Vermächtnis
Rückblick…Heute vor einem Jahr… Emma mit bester Laune im Wartebereich vor der Bestrahlung – ich kann es immer wieder sagen, wie tapfer sie jede Minute bei Radio Robby mitgemacht hat. Ohne Tränen, ohne Narkose – immer in der Hoffnung, die böse Blume wird so vernichtet.
Und jetzt…kann sie nicht mehr lachen, springen und laufen….das macht mich sehr traurig.
Rückblick…heute vor einem Jahr….Emma gezeichnet vom Cortison und der Biopsie, die kurz zuvor war.
Das Foto entstand in der ersten Woche der Bestrahlung, als wir stationär zur Überwachung der Nebenwirkungen der Strahlentherapie waren.
Sie war immer fröhlich und gut gelaunt. Auch wenn sie große Angst hatte, alleine auf der schmalen Liege im Bestrahlungsraum ausharren zu müssen. Die wenigen Minuten, in der Radio Robby seine Arbeit machte, erschienen ihr sicher endlos. Wir versuchten, ihr die Zeit so angenehm wie möglich zu machen, indem wir ihr über das Mikrofon „Petronella Apfelmus“ vorlasen.
Der Anblick meiner Maus mit dieser Maske lässt mich heute noch weinen. KEIN Kind dieser Welt sollte dies durchmischen müssen!
Liebe Grüße von uns – heute ist Radio Robbys letzter Kampftag! Er ist sicher schon erschöpft von dem Kampf gegen die böse Blume. #dipg #dipgfighteremma #fckcancer
Die Hälfte der Bestrahlung ist geschafft. Emma kann nun die restlichen Termine an einer Hand abzählen. Das gibt ihr Kraft für die letzten Tage mit Radio Robby.
Sie meistert die Bestrahlung weiterhin mit Bravour, ohne Narkose und ganz ganz tapfer. Die Maske zwickt zwar inzwischen etwas (durch die Gewichtszunahme und die Wassereinlagerungen „dank“ des Cortison), aber auch das versteht sie und akzeptiert das.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind bisher ausgeblieben.
Sie ist zwar sehr müde, hat aber keine Kopfschmerzen mehr. Essen, Trinken und Gehen klappt gut und es zeigten sich keine Verschlechterungen.
Das Cortison wird ab Donnerstag weiter reduziert, so daß es so bald wie möglich nicht mehr genommen werden muß.
Vielleicht können wir dann auch auf die Magensonde verzichten, die Emma immer noch sehr stört.
Zwei Wochen nach Ende der Bestrahlung werden wir wieder nach Köln reisen, wenn sich Emmas Zustand stabil hält und nicht verschlechtert.
Soviel von uns im Moment – ich halte euch weiter auf dem Laufenden….ich geh dann mal Abendessen machen (die „deftigen Gelüste“ sind unverändert- heute wünscht sich Emma Frühlingsrollen und Tomaten-Mozzarella-Salat)
Liebe Grüße und bis bald
Marion mit Emma
Diesen Satz müsst ihr euch mit einem energischen Ton einer kleinen 6jährigen vorstellen.
Die Überschrift könnte auch lauten „Emmas Humor“.
Emma hatte schon immer einen guten Humor, sarkastisch, trocken, spitz und immer auf dem Punkt – oft sehr zum Leidwesen ihrer Brüder.
Als es Emma schlechter ging, redete sie weniger, sie schonte sich und sparte sich ihre Kräfte auf. Aber jetzt, seit es ihr (dank Cortison) besser geht, kommt die Lust an der Kommunikation zurück und auch ihr Humor zeigt sich wieder. Und bereichert so manches Abendessen oder andere Momente, in denen wir zusammen sitzen.
Leider kann man gewisse Situationen schlecht erzählen oder niederschreiben, diese muss man erlebt haben.
So wie auch den Moment heute, als wir in der Strahlentherapie-Praxis noch etwas warten mussten und eine Durchsage kam „Frau Rainer bitte in Kabine 3“ und Emma mit einem grimmigen Gesichtsausdruck sagte „ich bin nicht Frau Rainer, ich bin Emma Karl!“.
Ich möchte euch damit sagen, wie sehr es mich freut, daß sie Fortschritte zeigt und es ihr gut geht. Danke, daß ihr an uns denkt und uns unterstützt!
Das war Emmas Frage heute früh, als sie die erste Portion Leberkäse verputzt und immer noch Hunger hatte.
Emma bekommt seit vergangenen Freitag Abend Dexamethason (Cortison).
Das ist notwendig, um das Ödem um den Tumor herum einzudämmen und gerade jetzt in der Phase der Bestrahlung keine Gefahr durch erhöhten Hirndruck einzugehen.
(Hier findet ihr einen interessanten Bericht dazu: https://www.fau.de/…/wiss…/cortisontherapie-bei-hirntumoren/)
Emma hat gestern den zweiten Tag der Bestrahlung gemeistert und unser „Facharzt für Strahlentherapie und Radioonkologie“ hat gestern gesagt, daß wir bereits jetzt eine von drei täglichen Dexa-Einheiten weglassen dürfen.
Die Klinik achtet sehr darauf, dass soviel wie nötig, aber sowenig wie möglich eingesetzt wird.
Emma geht es mit dem Cortison besser, es wirkt sehr schnell. Sie hat keine Kopfschmerzen mehr und ihr Allgemeinbefinden verbesserte sich. Aber auch der Appetit. Ihre Gelüste speziell auf Leberkäse kennen wir bereits von ihrer Dexa-Einnahme letzten Sommer.
Obst, Gemüse, Süßigkeiten – alles, was sie vorher sehr gerne gegessen hat, ist nun gewichen und sie bevorzugt deftige Lebensmittel – Wurst, Leberkäse, Fleisch…
Es fällt schwer, ihr nicht immer ihre Wünsche zu erfüllen. Aber wenn der Leberkäse aufgegessen ist, isst sie wohl oder übel dann auch den „gesunden Rest“, den ich ihr eingepackt habe. 
🙂
Soviel von uns im Moment….
Ich hoffe, Emma meistert die weiteren Bestrahlungstermine genauso tapfer und mutig wie bisher und Radio-Robby bekämpft die böse Blume schnell und gewissenhaft!
Die Ereignisse überschlagen sich im Moment. Ich möchte euch weiterhin auf dem Laufenden halten, daher schon heute der nächste Beitrag.
Emma, mein Mann und ich standen heute schon um 8:00 Uhr parat, um die Vorbereitungen für Radio-Robby zu treffen!
In der Radiologie des Klinikums München-Schwabing wurde Emma die Maske für die Bestrahlung angepasst und das CT gemacht.
Emma kannte den Vorgang bereits von der Bestrahlungsphase im August/September letzten Jahres, trotzdem hatte sie Angst und war unsicher, was passieren würde. Das Team der Strahlentherapie und unser zuständiger Radiologe waren schnell und professionell zugange und alles war bald vorbei.
Denn um die Bestrahlung korrekt planen zu können, muß vor dem Start ein Planungs-Computertomogramm angefertigt werden. Dieses wird in der gleichen Lage wie die Bestrahlung angefertigt und dauert nur wenige Minuten. Mein Mann durfte während der Aufnahme bei Emma bleiben und ihre Hand halten.
Die Daten werden gleich an den Planungsrechner übermittelt und die Bestrahlung vorbereitet.
Wir erfuhren, daß es bereits morgen losgehen kann!
Das ist perfekt, wir dürfen keine Zeit verlieren und Radio-Robby wartet ja schließlich schon auf Emma.
Das Buch „Radio-Robby und sein Kampf gegen die bösen Krebszellen“ fiel uns schon bald in die Hände, als wir letzten Sommer auf der Onko waren. In dem Buch wird kindgerecht die Bestrahlung und der Kampf von Radio-Robby gegen die Tumorzellen erklärt. Auch die möglichen Nebenwirkungen und der Auftrag von Robby sind anschaulich und ehrlich erläutert.
Von Beginn an war Radio-Robby immer Thema, wir sprachen viel von ihm…“Emma, wir fahren nun zu Radio-Robby, er wartet schon auf dich, steht in den Startlöchern und wird die Blume in deinem Kopf mit seinen Freunden bekämpfen…“
Und auch jetzt, als es bereits vor einigen Tagen klar war, daß Emma wieder bestrahlt wird, war Radio-Robby Teil unserer Gespräche. Und gibt uns Sicherheit. Denn beim letzten Mal hat Robby auch nicht weh getan, sagt Emma. Also tut er es jetzt auch nicht.
Danke, Radio-Robby, daß du uns wieder hilfst. Morgen sehen wir uns!
Es fällt mir sehr schwer, der Tatsache ins Auge zu sehen, dass ich diese Zeilen nun schreiben muß.
Dass wir an den Punkt angelangt sind, vor dem ich bisher die größte Angst hatte.
Vor dem Tag, an dem ich nicht mehr sagen kann „Emma geht es sehr gut, wenn man bedenkt, was sie im Kopf hat…“.
Angefangen hat es heute vor einer Woche. Wir waren Samstag Abend aus Köln wieder gekommen, Emma hatte die Therapie im IOZK sehr gut vertragen, wir bemerkten während der Tage in Köln keine Verschlechterung. Sie redete, spielte, aß und trank, alles ganz normal. Körperlich war sie etwas schwächer, was ich aber auf die vorherige Chemo-Woche und die anschließende Immuntherapie-Woche zurückführte.
Am Sonntag zuhause fiel mir bereits auf, daß sie etwas wackeliger beim Gehen war, aber auch das „schob“ ich auf die Therapie und dachte, daß sei ein positiver Effekt…die Viren arbeiten nun und schwächen sie etwas.
Für den folgenden Tag war das nächste MRT geplant.
Am Montag um 10 Uhr waren wir in der Tagesklinik zur Kontrolle. Emma wurde wie immer Blut abgenommen und im Port der Zugang für die Narkose belassen. Emma hatte große Angst vor dem Piks und der bevorstehenden Narkose.
Kurz vor 12 Uhr gingen wir zur Radiologie und konnten bald mit Emma in den Vorraum des MRT.
Der Anästhesist verabreichte Emma über eine Spitze die Schlafmilch Propofol, die sie sehr schnell einschlafen liess.
Mein Mann und ich warteten etwa 40 Minuten. Dann wurde Emma im Bett schlafend in den Aufwachraum geschoben. Es dauerte eine halbe Ewigkeit, bis sie aus der Narkose aufwachte. Zur eigenen Ablenkung las ich ihr aus ihrem Lieblingsbuch Petronella Apfelmus vor. Aber sie erwachte erst, als ich ihr etwas von ihrer mitgebrachten Brotzeit unter die Nase hielt (kein Scherz) – der Duft von Gurke, Karotte und Gummibärchen half letztendlich.
Die Krankenschwester der Tagesklinik wurde verständigt, die uns holte und mit uns drei zusammen durch den grausamen dunklen Krankenhaus-Keller ins Haus 10 zur Tagesklinik fuhr.
Dort bekam Emma etwas warmes zu essen. Nachdem sie gegessen hatte und auf der Toilette war, wurde die Nadel aus dem Port entfernt und wir durften gehen.
Welch Erleichterung! Die Krankenschwester lobte Emma noch für ihre Vitalität, daß sie so schnell wieder fit sei nach der Narkose…
Dann begann das Warten auf den Anruf.
Emma klagte in den letzten Tagen immer wieder über einen kurzen, stechenden Kopfschmerz, der bei lautem Lachen eintrat und nach einigen Minuten wieder vorbei war. Da ahnte ich bereits schlimmes.
Am Dienstag nachmittag erfuhr ich per E-Mail von unserer Ärztin, daß sie erst einen vorläufigen Befund habe und mir am nächsten Tag nach Mittag nach der Tumor-Konferenz Bescheid geben würde.
Am Mittwoch nachmittag kam dann der schrecklichste Anruf bisher.
Unsere Ärztin sagte mir, daß der Tumor gewachsen sei, diffus, infiltrierend, in alle Richtungen.
Zudem sei der Hirnwasser-Abfluss an einer Stelle eingeengt. Es sei eine Shunt-OP für nächsten Montag geplant, wir müssten am Freitag zur OP-Besprechung in die Tagesklinik kommen.
Die Welt stand wieder mal still.
Ich schrieb in meiner Verzweiflung lange mit einer ganz lieben Mama einer verstorbenen DIPG-Kämpferin und redete mit meinem Mann. Ich kam immer mehr zum Entschluss, die Shunt-OP abzulehnen.
Ich habe schon von vielen Kindern gehört und gelesen, bei denen die Shunt-OP nicht nur gutes brachte. Es ging ihnen danach oft schlechter als vorher. Die OP lindert zwar vielleicht im Moment die Probleme, die der gestörte Hirnwasserabfluss macht (Kopfschmerzen, unsicherer Gang), aber der Tumor könnte in der Zeit trotzdem weiter wachsen. Außerdem kann man nicht genau sagen, welche Symptome durch die Hirnwasser-Problematik hervorgerufen werden und welche durch den Tumor.
Zudem müssten wir durch die Heilungsphase nach der OP noch länger warten, um eine Re-Bestrahlung zu beginnen.
Ich mailte auch noch mit einen „DIPG-Professor“ deswegen und mein Entschluss festigte sich immer mehr.
Emma bekam viele Gespräche mit und hatte große Angst vor einer Operation und einem Krankenhaus-Aufenthalt. Auch das war ein entscheidender Grund gegen die OP!
Am Freitag mussten wir mit Emma zuerst zum Augenarzt. Dieser untersuchte Emmas Augen und kontrollierte den Sehnerv. Er erklärte uns, daß er am Sehnerv noch keine Schäden durch erhöhten Hirndruck sehen kann.
Nach der anschließenden kurzen Untersuchung in der Tagesklinik konnte Emma im Kinderwagen schlafen und wir sprachen mit unserer Ärztin, der Oberärztin und einem Mitarbeiter des Sozialteams.
Das MRT-Ergebnis wurde ausführlich erläutert und die Shunt-OP empfohlen. Ein Neurochirurg würde uns im Anschluß über die OP aufklären.
Mein Mann und ich nannten unsere Beweggründe für die Ablehnung des Shunt. Wir baten um eine baldmöglichste Re-Bestrahlung, Schmerzmedikation und die Einnahme von Dexamethason (Kortison).
Es war ein faires, einvernehmendes Gespräch. Unsere Meinung wurde akzeptiert, gemeinsam wurden Vor- und Nachteile, Für und Wider abgewägt.
Ich war danach so erleichtert und der festen Überzeugung, das richtige getan zu haben – FÜR EMMA!
Wir konnten anschließend gleich noch zu unserem Radiologen. Wir sprachen mit ihm und unterschrieben die Einverständniserklärung für die Bestrahlung mit 10 Einheiten.
Emma war inzwischen wach, ich erklärte ihr, daß wir bald nochmal zu „Radio Robby“ fahren, um den Kampf gegen die Blume fortzuführen. Wir hatten zuhause schon darüber gesprochen, sie weiß, daß sie davor keine Angst zu haben braucht.
Die Bestrahlung macht keine Schmerzen und das Team der Strahlentherapie ist top!
Der Radiologe sagte uns, daß wir sofort mit der Einnahme von Dexamethason beginnen sollten. Das Kortison „dämmt“ den Tumor etwas ein, wird schnell das Allgemeinbefinden von Emma verbessern und ist wichtig zur Vorbereitung für die Bestrahlung.
Denn es besteht die Gefahr, daß während der Bestrahlung der Tumor anschwillt und verstärkt Probleme mit dem Hirnwasser-Abfluss macht.
Da mir klar war, daß die Medikamenten-Einnahme schwierig werden würde, wurde kurzerhand beschlossen, eine Magensonde zu legen.
Wir kamen alle drei gar nicht groß zum nachdenken, so schnell passierte alles gerade.
Zurück in der Tagesklinik wartete bereits die Ärztin mit den Rezepten, einen Notfall-Plan und einer Schwester, die Emma die Magensonde legte. Wir standen wie gelähmt daneben, das war in dem Moment einfach alles zu viel. Fragen über Fragen kamen in meinen Kopf – Magensonde – wie funktioniert das? Schaffen wir das?
Ja, wir schaffen das!!!
Emma weinte und fand den Schlauch in ihrer Nase von Beginn an schrecklich – störend, hässlich und einfach nur doof.
Wir erklärten ihr, daß dieser ganz wichtig sei, damit sie ihre Medizin bekam, sie die eklige Medizin nicht mehr schlucken müsse und wir ihr im Notfall auch Flüssigkeit und Nahrung über die Sonde geben könnten.
Dann durften wir endlich nach Hause, um uns langsam mit der Magensonde anzufreunden.
Jetzt, zwei Tage später mit unserem „Mitbringsel“ ist Emma zwar immer noch angenervt, aber sie versteht, wie wichtig es ist. Wir schätzen die problemlose Verabreichung der Medikamente und Emma hofft, das „Teil“ bald wieder los zu sein.
Das Kortison zeigte schon bald seine Wirkung. Emma geht es zunehmend besser, sie läuft wieder mehr alleine, spricht besser und hat keine Kopfschmerzen mehr. Auch nicht beim Husten, denn durch eine Bronchitis muß sie oft husten und wir inhalieren mit dem Pariboy.
Soviel zum Stand der Dinge, das war jetzt viel Text mit vielen neuen Dingen.
Ich werde euch in nächster Zeit was zu den Themen Shunt und Radio Robby erzählen. Das würde im Moment den Rahmen sprengen.
Der nächste Schritt ist nun der Termin morgen in der Radiologie – Emma muss ins CT und eine neue Maske für die Bestrahlung wird angepasst.
Wir erfahren dann auch den Start der Bestrahlung – wir hoffen auf Dienstag oder Mittwoch.
Alles geht jetzt sehr sehr schnell und in eine Richtung, die wir nicht geplant haben.
Alles, was kommt und kommen könnte war uns immer klar. Trotzdem neigt man dazu, gewisse Dinge zu verdrängen, als Selbst-Schutz, denke ich.
Aber jetzt sind all diese Themen da und wir müssen entscheiden – mit Bauch und Kopf für unsere Emma.
Das ist so schwer und muss oft schnell gehen. Ich versuche sie bei allen Entscheidungen einzubeziehen und hoffe sehr, das richtige zu tun.
Es ging ihr so lang so gut und wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben! Sie ist so tapfer und kämpft wahnsinnig stark. Wir unterstützen sie als Eltern mit euch im Hintergrund! Dafür danke ich euch sehr. 
<3
Ich halte euch auf dem Laufenden!
PS: Durch die Re-Bestrahlung schrumpft der Tumor hoffentlich wieder und die Tumor-Zellen sterben ab.
Die Chemotherapie wird abgesetzt, da sie leider keine Wirkung zeigte. Ich bin froh, Emma nicht mehr damit „quälen“ zu müssen, denn die Temodal-Woche schwächte sie immer sehr.
Die Immuntherapie in Köln werden wir nach der Bestrahlung weiter fortsetzen, ich bin seit Tagen schon deshalb mit dem IOZK in Kontakt.
DER KAMPF GEHT WEITER!
Er nimmt nun nur eine andere Abzweigung.