Wir waren seit einigen Tagen zurück zuhause, nach 4 Wochen Reha. Der nächste Klinik Besuch zur Kontrolle stand an.
Einen Tag zuvor haben sich zuhause die Ereignisse überschlagen, da ich innerhalb weniger Stunden intensiven Kontakt mit einer Redakteurin der Münchner Tageszeitung „TZ“ hatte und kurzerhand ein Interview gegeben habe und den Text schnell zur Kontrolle erhielt, da bereits am nächsten Tag der Bericht über Emma gedruckt werden sollte.
So staunten wir, als wir bei der Einfahrt ins Klinikgelände den Zeitungsaufsteller sahen, auf dem Emmas Foto abgebildet war.
Ich kann mich noch gut erinnern, wie stolz und zugleich schüchtern Emma war, als uns in der Tagesklinik die erste Krankenschwester mit „Emma, du bist ja heute in der Zeitung!“ begrüßte.
So, nun war es soweit – wir waren in der Öffentlichkeit präsent – Presseberichte, Facebook…es gab kein zurück mehr.
Nach dem Besuch in der Klinik fuhren wir zu meinen Eltern und gingen dort für eine kleine Auszeit auf den Spielplatz. Emma genoss die Sonne und das unbeschwert sein. Sie war so happy, wieder zuhause zu sein!
Die Erinnerungen sind so präsent für mich und schmerzen zur Zeit unglaublich stark. Sie fehlt mir so sehr.
Ich rede so gern über Emma, über ihre Tapferkeit und ihren Mut. Auch gestern beim Besuch bei Dr. Beck – Erzählungen, Erinnerungen, Mamastolz und gleichzeitig große Traurigkeit, dass sie nicht mehr an meiner Seite durchs Leben gehen darf.
In den kommenden Tagen berichte ich euch vom Termin bei Dr. Beck.
Heute möchte ich mich bedanken. Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina.
Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.
Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein.
Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.
Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien.
Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen.
So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.
Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.
Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat.
und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram.
Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.
Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.
Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.
Ich danke euch herzlich.
Bis bald,
ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.
Ein lieber Gruß von uns. Wir sind gerade auf dem Weg zu meinen Eltern. Pius darf dort bis Sonntag bleiben.
Emma freut sich sehr auf den Besuch, sie hat es immer geliebt, wenn sie zu Oma und Opa durfte.
Solche kleinen Ausflüge sind immer anstrengend für sie, aber die Vorfreude überwiegt.
Die nächsten Fotos zeigen Bilder von vor einem Jahr. Das Bild von Emma auf der Bank habe ich kurz vor der Fahrt mit dem Taxi ins Klinikum Bogenhausen aufgenommen. Dort wurde eine Untersuchung gemacht, als Vorbereitung für die bevorstehende Biopsie. Ich weiß nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt. Dort wurde per „Sonde“ die Nervenbahnen der Arme und Beine gesucht. Ich weiß noch, wie anstrengend es für Emma und wie heiß es an diesem Tag in dem Krankenhauszimmer war… als wir auf unser Zimmer in der Onko nach Stunden zurück kehrten, war eine Mama mit ihrer Tochter in unserem Zimmer und sagte, wir dürfen heute nach Hause. Emma und ich waren überrascht, da wir uns noch auf einige Tage stationär eingestellt hatten. Aber die Dame sollte recht behalten – wir durften wirklich für ein paar wenige Tage nach Hause und freuten uns unheimlich!
