In der Öffentlichkeit

Gestern hatten wir, das Hasen-Orgateam, den ersten öffentlichen Auftritt im Rahmen der Aktion „Ein Hase für Emma“.

Roland Hefter, ein Münchner Sänger, hat uns eingeladen, Gäste bei seinem Open-Air-Konzert im Rahmen des „Pfaffenhofener Kulturhimmel“ zu sein.

Der Kontakt zu Roland kam über Karin zustande, die ihn vor einigen Wochen gebeten hat, einen Hasen zu signieren.

Die Stunden vor dem Konzert waren sehr aufregend. 

Wir haben uns mit T-Shirts und Merchandising Material der DIPG Fighter ausgestattet, in deren Namen wir auch in Zukunft öffentlich auftreten möchten. 

Die DIPG Fighter wurden bekannt durch den DIPG-Engel Lina aus Nürnberg. Zugunsten der Stiftung von Dr. Alexander Beck sammeln auch sie Spenden für die Erforschung kindlicher Hirntumore. 

Eine emotionale Achterbahnfahrt war der gestrige Tag für mich. 

Es war ungewohnt und spannend, eine Premiere, eine Übungsveranstaltung, eine Herausforderung. 

Das erste Mal über meine Emma zu sprechen, über unsere selbst gestellte Aufgabe.

Ich hatte Angst vor dem Satz „Das Mädchen auf dem Foto ist meine verstorbene Tochter Emma.“ – aber das muss ich lernen, denn so erreicht man die Menschen, mit einer persönlichen Geschichte, mit dem eigenen Schicksal.

Ich muss lernen, Fragen zu beantworten, über Emma und DIPG zu sprechen. Nicht über Berichte bei Facebook oder Instagram, sondern von Angesicht zu Angesicht. 

Ich bin bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen. 

Bin gespannt auf alles, was noch kommt, was uns ermöglicht wird, welche Türen uns geöffnet werden und wie zugänglich die Leute sind…

Wer mehr lesen möchte, findet hier einen Bericht von Doris:
https://www.facebook.com/einhasefüremma

Rückblick

Emma am Spielplatz

Rückblick – 7. März 2019

Wir waren seit einigen Tagen zurück zuhause, nach 4 Wochen Reha. Der nächste Klinik Besuch zur Kontrolle stand an.

Einen Tag zuvor haben sich zuhause die Ereignisse überschlagen, da ich innerhalb weniger Stunden intensiven Kontakt mit einer Redakteurin der Münchner Tageszeitung „TZ“ hatte und kurzerhand ein Interview gegeben habe und den Text schnell zur Kontrolle erhielt, da bereits am nächsten Tag der Bericht über Emma gedruckt werden sollte.

So staunten wir, als wir bei der Einfahrt ins Klinikgelände den Zeitungsaufsteller sahen, auf dem Emmas Foto abgebildet war.

Ich kann mich noch gut erinnern, wie stolz und zugleich schüchtern Emma war, als uns in der Tagesklinik die erste Krankenschwester mit „Emma, du bist ja heute in der Zeitung!“ begrüßte.

So, nun war es soweit – wir waren in der Öffentlichkeit präsent – Presseberichte, Facebook…es gab kein zurück mehr.

Nach dem Besuch in der Klinik fuhren wir zu meinen Eltern und gingen dort für eine kleine Auszeit auf den Spielplatz. Emma genoss die Sonne und das unbeschwert sein. Sie war so happy, wieder zuhause zu sein!

Die Erinnerungen sind so präsent für mich und schmerzen zur Zeit unglaublich stark. Sie fehlt mir so sehr.

Ich rede so gern über Emma, über ihre Tapferkeit und ihren Mut. Auch gestern beim Besuch bei Dr. Beck – Erzählungen, Erinnerungen, Mamastolz und gleichzeitig große Traurigkeit, dass sie nicht mehr an meiner Seite durchs Leben gehen darf.

In den kommenden Tagen berichte ich euch vom Termin bei Dr. Beck.

Macht’s gut, gute Nacht.

Marion mit Emma im Herzen