Schlagwort: Reha

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Die Katha

Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!

Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.
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Rückblick

Emma am Spielplatz

Rückblick – 7. März 2019

Wir waren seit einigen Tagen zurück zuhause, nach 4 Wochen Reha. Der nächste Klinik Besuch zur Kontrolle stand an.

Einen Tag zuvor haben sich zuhause die Ereignisse überschlagen, da ich innerhalb weniger Stunden intensiven Kontakt mit einer Redakteurin der Münchner Tageszeitung „TZ“ hatte und kurzerhand ein Interview gegeben habe und den Text schnell zur Kontrolle erhielt, da bereits am nächsten Tag der Bericht über Emma gedruckt werden sollte.

So staunten wir, als wir bei der Einfahrt ins Klinikgelände den Zeitungsaufsteller sahen, auf dem Emmas Foto abgebildet war.

Ich kann mich noch gut erinnern, wie stolz und zugleich schüchtern Emma war, als uns in der Tagesklinik die erste Krankenschwester mit „Emma, du bist ja heute in der Zeitung!“ begrüßte.

So, nun war es soweit – wir waren in der Öffentlichkeit präsent – Presseberichte, Facebook…es gab kein zurück mehr.

Nach dem Besuch in der Klinik fuhren wir zu meinen Eltern und gingen dort für eine kleine Auszeit auf den Spielplatz. Emma genoss die Sonne und das unbeschwert sein. Sie war so happy, wieder zuhause zu sein!

Die Erinnerungen sind so präsent für mich und schmerzen zur Zeit unglaublich stark. Sie fehlt mir so sehr.

Ich rede so gern über Emma, über ihre Tapferkeit und ihren Mut. Auch gestern beim Besuch bei Dr. Beck – Erzählungen, Erinnerungen, Mamastolz und gleichzeitig große Traurigkeit, dass sie nicht mehr an meiner Seite durchs Leben gehen darf.

In den kommenden Tagen berichte ich euch vom Termin bei Dr. Beck.

Macht’s gut, gute Nacht.

Marion mit Emma im Herzen

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Rückblick

Rückblick…Reha Februar 2019

Heute möchte ich euch ein Video zeigen, das während der Reha Mitte Februar letzten Jahres aufgenommen wurde.

Emma war immer sehr sportlich, liebte es zu turnen, zu tanzen und uns etwas vorzuführen.

Nach der Diagnose und der Einnahme von Kortison legte Emma innerhalb von weniger Wochen etwa sieben Kilogramm zu. Für den kleinen Körper war dies eine Riesenbelastung, innerhalb kürzester Zeit etwa 30 % des ursprünglichen Körpergewichts zuzunehmen. Emma hatte teilweise starke Schmerzen in den Knien, so daß sie die Treppenstufen hinauf kletterte und hinunter rutschte, weil das Gehen zu sehr schmerzte. Auch zur Bestrahlung fuhren wir sie meist im Rollstuhl, um ihre Gelenke zu schonen. 

Umso schöner war es für sie, als sie bereits im Herbst 2018 nach dem Absetzen des Cortisons stetig Gewicht verlor.

So konnte sie wieder turnen, tanzen und sich bewegen, ohne Schmerzen.

Ihre Freude und besonders ihren Mut sieht man in diesem Video.

Wer das Video mit Ton anhört, hört auch meine ängstliche Stimme im Hintergrund, denn neben der Freude über die zurückgewonnene Beweglichkeit war auch immer eine gewisse Angst vorhanden. 
Angst, daß Emma sich verletzen könnte, auf den Kopf fallen könnte oder irgendwas, was einen Krankenhausaufenthalt nötig machen würde.

Diese Videos sind zum Teil sehr schmerzhaft für mich, traurige Erinnerungen an eine wunderschöne Zeit mit Emma. Besonders die Reha hat uns soviel gemeinsame Momente gebracht…

Aber ich teile einen Teil der Momente gerne mit euch, um an Emma zu erinnern, sie zu ehren und sie ein klein wenig „lebendig“ zu halten.

Ansonsten ist bei uns der Alltag eingekehrt, wir sind alle mehr oder weniger gesund und versuchen, unser Leben so gut wie möglich zu bestreiten.

An Emmas Grab gibt es eine kleine Veränderung, wir haben eine kleine Steinplatte neben das Grab gestellt, auf dem eine Vase befestigt ist. Denn bald kommt das Frühjahr und wir können Emma immer frische Blumen bringen. Sie hat Blumen geliebt, besonders in den Farben rosa, pink und lila. 
Ich freue mich drauf und hoffe, sie sieht es und lächelt zufrieden.

In diesem Sinne – alle Liebe für euch!

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

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Rückblick

Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).

Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.

An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.

Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.

In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.

Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh

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Rückblick

Emma, Marion und Barbie

Rückblick…heute vor einem Jahr während der Reha im Schwarzwald.

Ich kann mich an manche Momente so gut erinnern, auch an diesen…Emma zeigte ihrer Lieblingsbarbie, der „Turnerin-Barbie“ verschiedene Orte im Haus, ließ sie an der Treppe turnen und auf den Kinderwägen der Kindergartengruppe sitzen.

Emma war ein großer Barbie-Fan, wie so viele Mädchen und auch wie ich als kleines Kind.

Die Spielsachen, die wir von zuhause mit auf die Reha-Reise genommen haben, hatten wir für jedes Kind auf einen kleinen Koffer begrenzt. Emma hat ganz bedächtig ausgewählt, wer und was ihrer Spielsachen mitkommen durfte, so auch ihre Barbie.

Ach, wie vermisse ich diese Momente, erst heute hat Pius mit Emmas Barbies gespielt. Das freut mich einerseits, andererseits tut es wahnsinnig weh… 

Ich hoffe, Emma spielt im Himmel mit Liah, Lina, Melina und anderen DIPG-Engeln auch wieder mit Barbies…und vielleicht spielen auch die Jungs mit..ich hoffe, Ben, Erik und Lukas mochten Barbies auch.

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Rückblick

Familienfoto mit Emma

Rückblick…Februar 2019

Heute zeige ich euch ein sehr seltenes Bild – ein Familienfoto mit allen fünf, was es leider sehr wenig von uns gibt. 
Wenn man zur gegebenen Zeit immer wüsste, wie wertvoll solche Aufnahmen sein können, zur Erinnerung… 

Das Bild von uns wurde während unserer Reha auf der Katharinenhöhe gemacht, für ein Erinnerungsalbum aller Familien, die mit uns zusammen dort vier Wochen verbracht haben.

Emma strahlt über das ganze Gesicht, sie liebte Fotos und auf dem Arm ihres geliebten Papas noch mehr! 
Quirin war leider nicht so erfreut von der Aufnahme, was man ihm auch deutlich ansieht. 

Ich muß sagen, daß uns diese vier Wochen sehr sehr gut getan haben. 
Die Jungs waren in ihren Gruppen wunderbar versorgt und mein Mann und ich haben viel Zeit mit Emma verbracht. 
Sie fühlte sich in ihrer Gruppe nicht so wohl. Ich fürchte, sie merkte zu diesem Zeitpunkt schon, daß es ihr schlechter ging und der Tumor gewachsen war, was das MRT im März bestätigte. 
Zudem hatten wir während der vier Wochen Reha eine Chemo-Woche, eine Bronchitis und einen Magen-Darm-Infekt, so daß Emma oft bei uns dabei war, was wir alle sehr genossen haben.

Die Angebote auf der Katharinenhöhe waren wunderbar, ich kann so eine Reha jedem empfehlen, der stabil ist und es auch mag, sich mit anderen auszutauschen. 
Wir haben das nur mit wenig Familien getan, insbesondere die Gespräche in der Eltern-Gruppe der „Gehirntumor-Kinder“ waren sehr anstrengend, emotional belastend und traurig. 
Trotz allem möchte ich die Zeit nicht missen, auch deshalb, weil es in den Monaten danach leider schleichend bergab ging. 

Während der Reha hatte ich ein wunderbares Telefonat mit einer DIPG-Mama und einem auf DIPG spezialisierten Professor. 
Dies hat den Entschluß für die Behandlung im IOZK in Köln gefestigt und die Idee für unseren Facebook-Blog war geboren.

Im nachhinein betrachtet ein entscheidender Monat in unserem Leben, weit weg von Zuhause und doch so nah beisammen. 

Quirin und Pius sprechen noch heute von der schönen Zeit dort, dem vielen Schnee, dem schönen Zimmer (eher eine kleine Wohnung) und den altersgerechten Gruppen – Pius war in der Räuberhöhle und Quirin im Club.

Vielleicht besuchen wir die lieben Menschen, die auf der KATHA arbeiten mal wieder, auch wenn die Erinnerung an die schönen Momente dort sehr schmerzhaft sein werden. Noch bin ich nicht dazu bereit, aber vielleicht in der Zukunft…