Superheldin Mama

Marion mit Umhang

Heute ist ein guter Tag, ein „Kleiner-Hügel-Tag“ und ich trage unseren Superhero-Zaubermantel von @trageherzal und @guggi_design voller Stolz!

Emma hatte eine ruhige erholsame Nacht und ist heute früh mit einem Lächeln und einem Riesen Hunger aufgewacht! 

Vormittags haben wir schon gespielt und Emmas Baby-Puppen versorgt.

Danke für eure zahlreichen Kommentare, es stärkt mich sehr und durch euer Mitgefühl ist das ganze Schicksal etwas leichter zu ertragen.

Als ich mit dem Facebook-Blog, unseren Bildern und Erzählungen begonnen habe, hätte ich nie geahnt, welche Welle von Mitgefühl und Nächstenliebe ich damit auslöse.
All eure Nachrichten und Kommentare treffen mich mitten ins Herz und inzwischen kann ich die Komplimente und Worte von euch voller Stolz annehmen und behaupten – ja, ich bin eine Superheldin!

Für Emma, durch unsere Liebe und als meine Lebensaufgabe als Mama. Und mit dem Zaubermantel fühle ich mich beflügelt für all das, was der Tag heute noch so bringen wird.

Danke für alles – von Marion und Emma

Rückblick

Emma im Krankenhaus

Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.

Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.

Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!

Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.

Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird… 

Schutzengel

Marion mit Herzfingern

Ich sende euch ein Herz für all eure lieben, aufbauenden und mitfühlenden Worte.

Ich fühle mich immer noch stark, komme aber an meine Grenzen.

Die Hilflosigkeit ist unglaublich schwer zu ertragen.

Emma leidet, ist gefangen im eigenen Körper.

Schon lange musste ich mir eingestehen, dass die Blume den Kampf gewinnen wird.

Sie hat Emma schon soviel genommen und ihren starken Körper so sehr geschwächt.

Ich habe lange Zeit gehadert und gezögert, konnte es nicht aussprechen.

Aber heute musste ich es tun.

Unter Tränen sagte ich zu Emma, dass es nicht schlimm ist, wenn sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Dass die Blume schuld ist, dass es ihr so schlecht geht.

Und dass es sein kann, dass sie nicht mehr gesund wird.

Dass ich mir wünsche, dass sie mein Schutzengel wird und so immer bei mir ist, stets an meiner Seite….aber gesund und fröhlich, als Mädchen das wieder laufen kann und reden, singen und tanzen, lachen und ganz einfach ein normales Mädchen sein.

Das Herz schmerzt noch immer beim Gedanken an dieses schwere Gespräch.

Emma weinte bitterlich und ich mit ihr.
Sie wünscht sich noch immer so sehr, gesund zu werden.
Ich hatte Angst vor diesem Gespräch und hoffe so sehr, ihr damit nicht noch mehr Angst gemacht zu haben.

Aber meinem geliebten Mädchen beim leiden zuzusehen, das schmerzt ebenso stark wie die Aussprache dieser Worte.

Weitere Einschränkungen

Emma spielt im Bett

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma 

Mein 39. Geburtstag

Emma und Marion

Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.

Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.

Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!

Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!

Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.

Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!

Macht’s gut, bis bald!

Marion und Emma

Gefühlschaos

Emma lächelt

Es ist Wahnsinn, ein auf und ab.

Emotional ohne Ende.

Nach einem schweren Tag gestern folgte eine ruhige Nacht.

Der Tag bisher verläuft sehr gut, keine Schmerzen, keine Krämpfe.

Ganz anders als gestern.

Ich freue mich und hoffe es bleibt so! 

Danke für all eure Nachrichten, Kommentare, Wünsche und Gebete!

Liebe Grüße, Emma und Marion

Ein kleiner Berg

Emma lächelt

Heute ist ein guter Tag! 

Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.

Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).

Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.

Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!

Bis bald, Emma und Marion

Unendliche Liebe

Emma und Marion

Nur ein kurzes Hallo von uns, Emma und ich genießen die Augenblicke, die Nähe und die Liebe, die alles schafft.

Liebe macht alles möglich.

Ich bin noch nicht stark genug, um die richtigen Worte zu finden, um euch über Emmas Zustand zu berichten.

Bitte gebt mir noch etwas Zeit. 

Emmas 7. Geburtstag

Geburtstagskind Emma

Vielen vielen herzlichen Dank an alle, die diesen 7. Geburtstag für Emma und unsere ganze Familie so wunderschön und unvergesslich machten!

Uns haben ganz viele Nachrichten und Glückwünsche erreicht, wir hatten lieben Besuch und es wurde viel gelacht und lecker Kuchen gegessen.

Emma ist happy und freut sich schon alle Geschenke morgen ausgiebig zu bespielen.

Die bunten Luftballons werden noch lange unser Wohnzimmer schmücken und uns täglich an all diese Momente erinnern! Ich musste immer wieder mal ein paar Tränen verdrücken, da ich sehr gerührt war, dass so viele Leute an uns gedacht haben und es Emma so schön gemacht haben!

Ich danke euch allen von Herzen!