Mal schnell nach Köln

Emma nascht einen Donut

Der Candy Donut – gehört zu unseren Reisen fast schon dazu! 

Es gibt Neuigkeiten – wir sind wieder in Köln, zur Immuntherapie im IOZK. Es war alles sehr kurzfristig und stand doch auf der Kippe, da Emma leider wieder obstruktive Bronchitis bekommen hat.

Dadurch wurde heute auch kurzfristig die Behandlung etwas verändert, ich werde in den nächsten Tagen darüber berichten. Bitte denkt weiterhin an uns!

Wir hoffen, die Bronchitis ist bald vorbei und Emma gehts dann auch wieder besser.

Trotz allem ist sie bester Laune und das motiviert mich immer und immer wieder, weiterzumachen und jeden Tag so zu nehmen, wie er ist!

Schlüsselmomente

Heut vor einer Woche…

Emma fragte mich plötzlich „Mama, wann ist eigentlich das nächste MRT?“
Ich fragte warum sie das denn wissen möchte. 

Dann meinte sie „Na, weil sie in meinen Kopf schauen müssen – um zu schauen ob die Blume kleiner geworden ist. Ich glaube sie ist kleiner geworden.“

Ich drehte mich weg, damit sie meine Tränen nicht sehen konnte und sagte nur „Ich hoffe es Emma, ich hoffe es…“

Möge meine Maus ihre Zuversicht und Hoffnung nie verlieren. Das gibt ihr und mir die Kraft, jeden Tag aufzustehen und uns dem schrecklichen Schicksal DIPG zu stellen.

In diesem Sinne – mehr Berge, weniger Täler.

Muttertag 2019

Muttertagsgeschenke

Über eine Woche ist bereits vergangen – Rückblick auf den Muttertag 2019: 

Ich wurde von Emma mit den Worten 

„Alles Gute zum Muttertag“ 

geweckt. 
Und gleich dann fragte sie „Mama, gibt es eigentlich auch einen Kindertag?“, mit einem süssen Lächeln voller Vorfreude im Gesicht. 

Sie macht sich Gedanken, auch wenn sie nicht viel spricht.
Die Sätze, die von ihr kommen, sind bedacht und intelligent. 
Das wurde mir in den letzten Tagen wieder mehr und mehr bewusst.

DIPG zerstört zwar vieles, aber die Betroffenen sind bei vollem Bewusstsein! Das wird von den Leuten im Umfeld oft unterschätzt. Es wird in Anwesenheit der Kinder über Themen und Probleme gesprochen, die ein kleines Kind womöglich gar nicht verarbeiten kann.
Das arbeitet in Emma und mit mir spricht sie ab und zu darüber. Das macht mich traurig und nachdenklich. 

Aber ich bin abgeschweift, ich wollte vom Muttertag erzählen.

Emma konnte es gar nicht erwarten, aufzustehen. So sehr freute sie sich darüber, daß ich gleich Geschenke bekommen würde. 

Ich bin seit 10 Jahren Mutter, aber das war der schönste Muttertag seitdem und ich freue mich, daß ich ihn mit Emma so begonnen habe.

Die Geschenke, die mir meine drei Kinder gemacht haben, waren voller Liebe und Wertschätzung – das hat meinem verwundeten Mama-Herz so gut getan! 

Der Tag war zugleich auch der emotionalste Muttertag für mich – mit einem schweren Herzen sieht man viele Dinge einfach anders. 

Aber Emma machte mir mit einem Satz und ihrer nicht endenden Zuversicht wieder Mut auf den nächsten Tag, die nächste Woche und alles was noch kommt, mit ihren Worten „Mama, ich glaube die Blume ist kleiner geworden!“.