Stärke und deine Tapferkeit. 

Meine Maus, ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Wir waren zur Kontrolle in der Radiologie Praxis im Klinikum München Schwabing – bei Dr. Glück.

Ich kann mich so gut an manche Tage erinnern, als wäre es erst gestern gewesen.

Emma war wie immer tapfer und gut gelaunt, hat Herrn Glück alle Fragen beantwortet, die er ihr stellte. Ob sie Schmerzen oder Übelkeit hatte nach den Bestrahlungen, wie es ihr geht, wie ihr Appetit ist.

Ich bin trotz allem, was ich nun weiß und mitgemacht habe, froh, dies alles erlebt zu haben – mit meiner geliebten Emma, die wirklich zu jedem Zeitpunkt voller Mut und Zuversicht war, die böse Blume zu besiegen. Jammern, meckern oder „ich will da nicht mehr hin“ – das gab es bei Emma nicht.

„Emmy, ich bin so unsagbar stolz auf dich, mein Engel.
Ich liebe dich, bis zum Himmel und zurück. 
Deine Mama.“

Danke

Danke an alle, die uns über Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und Stärke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein für diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe Grüße, Marion

Mutperlen

Mutperlen

Emmas Mutperlenkette…wenn ich sie sehe, erinnert es mich an die Zeit in der Klinik. Wir sind immer zum Sozialteam in der Tagesklinik gegangen und haben für Emma ihre verdienten Mutperlen abgeholt. Es gibt Perlen für Chemotherapie, für den Chemo-Casper, für Radio-Robby, Piekse, Operation, Dexamethason, Intensivstation, Haarausfall und und und.

Emma hat viele Perlen gesammelt und schon eine zweite Kette begonnen.

Irgendwann haben wir keine Perlen mehr geholt, der Reiz war für sie nicht mehr da.

Wenn ich mir die App, die es passend zu den Mutperlen gibt, anschaue, dann sehe ich, dass Emma inzwischen einige neue Pillen bekommen würde… zum Beispiel für Sonden-Ernährung oder Geburtstag.

Ich glaube, ich werde sie überraschen und beim Sozialteam fragen, ob sie der Ärztin beim nächsten Besuch ein paar Perlen mitgeben.

Vielleicht freut sich Emma und hat wieder mal einen Beweis, wie tapfer und mutig sie ist.

Kau-Säckchen

Emma geschminkt

Liebe Grüße am Nachmittag von Emma und mir. Wir sind heute alleine und haben den Tag schon schön miteinander gestaltet, ich habe Emma geschminkt, wie sie es früher schon immer gerne mochte. 

Wir haben heute zum ersten Mal Kau-Säckchen, ein toller Tipp von einigen Lesern, ausprobiert. Ich habe Emma in ein Stück Mullverband, der leicht befeuchtet wird, ein kleines Stück Schokolade gegeben, zugedreht und ihr in den Mund gelegt. Ich habe das Säckchen die ganze Zeit festgehalten, damit nichts passieren kann… Sie hat daran gesaugt, ich glaube es hat ihr gut geschmeckt. Das werde ich wieder versuchen. So hat sie einen leckeren Geschmack im Mund, den ich ihr leider nicht mehr durch das füttern geben kann.

Letzte Nacht konnte sie einmal kräftig abhusten und auch heute Vormittag schon einige Male, was sie dann für einige Zeit erleichtert. Leider kommt der Schleim wieder, aber ich bin froh, dass sie all ihre Kraft zusammen nimmt und versucht zu husten. Sie ist eine Kämpfer Maus durch und durch – Ich bin so stolz auf sie! 

Die etwas erhöhte Temperatur bekommen wir mit den altbekannten Wadenwickeln sehr gut in den Griff. Ich hoffe das bleibt so und das Antibiotikum hilft.

Es ist für mich zwar nur ein kleiner Hügel, aber über den bin ich sehr froh. Es ist für mich der Wahnsinn, zu sehen, wie sie kämpft und hilft, soweit ihr das möglich ist.

In diesem Sinne, bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma