Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Internationaler Kinderkrebstag 2024

Donnerstag, 15. Februar 2024 – INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jedes Jahr findet am 15. Februar der internationale Kinderkrebstag statt. Er wurde 2002 ins Leben gerufen, um auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Krebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. 20 % aller an Krebs erkrankten Kinder müssen sterben.

Der Kinderkrebstag setzt ein Zeichen im Kampf gegen den Krebs! An diesem Tag sollen die an Krebs erkrankten Kinder und ihr Heldenkampf im Mittelpunkt stehen.
Die deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich für eine verbesserte Situation der Kinder und Familien ein und kämpft für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Das Angebot der Stiftung ist vielfältig, was die unterstützende Begleitung betrifft, ebenso die finanzielle Hilfe und vor allen Dingen den Kampf gegen Krebs bei Kindern!
Neben all den Vereinen, Stiftungen und Initiativen, die gemeinsam im Kampf gegen Kinderkrebs tätig sind, möchten auch wir im Namen von Emmas Vermächtnis e. V. zu euch sprechen.
Unterstützt uns, in Forme einer Spende, werdet Mitglied in unserem Verein, sprecht über Krebs bei Kindern und helft so mit, damit kein Kind mehr an Krebs sterben muss.
Mit Mitgefühl für an alle Kinder, die gerade gegen Krebs kämpfen sowie die Kinder, die mit den Spätfolgen von Krebs zu kämpfen haben.
In liebevoller Erinnerung aller Kinder, die an Krebs sterben mussten.
In Erinnerung an alle DIPG-Engel.
In Gedenken an Emma Karl.
In Emmas Vermächtnis.

Schicksalshafte Begegnungen oder Mein Tag in Bildern

Das Leben kann man nicht planen. 

Begegnungen aber oftmals auch nicht. 

Denn die spontanen Aufeinandertreffen sind vielleicht schöner als die, die man lange voraus geplant hat.

So geschah es auch heute. 

Ich bin immer noch voller kaum beschreibbarer Emotionen, wenn ich an die vergangenen Stunden denke.

Ich muss etwas ausholen….

Bereits Ende September erreichte uns eine E-Mail der Nachsorgestelle der Elterninitiative krebskranke Kinder München e. V. 

Sie stellen die diesjährige Weihnachtswunschbaum-Aktion vor und riefen dazu auf, die Weihnachtswünsche der erkrankten und genesenen Kinder sowie der Geschwisterkinder einzureichen.

Bereits letztes Jahr haben wir mitgemacht und uns sehr darüber gefreut, dass wir und besonders Emmas Brüder auch nach Emmas Tod nicht vergessen werden.

(Link zum Bericht von 2021: http://emmakarl.de/2021/12/17/muenchen/)

So fuhren mein Mann und ich heute wieder nach München, etwas mehr als ein Jahr nach dem letzten Besuch in der Stadt mit den vielen Erinnerungen

Als wir die Räumlichkeiten der Elterninitiative betraten, wurden wir von zwei Mitarbeiterinnen herzlich begrüßt. Uns wurden die Geschenke für die Jungs überreicht. Wir redeten über Emma, über die wundervolle Weihnachtswunschbaum-Aktion und so vieles mehr. 

Als wir erfuhren, dass innerhalb der nächsten Stunde ein ganz besonderer Mensch vorbeikommen würde, dachte ich mir 

„Ach, wie schön wäre es, wenn wir uns noch sehen würden“. 

Keine fünf Minuten später öffnete sich die Tür und ich hörte ihre Stimme – sie war da! Lisa. 

Lisa begegneten wir oft während der Zeit auf der Onkologie des Klinikum München Schwabing. Lisa arbeitete dort als Erzieherin und war überall vertreten. Wenn wir in der Tagesklinik waren, huschte Lisa fast immer an uns vorbei, hielt kurz inne, für ein kurzes Gespräch. Meist war Emmas bunte Kleidung oder ihre Friseur Thema – und Emma freute sich über die Komplimente und ein wenig Ablenkung. 

Inzwischen ist Lisa im wohlverdienten Ruhestand, aber sie verbringt weiterhin viel Zeit mit dem Thema „Krebs bei Kindern“. Denn sie ist im Vorstand der Initiative krebskranke Kinder München e. V. 

Wenn ich an die Zeit im Krankenhaus zurückdenke, dann sind das meist  trotz aller Tragik die schöne Momenten. Wie die Momente mit Lisa.

Die Verbundenheit war sofort wieder da, als wäre kein Tag vergangen. Die herzliche Umarmung und das gemeinsame Schwelgen in Erinnerungen gaben mir schlagartig unendlich viel Kraft! 

Ich kann nicht beschreiben, wie glücklich ich war, als Lisa erzählte, wie gut sie sich an uns erinnern konnte und mit glänzenden Augen von Emma sprach – von ihrem Wesen und ihrer Tapferkeit. Bunt und fröhlich – so ist ihr Emma im Gedächtnis geblieben. 

Als wir uns verabschiedeten und ich auf die belebte Straße in München Schwabing trat, war ich geflasht. 

Geflasht von dieser ungeplanten wundervollen Begegnung. 

Aber unsere Reise der wundersamen Begegnungen sollte noch nicht zu Ende sein.

Da ich seit fast zwei Jahrzehnten ein großer Fan der Schweizer Marke FREITAG bin, beschlossen wir, den Freitag Store in München zu besuchen und fuhren weiter Richtung Viktualienmarkt.

Während Emmas Behandlung waren wir auch dort und hatten der Shopleiterin von Emma erzählt. Emma hatte bei ihr einen bleibenden Eindruck hinterlassen. Denn zu Emmas 7. Geburtstag postete sie Geburtstagsgrüße bei Instagram.

Heute war ich auf der Suche nach einer bestimmten Tasche mit den Buchstaben E M, die ich bei Instagram gesehen haben. 

Als wir nach der Tasche fragten, erkannte sie uns und sagte 

„Ihr seid doch die Eltern von Emma“. 

Ich war baff. Zumal ich nicht damit gerechnet habe, dass sie immer noch in dem Shop arbeitet, hatte ich überhaupt nicht mit dieser zweiten schicksalshaften Begegnung gerechnet. 

Wie viele Kunden waren in der Zwischenzeit in diesem Shop? 

Aber Menschen wie uns und Schicksale wie das von Emma vergisst man nicht…

Das zweite Mal Gänsehaut an diesem Tag. 

Das zweite Mal ein Wink von Emma, ein Zeichen, mir ausgerechnet jetzt, kurz vor Weihnachten diese wundervollen Menschen zu schicken, die sich gemeinsam mit mir an meine zauberhafte Emma erinnern? 

Das kann kein Zufall sein! 

Wie oft habe ich mir gewünscht, dass Emma mir Zeichen sendet.

Heute waren sie da, in zweifacher und so eindeutiger Form!

Ich muss zugeben, ich bin nicht die Beste im Pflegen sozialer Kontakte (viele meiner Leserinnen wissen, wovon ich spreche). Umso mehr freut es mich, wenn ich ohne Zögern mit offenen Armen empfangen werde und spüre, dass es okay ist. 

Denn alles hat seine Gründe und viele wissen das auch. 

Die gemeinsame Zeit heute mit meinem Mann war ein Geschenk. 

Denn im Alltag fehlt uns oft die Zeit für tiefgreifende Gespräche, für Erinnerungen an Emma. 

Wir nutzen die Zeit an diesem freien Tag und fuhren noch zur Motor World München. Eine dekadente, surreale Welt mit Fahrzeugen, deren Wert meine Vorstellungskraft übersteigt. 

Neben all den glänzend polierten Autos und zwischen den Menschen war ich in meiner eigenen Welt und betrachtete die wunderschöne Industrie-Kulisse des ehemaliges Bahnausbesserungswerks. 

Zuhause angekommen erwartete mich noch ein Paket mit einem Werk, auf das ich unglaublich stolz bin. Aber davon erzähle ich euch ein anderes Mal…

Wahnsinnig viele Eindrücke für diesen kurzen Tag. Fast ein wenig zuviel für mein zartes Gemüt. Nun brauche ich erst etwas Zeit, um zu verarbeiten, was ich heute alles erlebt habe. Vielleicht träume ich noch, von Emma und den kraftspendenden Menschen, die mir heute meinen Tag bereichert haben.

Gemeinsam Kraft spenden. So lautet der Leitspruch der Elterninitiative. Wie unfassbar passend, an diesem 22. Dezember 2022. 

Nie hätte ich diesen Tag so planen können…

Gelb im September

Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol. 

Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis. 

Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein! 

Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein. 

Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten. 

Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten. 

Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG! 

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!

Marion mit Emma im Herzen

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Spenden für die Forschung

Ich bin jeden Tag tieftraurig und erschüttert über die DIPG-Schicksale, von denen ich mehr oder weniger nah mitbekomme.

Zur Zeit kämpft der süße Prinz OSKAR (@rosahering bei Instagram) und viele andere Kinder gegen DIPG.

Emma und unzählige DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer sind „Opfer“ dieses grausamen Gehirntumors und wurden zu Engeln.
Keiner und nichts konnte sie mit dem derzeitigen Stand der Medizin retten und sie mussten uns viel zu früh verlassen und einen schweren Leidensweg durchschreiten.

Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für Innovative Medizin, forscht in München, unweit von unserem Wohnort, mit seinem Projekt „Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ unermüdlich für eine wirksame Therapie zur Bekämpfung des Ponsglioms. 

Ich durfte diesen charismatischen Mann kennenlernen und bin überzeugt von seiner Arbeit, seinem Willen und seiner Tatkraft, den Kindern zu helfen, die leider auch in Zukunft am Ponsgliom erkranken und derzeit – so wie auch Emma – „nur“ die Standardtherapie erhalten können.

Von Beginn an war es für mich klar, daß wir die verbliebenen Spendengelder, die ihr, liebe Follower, Unterstützer und Helfer für meine geliebte EMMA gespendet habt, an Dr. Beck weitergeben möchten.

Die Trauer um Emma, die Planung der Beerdigung, das erste Weihnachen ohne sie, das neue Jahr, in dem ich wieder mit einer Teilzeittätigkeit bei meinem alten Arbeitgeber begann, dann die Corona-Krise und nun auch noch der Verlust meines Papas…all das stand mir bisher im Weg, um in Ruhe und mit Bedacht die Spendenübergabe zu planen.

Eigentlich wollte ich zur Übergabe der Spenden noch einmal zu Dr. Beck nach München fahren, aber die Umstände im Moment ermöglichen dies nicht. 

Dort wird es so dringend benötigt und ich hoffe, daß wir Emma zu Ehren einen Teil zur Forschung beitragen können – immer in der Hoffnung auf einen Erfolg und einen neuen Therapieansatz für die Bekämpfung von DIPG! 

Bis bald,

ganz liebe Grüße
BLEIBT GESUND

Marion mit Emma im Herzen