Heute vor zwei Jahren…der 12. Juli 2018

Emma im Kindergarten

Bereits seit Wochen habe ich Angst vor dem Gefühl, daß ich heute in mir trage. 

Die Erinnerung an die Diagnose, die uns am 13. Juli 2018 getroffen hat wie ein unerwarteter Schlag ins Gesicht. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat.
Der Tag, an dem Emmas und unser Leben eine schlimme Wendung nahm.

Bereits im Juni 2018 um Emmas 6. Geburtstag bemerkten wir die ersten sichtbaren Veränderungen, ihr Auge begann zu schielen. 
An meinem 38. Geburtstag klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen. Es war ein sehr heißer Julitag und ich machte mir keine großen Sorgen. 
Der Augenarzttermin mit allen drei Kindern verlief gut, bis Emma an der Reihe war. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte ich noch, daß es nichts schlimmes ist, daß sie „nur“ eine Schielbehandlung benötigt. 
Aber die Dame von der Sehschule gab mir eindeutig zu verstehen, daß es nichts harmloses ist. Sie zeigte mir, daß Emma nicht in der Lage war, ihr Auge weiter als bis zur Mitte zu bewegen. Sie bat mich dringend, eine neurologische Untersuchung zu vereinbaren. Im Auto laß ich im Arztbrief das Wort „Abduzensparese“ und googelte es – Panik stieg in mir auf. 
Am selben Tag bekamen wir bei unserer Kinderärztin einen Termin, ich erzählte ihr von Emmas Beschwerden und dem Augenarztbesuch. Sie untersuchte Emma, machte einige Tests und versuchte, uns zu beruhigen. Es war schon Abend geworden und sie sagte mir, daß sie einen Termin für ein MRT in der Kinderklinik vereinbaren und mich am nächsten Tag informieren wird. 

Am nächsten Tag war Emmas letzter Tag im Kindergarten, sie hätte die Sommerferien verfrüht begonnen, um ein paar Tage bei meinen Eltern zu verbringen. 
Im Kindergarten machten wir Fotos zur Erinnerung, vor ihrer Garderobe, vor der Haustüre – Plätze, die uns über Jahre begleitet hatten. 
Im Kindergarten erhielt ich den Anruf der Kinderärztin, die uns den Termin für das MRT mitteilte, erst eine Woche später sollte das MRT stattfinden. 
Ich kann mich noch erinnern, als eine Mama mich im Flur fragte, was los ist und wie es mir geht, aber ich nichts sagen, nur weinen konnte. Wir beide wussten, daß es ernst ist, sehr ernst.

Am Nachmittag trafen wir uns bei meinen Eltern, mein Mann kam von der Arbeit zu ihnen, ich fuhr mit den drei Kindern alleine. 

An diesem heißen Tag bemerkten wir alle, daß Emmas Wesen verändert war, wieder klagte sie über Kopfschmerzen und war apathisch, selbst im Schatten ging es ihr zunehmend schlechter.
Wir beschlossen, die „Ferien“ bei meinen Eltern zu verschieben, fuhren mit Emma und Pius nach Hause. Wir sprachen nicht viel, aber es war klar, daß wir sofort handeln müssen. Daß wir nicht mehr bis zum geplanten MRT warten können. 

Zuhause hatte Emma großen Hunger, spuckte dann aber und mußte auf die Toilette. 
Ich packte währenddessen Kleidung und Spielsachen, da ich tief im inneren wusste, daß wir in der Klinik bleiben müssen. 

Nachdem wir den Krankenwagen gerufen haben, passierte alles furchtbar schnell – die First Responder der Feuerwehr kamen, die Notärztin und die Sanitäter. Viele Menschen standen plötzlich in Emmas Zimmer, sie saß auf ihrem Bett und ich sah die Angst in ihren Augen. Auch ich hatte Angst. Nachdem wir von den vergangenen Tagen berichtet hatten und verschiedene Untersuchungen abgeschlossen waren, mußten wir unser Zuhause verlassen und in den Krankenwagen steigen. 
Ich sehe immer noch meinen Mann mit Pius auf dem Arm an der Straße stehen, als sie uns verabschiedeten und Pius nicht verstehen konnte, warum wir jetzt weggefahren werden. 
Dann saßen wir im Krankenwagen, ein liebevoller, netter Sanitäter versuchte uns, die Angst zu nehmen, redete unentwegt mit uns, fragte Emma nach ihrer Puppe Lotta, die sie fest im Arm umschlungen an sich drückte und ich bin mir sicher, er sah die Angst in meinen Augen, die ich mit den Gesprächen beiseite schieben wollte. 

Die Fahrt dauerte ewig, über das Land durch München, da die erste angepeilte Klinik keine Kapazitäten mehr frei hatte und wir in eine andere Klinik mussten.

Die Erinnerungen sind für mich wie das Betrachten eines Filmes, wie wenn ich uns von einer dritten Person aus beobachte. 
Wir gehen – es war bereits Nacht geworden – in die Notaufnahme der Kinderklinik, warteten auf die Ärztin, die noch einmal hören wollte, was passiert sei und Emma untersuchte. Anschießend kamen wir auf unser Zimmer und schliefen trotz der Unruhe schnell ein…

– ….wie es am 13. Juli 2018 weiter ging, erzähle ich euch morgen…. –

In Gedanken an meine Maus

Marion mit Emma im Herzen

Lebenswandel

Emma happy

Kurz nach Emmas erstem Himmelsgeburtstag, kurz vor meinem 40. Geburtstag und 9 Monate nach Emmas Tod habe ich das Gefühl, daß allmählich ein Wandel eintritt.

Der nächste Schritt, die nächste Phase. 

Es sind noch so viele Dinge unseres Lebens, unseres Alltags, ungeklärt, noch so viele Entscheidungen zu treffen, kleine wie große. 

Und so mitten im Alltag, wenn man den Gegebenheiten des Lebens nachkommen muß, komme ich immer wieder mal zum grübeln.

Ich möchte nicht so „weitermachen“, ich kann nicht so weitermachen wie vor der Diagnose am 13. Juli 2018.

Wie ich schon oft erwähnt habe, ich habe mich verändert, mein Leben und meine Sichtweise auf viele Dinge hat sich grundlegend geändert.
Ich bin nun anders. 
Und ich habe so viel gelernt – vom Leben, von Krankheit, vom Sterben und vom Tod. 
Besonders auch davon, was es bedeutet, mutig und kraftvoll zu sein, tapfer und kämpfend. 
Voller Liebe, voller Hingabe und sich dessen bewusst, wie wertvoll das Leben ist. 

Was mir im Moment immer wieder ein stolzes Lächeln auf die Lippen zaubert, ist das, was Doris mit ihrer Aktion „Ein Hase für Emma“ auf die Beine gestellt hat. Unglaublich, wieviel Anklang die Aktion findet, wieviele Menschen helfen möchten. 
Was das angeht – Spenden zu sammeln, für die Forschung von Dr. Beck – da bin ich voller Tatendrang und bin gespannt, was in meinem Leben noch so alles möglich ist.

Mit einem frechen Foto von Emma verabschiede ich mich heute…

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen