Vermächtnis
Heute war ein schwerer Tag. Zu dem Schleim kommen Probleme beim Atmen.
Es hört sich sehr angestrengt an.
Ich bin traurig und habe Angst vor den nächsten Stunden…denkt an uns und schickt uns positive Energie.
Mehr geht momentan nicht.
Gute Nacht, Marion und Emma
Ein lieber Gruß zum Abend von uns.
Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.
Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.
Bis bald, Marion und Emma
PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern
Liebe Grüße von uns, wir haben lange nichts hören lassen, was aber kein schlechtes Zeichen war.
Am Samstag ging es Emma nicht so gut, da es sehr heiss war. Gestern und heute war es besser und ihre Laune ist heute sehr gut – sie strahlt mit ihrem Papageien-Shirt um die Wette.
Mal schauen, was diese Woche noch so bringen wird…alles Liebe für euch
Heute ist ein guter Tag, ein „Kleiner-Hügel-Tag“ und ich trage unseren Superhero-Zaubermantel von @trageherzal und @guggi_design voller Stolz!
Emma hatte eine ruhige erholsame Nacht und ist heute früh mit einem Lächeln und einem Riesen Hunger aufgewacht!
Vormittags haben wir schon gespielt und Emmas Baby-Puppen versorgt.
Danke für eure zahlreichen Kommentare, es stärkt mich sehr und durch euer Mitgefühl ist das ganze Schicksal etwas leichter zu ertragen.
Als ich mit dem Facebook-Blog, unseren Bildern und Erzählungen begonnen habe, hätte ich nie geahnt, welche Welle von Mitgefühl und Nächstenliebe ich damit auslöse.
All eure Nachrichten und Kommentare treffen mich mitten ins Herz und inzwischen kann ich die Komplimente und Worte von euch voller Stolz annehmen und behaupten – ja, ich bin eine Superheldin!
Für Emma, durch unsere Liebe und als meine Lebensaufgabe als Mama. Und mit dem Zaubermantel fühle ich mich beflügelt für all das, was der Tag heute noch so bringen wird.
Danke für alles – von Marion und Emma
Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.
Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.
Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!
Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.
Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird…
Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.
Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.
Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.
Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.
Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.
Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!
Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…
Marion und Emma
Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.
Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.
Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!
Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!
Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.
Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!
Macht’s gut, bis bald!
Marion und Emma
Es ist Wahnsinn, ein auf und ab.
Emotional ohne Ende.
Nach einem schweren Tag gestern folgte eine ruhige Nacht.
Der Tag bisher verläuft sehr gut, keine Schmerzen, keine Krämpfe.
Ganz anders als gestern.
Ich freue mich und hoffe es bleibt so!
Danke für all eure Nachrichten, Kommentare, Wünsche und Gebete!
Liebe Grüße, Emma und Marion
Heute ist ein guter Tag!
Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.
Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).
Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.
Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!
Bis bald, Emma und Marion
Wie ich bereits berichtet hatte, sind wir leider mit einer obstruktiven Bronchitis am 27. Mai nach Köln gefahren.
Wir haben wie immer mit dem Inhalationsgerät und Medikamenten inhaliert. Am Sonntag vor unserer Abreise hat die Palliativkrankenschwester uns noch zuhause besucht und Emma untersucht, um eine Lungenentzündung auszuschliessen und das „go“ für die Reise nach Köln zu bekommen.
Als wir den ersten Termin im IOZK hatten, berichteten wir Prof. Dr. van Gool gleich von Emmas Bronchitis.
Auch er untersuchte Emma und sprach mit uns. Aufgrund der Entzündung im Körper riet er von dem geplanten Vollimpfzyklus ab und empfahl uns eine Behandlung wie bereits bei unserer ersten Behandlungswoche im IOZK. Emma bekam daher täglich die „normale“ Tumorimpfung vom IOZK und Hyperthermie.
Wir verstanden seine Einwände, daß das Blut von Emma nicht „gut genug“ wäre, um daraus den Impfstoff für sie im Labor herstellen zu lassen. Wir verblieben so, daß wir in einigen Wochen, wenn Emma gesund ist, den Vollimpfzyklus nachholen werden.
Unsere Woche war trotz der veränderten Planung sehr gut, wir haben die gemeinsame Zeit in Köln sehr genossen, Emma hat es gut getan, Mama und Papa ganz für sich alleine zu haben.
Wir hatten ausser am Feiertag (Vatertag) und am Sonntag jeden Tag unseren Termin im IOZK und hatten den restlichen Tag Zeit für uns.
Am Samstag Abend hat sich leider Emmas Magensonde verabschiedet. Das Pflaster löste sich und die Sonde rutschte raus, als sie hustete. Wir telefonierten mit unserer Palliativschwester und Helferin in der Not und beschlossen, am nächsten Tag vormittags ins Krankenhaus zu fahren. Da sie ihre Medikamente am Abend schon bekam, war das kein Problem. Am Sonntag morgen nahm sie sogar einen Teil der Medikamente, so daß es nicht ganz so eilig war mit der neuen Sonde. In der Notaufnahme der Uniklinik mussten wir leider einige Zeit warten. Mit einer neuen Magensonde waren wir nach etwa vier Stunden wieder zurück im Hotel und konnten ihr wieder problemlos die benötige Arznei geben.
Emma wurde täglich im IOZK untersucht, wir inhalierten im Hotel und ihre Bronchitis wurde besser.
Nun sind wir schon seit fünf Tagen wieder zuhause und ich möchte sagen, daß ihr Zustand sehr gut ist. Sie spricht viel und deutlich, hat gute Laune, isst und trinkt und ihr rechter Arm lässt sich wieder mehr steuern. Sie freut sich sehr auf ihren Geburtstag und zählt bereits die Tage, wünscht sich eine Minnie Maus-Party und möchte ins Kino.
Wir nehmen die Tage, so wie sie sind und hoffen, es bleibt so gut wie im Moment!
In dem Sinne: Mehr Berge, weniger Täler!