Meine Gedanken zur vergangenen Woche…

Am Dienstag auf der Heimfahrt von meiner Mama erfuhr ich die schreckliche Nachricht, daß Oskar zum Engel wurde.
Schlagartig waren alle Gedanken, alle Pläne, alle unwichtigen Dinge, die ich im Kopf hatte, gelöscht. 
Von diesem Moment an durchlebte ich erneut einen Schmerz des Verlustes, das grausame Gefühl, daß man verspürt, wenn ein lieb gewonnener Mensch, das eigene Kind, gehen muss.

Die Bilder, Videos und Beileidsbekundungen an Jani, ihre Familie und Freunde, konnte ich kaum ansehen und lesen, so sehr schmerzt es, immer wieder vor Augen geführt zu bekommen, daß Oskar nun auch ein Engel ist.
Daß er den Kampf nicht gewonnen hat, daß DIPG wieder ein Kind aus den Armen seiner Familie gerissen hat. Ein Kind das Leben genommen hat, alle Pläne und Wünsche, Ziele und Träume von jetzt auf gleich ausgelöscht wurden.

Ich kann nur immer wieder sagen, daß Oskar und Jani mir so sehr ans Herz gewachsen sind. 
Ich weiß nicht mehr genau, wann ich das erste Mal von Oskar erfuhr, aber der zauberhafte Junge hatte mich mit seiner Ausstrahlung und umwerfenden Lächeln sofort in den Bann gezogen. 

Mit Jani war ich regelmäßig in Kontakt, ich verfolgte ihren Weg und ihre Reisen auf Instagram und freute mich, von Oskar zu hören und ihn auf Bildern und Videos zu sehen. 

Als ich vor einigen Wochen die Möglichkeit hatte, Prinz Oskar und seine Familie kurz zu besuchen, war ich noch mehr überwältigt, von der Stärke dieses kleinen Jungen und Jani, der Löwenmama, die alles für ihren Sohn getan hat, ihm die Welt gezeigt hat – gezeigt hat, wie wertvoll das Leben ist!

Ich bin mir sicher, daß Jani nicht aufgibt, sie wird Oskar den Rest der Welt zeigen, mit ihm im Herzen und als Engel an der Hand reisen, Leute treffen, von ihm erzählen und besonders auch von DIPG berichten. 

Meine Pläne für die Aktion „Ein Hase für Emma“ und die „Emmama-Steine“ ruhen zur Zeit, ich bin gerade nicht stark genug, um weiter zu machen.
Mein Wille, für unsere Engels-Kinder zu kämpfen und etwas zu tun, um DIPG heilbar zu machen, ist nicht gebremst! Nur ein wenig entschleunigt. 

„Oskar, du hübschester Prinz, ich würde gerne mit dir und Emma mit deinen Autos spielen, deine Stimme hören, von deinen Erlebnissen auf euren Reisen erfahren und mit dir genüsslich Sushi essen. Ich vermisse dich. Machs gut – bis zu einem Wiedersehen, irgendwann, wenn meine Zeit gekommen ist, dann möchte ich dich umarmen!“

In diesem Sinne, bleibt gesund, bis bald

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.

Wie lange noch

Emma schläft

Ein herzliches Hallo von Emma und mir am Donnerstag morgen.

Durch die Informationen, die ich fast täglich in der Instagram-Story weitergebe, fehlen die Updates in den Beiträgen… dafür möchte ich mich entschuldigen, denn nicht alle schauen sich immer die Stories an.

Bei Emma ist es, wie bereits in den letzten Wochen und Monaten, ein auf und ab.

An einem Tag ist alles ok, kein Schleim, keine Atemprobleme – am nächsten Tag Erbrechen, Atempausen, Schleim und schlechte Sättigung.

Aber das ist die Krankheit, das ist der Tumor, damit müssen wir klar kommen.

Und trotzdem aus jedem Tag das Positive ziehen und eine Erfahrung mehr im Tagebuch unseres Lebens hinterlassen.

Diese Woche ist auf der Homepage und Facebook Seite von „Echte Mamas“ ein Interview von mir erschienen, heute auch bei Instagram unter @echtemamascommunity

Es ist so passend zu unserer jetzigen Phase, denn jeden Tag frage ich mich, wie lange Emma noch bei mir sein wird, wie viele Abende ich noch „Gute Nacht Emma, ich liebe dich“ sagen kann.

Keiner weiß es und keiner hat es in der Hand, denke ich zumindest.

In diesem Sinne – auf in einen Tag voller Liebe und schöner Momente. • Danke dass es euch gibt 

Emma und Marion