Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

Meine Emma

Emma im Kostüm

Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.

Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein. 

Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!

Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten. 

Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder. 

Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt! 

Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr. 

Emma war schon immer ein typisches Mädchen. 
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.

Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke. 

Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat! 

Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.

Ich grüss euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma, Marion und Barbie

Rückblick…heute vor einem Jahr während der Reha im Schwarzwald.

Ich kann mich an manche Momente so gut erinnern, auch an diesen…Emma zeigte ihrer Lieblingsbarbie, der „Turnerin-Barbie“ verschiedene Orte im Haus, ließ sie an der Treppe turnen und auf den Kinderwägen der Kindergartengruppe sitzen.

Emma war ein großer Barbie-Fan, wie so viele Mädchen und auch wie ich als kleines Kind.

Die Spielsachen, die wir von zuhause mit auf die Reha-Reise genommen haben, hatten wir für jedes Kind auf einen kleinen Koffer begrenzt. Emma hat ganz bedächtig ausgewählt, wer und was ihrer Spielsachen mitkommen durfte, so auch ihre Barbie.

Ach, wie vermisse ich diese Momente, erst heute hat Pius mit Emmas Barbies gespielt. Das freut mich einerseits, andererseits tut es wahnsinnig weh… 

Ich hoffe, Emma spielt im Himmel mit Liah, Lina, Melina und anderen DIPG-Engeln auch wieder mit Barbies…und vielleicht spielen auch die Jungs mit..ich hoffe, Ben, Erik und Lukas mochten Barbies auch.

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Emma und Pius spielten „Friseur“.

Die beiden hatten immer wunderbare Ideen und haben sehr viel miteinander gespielt. Emma hat sich immer eine kleine Schwester gewünscht, daher musste Pius öfter mal bei „Mädchenspielen“ mitmachen.

Mit Emmas Einschränkungen verlor auch Pius seine Spielgefährtin, was ihn sehr traurig machte…er sagte oft „wenn Emma wieder gesund ist, dann spielen wir wieder …“ – diese Sätze schmerzten immer wahnsinnig stark in meinem gebrochenen Mama-Herz.

Jetzt stellt er viele Frage zum Himmel, zum Beispiel ob Emma nun dort mit den Dinosauriern ist (er liebt eine Tonie-Geschichte, in der erzählt wird, dass die Dinosaurier ausgestorben sind)…bei jeder Frage spürt man, dass er Emma sehnsüchtig vermisst, dann weinen wir gemeinsam, denken an Erlebnis mit Emma und haben ein Lächeln auf den Lippen.

Heute war Martinsumzug in unserem Dorf, letztes Jahr ist Emma noch mitgelaufen und trug ganz stolz ihre Laterne. Heuer war ich noch nicht stark genug, mitzugehen. Pius durfte mit Quirin und seiner Nichte mitgehen und später haben wir uns im Pfarrhof auf eine Tasse Punsch getroffen. Das war ein kleiner Schritt in die Öffentlichkeit für mich und es hat gut getan, mit Emma im Herzen und unsichtbar an meiner Hand.

Zeitvertreib

Emma im Bett

Ein kurzer Gruß von uns – und gehts gut, soweit man das bei der Hitze sagen kann. Die Temperaturen schlauchen Emma und mich sehr.

Wir „chillen“ die meiste Zeit und spielen etwas, zeichnen oder ich lese fortlaufend Petronella Apfelmus vor.

Gerade sind wir bei einem Band, in dem es um Weihnachten und Winter geht…sehr unpassend, aber der letzte Band der Reihe wartet schon auf uns (Schnattergans und Hexenhaus)! 

Morgen soll es abkühlen und da freuen wir uns schon drauf.

Macht’s gut und geniest die Zeit am See, Freibad oder Urlaub.

Bis bald, Marion und Emma

Barbies neue Kleider

Emma mit Barbies

Not macht erfinderisch!

Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt! 

Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.

Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.

Weitere Einschränkungen

Emma spielt im Bett

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma