Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte.
Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt.
Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten.
Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war.
Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.
Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht.
Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele.
Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine.
Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte.
Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca.
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag.
Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft.
Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt.
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte.
Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt.
Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun.
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.
Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird.
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde.
Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist.
DANKE- von Herzen
Ganz iiebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen