Mein Wort zum Dienstag

Emma, Pius und Marion

Ach ihr lieben Menschen, die uns zum Teil schon lange begleiten….was soll ich euch sagen, an diesem einsamen Dienstag…

Ich fühle mich müde, ausgelaugt, kraftlos. 

Erschöpft von den Gegebenheiten des Lebens, den Schicksalsschlägen und den Hürden, die das Leben so „geboten“ hat bisher.

Vor dem Jahr 2018, als wir Emmas Diagnose erhielten, war ich eigentlich unbeschwert, ohne große Sorgen, mit einer gesunden Familie, so wie ich es mir immer gewünscht hatte. 

Viel zu wenig schätzte ich das Leben, viel zu sehr lebte ich in den Tag hinein und machte mir keine großen Gedanken um die Zukunft. 

Und dann – BÄMMMM! Kam es ganz unvorbereitet, aber dafür wahnsinnig heftig. 

Es gab Höhen und Tiefen in der Phase von Emmas Krankheit. Ich hatte schier grenzenlose Hoffnung, die Liebe zu Emma hat mir immer Kraft gegeben.

Als sie im September 2019 von uns ging, zerbrach mein Herz. Mein Mama-Herz, das schon so sehr schmerzte. 

Von da an musste ich alleine zurecht kommen, mit all den weiteren Hürden, die mein Leben vorbereitet hat für mich.

Ich denke so oft, daß meine Emma mir fehlt beim Bewältigen der ganzen Themen, aber irgendwie fühle ich mich trotzdem geleitet und gelenkt, beschützt und behütet.

So harre ich der Dinge und lebe von Tag zu Tag, in der Hoffnung, irgendwann wieder gestärkter zu sein, für die weiteren Aufgaben, die noch vor mir liegen.

In diesem Sinne – fühlt auch ihr euch behütet und beschützt, passt auf euch auf und bleibt gesund!

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto entstand im Juni 2017, Emma war ein paar Tage zuvor 5 Jahr alt geworden und ich liebe ihr Lächeln und ihre Locken auf diesem schönen Bild.

Rückblick

Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).

Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.

An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.

Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.

In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.

Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh

Team SUPERSMILE

Team Supersmile

Wir sind Team #supersmile – auch wenn es Emma schwer fällt zu lächeln.

Das Shirt war ihr Lieblingsshirt und sie sagte immer „Mama, gell, das ist englisch und heißt Lächeln“.

Ich merke an ihren Geräuschen wenn sie lacht – zum Beispiel wenn ihr Bruder Unsinn macht oder sie sich auf etwas freut.

Heute war ein guter Tag, das essen klappte wieder besser und wir hatten eine schöne Zeit.

Ein großes Gefühlsdurcheinander, eine ewige Berg- und Talfahrt… 

Bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma

Zwischenbericht

Emma lächelt

Liebe Grüße von uns, wir haben lange nichts hören lassen, was aber kein schlechtes Zeichen war.

Am Samstag ging es Emma nicht so gut, da es sehr heiss war. Gestern und heute war es besser und ihre Laune ist heute sehr gut – sie strahlt mit ihrem Papageien-Shirt um die Wette.

Mal schauen, was diese Woche noch so bringen wird…alles Liebe für euch 

Ein kleiner Berg

Emma lächelt

Heute ist ein guter Tag! 

Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.

Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).

Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.

Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!

Bis bald, Emma und Marion

Mal schnell nach Köln

Emma nascht einen Donut

Der Candy Donut – gehört zu unseren Reisen fast schon dazu! 

Es gibt Neuigkeiten – wir sind wieder in Köln, zur Immuntherapie im IOZK. Es war alles sehr kurzfristig und stand doch auf der Kippe, da Emma leider wieder obstruktive Bronchitis bekommen hat.

Dadurch wurde heute auch kurzfristig die Behandlung etwas verändert, ich werde in den nächsten Tagen darüber berichten. Bitte denkt weiterhin an uns!

Wir hoffen, die Bronchitis ist bald vorbei und Emma gehts dann auch wieder besser.

Trotz allem ist sie bester Laune und das motiviert mich immer und immer wieder, weiterzumachen und jeden Tag so zu nehmen, wie er ist!