Schlagwort: Medikamente

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Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

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Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

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Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

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Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr. 

Mit diesem Video mit einem privaten Einblick in unseren Alltag vor einem Jahr möchte ich euch zeigen, wie Emma ihre Champ-Medizin einnehmen musste. 

Sie nahm sie immer spät abends, weil etwa zwei Stunden zur letzten Mahlzeit vergangen sein mussten und etwa eine Stunde zuvor die Tablette gegen Übelkeit genommen wurde. Die sehr späte Einnahme des Temodals wurde uns empfohlen, damit sie die eventuell aufkommende Übelkeit „verschläft“. 

Emma musste sich immer stark überwinden; es gab Tricks mit dem Zählen oder sie versuchte, durch das Trinken die Kapseln schnell runterzubekommen. 

Wenn ich das Video sehe, dann bin ich wieder gefangen zwischen Gefühlen wie unbändigem Stolz für meine Löwentochter mit gleichzeitiger Traurigkeit, was sie alles über sich ergehen lassen musste. 

Sie wollte gesund werden, sie wollte die böse Blume zerstören, bei ihr war immer eine riesengroße Tapferkeit und ein wahnsinniger Mut zu spüren. Da macht mich stolz und demütig. 

„Emma, ich werde auch diese Momente mit dir nie vergessen. Video erinnern mich wieder an Details. Aber die Erinnerung bleibt immer bei uns. Du kannst stolz auf dich sein, du hast alles gegeben. Ich bin auch stolz – auf uns! 
Ich liebe dich. Deine Mami.“

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Emmas Medikamente

Emmas Medikamente 
(Stand: 16. September 2019)

Ich wollte schon lange erzählen, welche Medikamente Emma täglich über die Sonde erhält.

Das ist der derzeitige Stand. Während der Chemotherapie-Phasen (August 2018 bis März 2019) kamen noch weitere Medikamente (z. B. gegen Übelkeit) dazu. 

Als ihr noch Blut über den Port abgenommen wurde, wurde der Gerinnungswert des Bluts getestet und der Spiegel des Wirkstoffs „Valproat“.

Bevor Emma am Anfang des Tages ihre Medikamente bekommt, geben wir ihr über die Sonde das Präparat „Nexium“ – ein Magenschutz, um die Magensäureproduktion zu reduzieren. 
(Man kann sich vorstellen, daß so viele Medikamente auf Dauer den Magen und auch andere Organe schädigen, deshalb ist das Nexium seit einigen Monaten unterlässlich.)

Kurze Zeit später bekommt sie ihre erste Dosis „Dexamethason“ (Kortison). Das Kortison bekommt Emma, um die Hirndruckprobleme (durch den wachsenden Tumor und die damit verbundenen Hirnwasserabflussstörungen) zu hemmen. Nebenwirkung des Kortisons sind leider Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und gesteigerter Appetit. (Als Emma letztes Jahr hochdosiert Kortison bekam, hatte sie auch starke Gelenkschmerzen.) 

Zeitgleich bekommt sie „MST“, das ist Morphin, ein starkes Schmerzmittel, in Granulatform, das wir in Wasser auflösen und auch über die Sonde geben. Das MST bekommt sie nur zweimal täglich, da dies für etwa 12 Stunden wirkt und so Schmerzspitzen vermieden werden sollen. 

Etwa eine Stunde später bekommt sie „Baclofen“, ein Medikament gegen Spasmen. Seit Emma die bisher unveränderte Dosis Baclofen bekommt, hat sie keine Spastik mehr in den Beinen und Armen gehabt. 

Zeitgleich mit dem Baclofen bekommt Emma „Nurofen oder Ibuflam“ Saft, ebenfalls gegen Schmerzen. 
Man nutzt verschiedene Schmerzmittel, um die unterschiedlichen Schmerzrezeptoren zu behandeln.
Zudem bekommt Emma „Dronabinol“, künstlich hergestelltes THC. Es soll schmerzlindernd, entzündungshemmend, muskelentspannend und auch etwas „aufheiternd“ sein. 

Dann ist für den Vormittag erstmal Pause mit der Arznei, ich kann Emma dann füttern. Wir müssen nur immer einen zeitlichen Abstand zu den Medikamenten einhalten, um bei eventuellem Erbrechen die Wirkung der Arznei sicherzustellen. 

Meist gebe ich ihr vormittags dann noch „Movicol“, um die Darmtätigkeit anzuregen. Denn das Morphium hat als Nebenwirkung Verstopfung, das man dann mit dem Movicol verbessern kann. 

Gegen 14:00 Uhr bekommt Emma wieder „Dexamethason“ und um 15:00 Uhr „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“. 

Um 19:15 Uhr geht es weiter mit „MST“ und „Dexamethason“, um 22:00 Uhr bekommt Emma als letzte Tagesdosis nochmals „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Nach Bedarf können wir Emma, falls wir Schmerzen vermuten, „Morphin“ in Tropfenform geben. 

„Tavor“, das gegen Angst und zur Beruhigung helfen soll, geben wir Emma derzeit nicht. Zu viel negatives habe ich über Tavor gelesen und gehört, es hat starke Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Abhängigkeit und verminderten Blutdruck.

Andere Notfallmedikamente, die man bei Atemnot oder Krampfanfällen verwendet, haben wir zuhause, aber noch nicht bisher benötigt. 

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Viele Medikamente werden bei anderen Kindern mit DIPG nicht oder nicht mehr gegeben, ich habe dies selbst im Austausch mit betroffenen Eltern erfahren. 
Auf Nachfrage bei unserem Palliativteam erhielt ich die Auskunft, daß man – natürlich verständlicherweise – immer individuell nach Situation und Patient handeln muß. 
Es wird immer genau abgewägt, was notwendig ist und es klappt so bisher auch ganz gut. 

Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß auch in anderen Bundesländern differenziert gehandelt wird. Es gibt z. B. Pflaster gegen Schmerzen, die für einige Tage wirken. Dies wäre bei uns auch möglich, wenn die Scherzen stärker werden sollten oder Emma öfter erbrechen würde. 

Mit uns werden immer die Vor- und Nachteile, Nutzen und Nebenwirkungen besprochen und unsere Einwände ernst genommen.

Trotz allem frage ich mich oft, was ich Emma damit antue, was ihre Nieren, Leber, ihr Magen und ihr Darm schon alles verarbeiten musste – Unmengen, Liter von Medikamenten…

Zudem sehe ich immer ihren prüfenden Blick, wenn sie über die Sonde Medikamente bekommt. Sie schaut immer genau zu, während ich ihr erkläre, was sie gerade bekommt…das bestätigt mich aber wieder in der Meinung, daß sie alles genau mitbekommt.

Seit einigen Tagen haben wir immer wieder das Problem, daß Emma sich übergeben muß. Meist passiert das nach der Gabe von Nahrung oder Wasser über die Sonde, selten nach der Medikamentengabe. Da die Arznei unterschiedlich schnell in Magen oder zum Teil erst im Darm aufgenommen wird, muß man immer abwägen, ob man die Arznei nochmal nachgibt oder nicht. 

Beim erbrechen ist aber auch oft der Schleim dabei, was dann erleichternd ist, wenn er erbrochen wird. Seit dem regelmäßigen Erbrechen hat Emma nicht mehr die Probleme mit dem Schleim wie noch vor einiger Zeit. 
Trotzdem ist es gerade für mich als Mama, und auch für Emma, schlimm anzusehen, wenn sie sich erbricht. Gerade weil wir das von früher nicht kennen, Emma hatte so gut wie nie Magen-Darm-Infekte oder auch während der Chemotherapie kein Erbrechen…

Soviel zur Gabe der gesamten Arznei, was uns den ganzen Tag über beschäftigt. 
Zwischen den Medikamentengaben gebe ich ihr Wasser und Nahrung (mit Saft verdünnte Babygläser ab dem 4. Monat), befeuchte ihren Mund mit Wasser, wasche sie, massiere ihre Beine und Füße mit Lavendelöl und lagere sie um, um ein wundwerden zu vermeiden. 

Zur Zeit leidet sie an trockenen Augen und Lippen, dafür verwenden wir übliche Augentropfen und Lippenbalsam, was sehr gut hilft. 
Zur Mundhygiene habe ich bis vor kurzem immer ihre normale Zahnbürste benutzt. Nun verwende ich aber spezielle Mundreinigungssticks mit Schaumstoff, den ich auch mit Salbeitee befeuchtet verwende, um einer Entzündung vorzubeugen. 

Zwischendurch messe ich regelmäßig ihre Temperatur und den Puls sowie den Sauerstoffgehalt im Blut. 

Was Emma und ich noch sehr gerne mögen und was ich jedem empfehlen kann…bei uns im Zimmer läuft immer ein Aromaöl-Diffusor. Es gibt so viele verschiedene Öle, die unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Wir mögen das sehr und es sorgt für ein angenehmes Raumklima.

So, nun bin ich schon wieder von der Arznei in den „Pflegebereich“ unseres Alltags abgeschweift. 🙂

Machts gut, bis bald,

liebe Grüße

Marion mit Emma (die mir gerade ganz genau zugehört hat, was ich beim schreiben laut vorgelesen habe)

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Spastik

Emma im Bett

Ein lieber Gruß von uns…es ist durchwachsen… 

Das Medikament gegen die Spastik nimmt Emma auch die letzte gebliebene Körperspannung im Rumpf und auch das schlucken beim essen ist schwieriger geworden.

Mir schmerzt der Rücken vom sitzen in Emmas Bett, um sie zu füttern, zu waschen oder mit ihr zu spielen.

Mir schmerzt aber noch viel mehr mein Herz. 

Aber all das ist nichts im Vergleich zu dem, was meine tapfere Maus schon alles ertragen musste….