Rückblick

Emma kurz vor der OP

Rückblick…heute vor einem Jahr waren wir auf der „Wachstation“…

Emma ging es nach der Biopsie (das Foto ist am Morgen kurz vor der Biopsie-OP aufgenommen) und nach einer Nacht auf der Intensivstation sehr gut.

Wenn man bedenkt, welch schwere Operation sie da gerade überstanden hat.

Außer einigen Pflastern, die die Wunden der Zugänge verdecken, sieht man Emma die Strapazen nicht an.
Sie war immer guter Laune und voller Hoffnung. In dieser Phase erstmal, bald wieder nach Hause zu dürfen. Insgesamt waren wir etwa eine Woche stationär….

Zu unserem derzeitigen Zustand kann ich nicht viel neues sagen. Emma ist stabil, ab und zu gibt es Probleme beim Essen und mit dem schlucken. Aber sie hat keine Schmerzen, die nicht mit der Dauermedikation unterbunden sind…das ist das wichtigste!

Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Ängste, vor all dem, was vor uns steht, zur Zeit wieder sehr groß sind…  – aber auch das gehört dazu und muss verarbeitet werden…macht’s gut, bis bald!

Liebe Grüße und einen schönen Rest-Sonntag, Marion und Emma 

Spastik

Emma im Bett

Ein lieber Gruß von uns…es ist durchwachsen… 

Das Medikament gegen die Spastik nimmt Emma auch die letzte gebliebene Körperspannung im Rumpf und auch das schlucken beim essen ist schwieriger geworden.

Mir schmerzt der Rücken vom sitzen in Emmas Bett, um sie zu füttern, zu waschen oder mit ihr zu spielen.

Mir schmerzt aber noch viel mehr mein Herz. 

Aber all das ist nichts im Vergleich zu dem, was meine tapfere Maus schon alles ertragen musste….

Schutzengel

Marion mit Herzfingern

Ich sende euch ein Herz für all eure lieben, aufbauenden und mitfühlenden Worte.

Ich fühle mich immer noch stark, komme aber an meine Grenzen.

Die Hilflosigkeit ist unglaublich schwer zu ertragen.

Emma leidet, ist gefangen im eigenen Körper.

Schon lange musste ich mir eingestehen, dass die Blume den Kampf gewinnen wird.

Sie hat Emma schon soviel genommen und ihren starken Körper so sehr geschwächt.

Ich habe lange Zeit gehadert und gezögert, konnte es nicht aussprechen.

Aber heute musste ich es tun.

Unter Tränen sagte ich zu Emma, dass es nicht schlimm ist, wenn sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Dass die Blume schuld ist, dass es ihr so schlecht geht.

Und dass es sein kann, dass sie nicht mehr gesund wird.

Dass ich mir wünsche, dass sie mein Schutzengel wird und so immer bei mir ist, stets an meiner Seite….aber gesund und fröhlich, als Mädchen das wieder laufen kann und reden, singen und tanzen, lachen und ganz einfach ein normales Mädchen sein.

Das Herz schmerzt noch immer beim Gedanken an dieses schwere Gespräch.

Emma weinte bitterlich und ich mit ihr.
Sie wünscht sich noch immer so sehr, gesund zu werden.
Ich hatte Angst vor diesem Gespräch und hoffe so sehr, ihr damit nicht noch mehr Angst gemacht zu haben.

Aber meinem geliebten Mädchen beim leiden zuzusehen, das schmerzt ebenso stark wie die Aussprache dieser Worte.

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.


Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.

Macht’s gut und passt auf euch auf.

Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma 

Der Tag ist geschafft

Emma und Marion

Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.

Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.

Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.

Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.

Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!