Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

10 Monate ohne Emma…

Emma und Marion

Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können. 

Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.

Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. 
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.

Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte. 

Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. 
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.

Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. 
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt! 

Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen. 

Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird! 

Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. 
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. 
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen. 

Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“. 

Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. 
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby. 

Marion mit Emma im Herzen

Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

Prinz Oskar

Oskar Engel

Heute kann ich nichts weiter schreiben oder sagen…ich bin unfassbar traurig und erschüttert. 

Auch wenn wir uns alle darauf eingestellt haben, es traf mich heute wie einen Schlag. 

Ich durfte Jani und Oskar vor ein paar Wochen kennenlernen und fühle mich ihnen ganz nah und verbunden. Und deshalb schmerzt mein Herz heute noch mehr als sonst.

Oskar, ich hoffe mein Engel Emma hat dich abgeholt und begleite dich über die Regenbogenbrücke

Meine Gedanken am Freitag

Emma klein

An Tagen wie heute, einem 29., ist alles trüb und grau für mich. Denn an einem 29. starb meine geliebte Emma. Heute ist sie schon seit 8 Monaten nicht mehr an meiner Seite, nicht mehr greifbar. Ich kann sie nicht mehr streicheln, nicht mehr küssen, ihr nichts mehr erzählen, um auf ihre Reaktion zu warten. 

8 Monate – 34 Wochen – 243 Tage – fast 6.000 Stunden ohne sie…

Tage wie heute sind so unglaublich lang und die Gedanken kreisen sich immer um ihren letzten Tag, ihre letzten Atemzüge und ihren lieblichen Anblick. 

Eigentlich mag ich es ja, wenn die Zeit vergeht, die Jahreszeiten sich verändern, der Winter sich verabschiedet und das Frühjahr kommt, sich dann der schöne warme Sommer ankündigt, so wie gerade, alles seinen Kreislauf nimmt. Der Herbst einher zieht mit seinen warmen Farben, die ich so sehr mag und wieder Weihnachten vor der Türe steht.

Aber jetzt, ohne Emma, passiert alles zu schnell für mich, ich würde die Zeit und die Momente gerne festhalten.
Mich verkriechen in Emmas Zimmer, um ihre Spielsachen und Kuscheltiere anzusehen, ihren Duft zu riechen, der sich vielleicht noch in ihren Sachen versteckt und ihr ganz nah sein. 
Diese Zeit fehlt mir momentan. Wegen Corona sind die Jungs fast immer zuhause und ich bin immer gut beschäftigt und abgelenkt. Aber die Zeit wird wieder kommen, in der ich zur Ruhe komme und mich voll und ganz meiner Emma widmen kann.

Ich drück euch ganz fest und sende euch liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen 

PS: Das Foto ist vom August 2014, da war Emma zwei Jahre und zwei Monate alt.

Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Seit Tagen denke ich an den Muttertag, lese und höre im Radio, Fernsehen und Internet Werbung, wie jedes Jahr. Wie man die lieben Mütter beschenken und ehren kann. Neue Ideen, wie man den Müttern auch trotz der Corona-bedingten Distanz an diesem besonderen Tag nahe sein kann.

Distanz – bei diesem Wort wird es mir ganz übel. Die Distanz, die ich zu Emma verspüre, ist riesengroß. Wie weit erscheint mir die Entfernung zu ihr – zu ihr in den Himmel, in das Paradies…oder wo auch immer sie nun ist. 
Und zugleich spüre ich sie ganz nah bei mir.

Am kommenden Sonntag erlebe ich den ersten Muttertag ohne meine Emma. 

Ich kann mich noch so gut an letztes Jahr erinnern. Sie wollte mir auf der Ukulele ein Lied vorspielen und etwas singen, nur für mich zum Muttertag. Es fiel ihr schwer, in dieser Phase war sie bereits schwach und konnte sich nicht mehr gut bewegen. Das bezaubernde Bild von ihr im Bett mit der Ukulele in der Hand habe ich deshalb als Bild für diesen Beitrag gewählt. So nah sind die Erinnerungen und das herzerwärmende Gefühl, daß wohl jede Mutter verspürt, wenn sie von ihren Kindern beschenkt wird. 
Und so schmerzhaft ist der Gedanke, daß Emma mir nie wieder etwas zum Muttertag basteln oder zeichnen wird. 
Es war ihr immer so wichtig, mir an diesem Tag besonders stark zu zeigen, wie sehr sie mich liebt und braucht.

Vor einigen Tagen erfuhr ich zum ersten Mal vom Muttertag der verwaisten Mütter. Bis dahin wusste ich nicht, daß es so einen Tag gibt. So traurig es mit macht, nun Teil dieser „Zielgruppe“ zu sein, so froh bin ich auch, daß an uns Mütter, die ihre Kinder verloren haben, an diesem besonderen Tag gedacht wird. 

Denn jeder, der am nächsten Sonntag am Muttertag freudestrahlend von seinen Kindern beschenkt wird, darf nie vergessen, daß irgendwo Mütter sitzen und weinen um den Verlust ihrer Kinder und der unendlichen Traurigkeit um diese nie mehr wiederkehrenden Momente. 

Bitte verzeiht mir, wenn ich manchmal sehr direkt und emotional bin. 
Ich muss zugeben, daß meine Traurigkeit im Moment extrem stark ist und ich das Gefühl habe, tagtäglich weiter im Abwärtsstrudel zu versinken….deshalb grüße ich euch heute mit Tränen in den Augen.

Spenden für die Forschung

Ich bin jeden Tag tieftraurig und erschüttert über die DIPG-Schicksale, von denen ich mehr oder weniger nah mitbekomme.

Zur Zeit kämpft der süße Prinz OSKAR (@rosahering bei Instagram) und viele andere Kinder gegen DIPG.

Emma und unzählige DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer sind „Opfer“ dieses grausamen Gehirntumors und wurden zu Engeln.
Keiner und nichts konnte sie mit dem derzeitigen Stand der Medizin retten und sie mussten uns viel zu früh verlassen und einen schweren Leidensweg durchschreiten.

Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für Innovative Medizin, forscht in München, unweit von unserem Wohnort, mit seinem Projekt „Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ unermüdlich für eine wirksame Therapie zur Bekämpfung des Ponsglioms. 

Ich durfte diesen charismatischen Mann kennenlernen und bin überzeugt von seiner Arbeit, seinem Willen und seiner Tatkraft, den Kindern zu helfen, die leider auch in Zukunft am Ponsgliom erkranken und derzeit – so wie auch Emma – „nur“ die Standardtherapie erhalten können.

Von Beginn an war es für mich klar, daß wir die verbliebenen Spendengelder, die ihr, liebe Follower, Unterstützer und Helfer für meine geliebte EMMA gespendet habt, an Dr. Beck weitergeben möchten.

Die Trauer um Emma, die Planung der Beerdigung, das erste Weihnachen ohne sie, das neue Jahr, in dem ich wieder mit einer Teilzeittätigkeit bei meinem alten Arbeitgeber begann, dann die Corona-Krise und nun auch noch der Verlust meines Papas…all das stand mir bisher im Weg, um in Ruhe und mit Bedacht die Spendenübergabe zu planen.

Eigentlich wollte ich zur Übergabe der Spenden noch einmal zu Dr. Beck nach München fahren, aber die Umstände im Moment ermöglichen dies nicht. 

Dort wird es so dringend benötigt und ich hoffe, daß wir Emma zu Ehren einen Teil zur Forschung beitragen können – immer in der Hoffnung auf einen Erfolg und einen neuen Therapieansatz für die Bekämpfung von DIPG! 

Bis bald,

ganz liebe Grüße
BLEIBT GESUND

Marion mit Emma im Herzen

Ein Lebenszeichen von mir

Hallo ihr Lieben,

viele von euch haben sich gefragt, warum es so ruhig geworden ist auf Instagram und Facebook, warum ich in den letzten Wochen wenig gepostet habe und keine Rückblicke mehr von Emma gezeigt habe.

Lange habe ich gewartet, bis ich es euch erzähle, ich wollte abwarten, bis ein schwerer Gang gegangen war und ich euch darüber berichten kann.

Mein geliebter Papa ist am 30. März verstorben.
Sechs Monate und einen Tag nach Emmas Tod ist er ihr gefolgt.

Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, ich wollte euch in einer Insta-Story von Emma erzählen, da gerade Ende März 2019 die Talfahrt begann und Emma schwächer wurde und nach und nach eingeschränkter war.

Dann kam plötzlich die schlimme Nachricht, daß mein Papa für immer eingeschlafen war und der Albtraum begann aufs Neue.

Alles ging so schnell, wegen der Corona-Einschränkungen war die Planung der Beerdigung so anders als bei Emma und vieles war komisch für mich. 
Großteils bekannt, aus der „Erfahrung“ mit Emma und doch so neu, vor allem sehr belastend, erneut einen schweren Verlust zu erleben.

Ich vermisse ihn so sehr, er war, auch wenn ich ihn in den letzten Monaten nicht mehr so oft gesehen habe, mein Fels in der Brandung…er war mir teilweise so ähnlich. 
Ich erkenne die Eigenschaften, die er mir vererbt hat, als Geschenk und sehe vieles nun in einem anderen Licht.

Es ist schlimm für mich, den Tod innerhalb kurzer Zeit zweimal erleben zu müssen, auch wenn der Unterschied zwischen dem Verlust von Emma und meinem Papa, der ein langes Leben führen durfte, sehr groß ist.

Ich fühle mich eigentlich noch so jung und der Tod war immer in weiter Ferne, auch wenn meine Eltern schon über 70 sind.

Nun ist die Endlichkeit des Lebens so nah und tut wahnsinnig weh, auch wenn ich der festen Überzeugung bin, daß Emma und mein Papa nun vereint sind und gemeinsam auf mich und meine Familie aufpassen und stolz auf mich herabsehen. 

Mein Papa war im Landkreis, in dem ich geboren und aufgewachsen bin, ein bekannter Mann, durch seine jahrelange Verbundenheit mit dem Fußball. In der lokalen Tageszeitung wurde kurz nach seinem Tod ein sehr emotionaler Bericht und Nachruf gedruckt, der mich sehr stolz macht. 

Vergangenen Freitag war die Beerdigung. Nun kann ich ihn an seinem Grab besuchen, nun hat er Ruhe und keine Schmerzen mehr. 

„Papa, ich vermisse dich. Pass gut auf meine Emma auf, bis wir uns alle wiedersehen. Deine Marion“

In der nächsten Zeit werde ich mich wieder öfter zeigen und vieles von Emma erzählen, als Rückblick auf die Monate im Jahr 2019, die ich noch so traurig in Erinnerung habe. 

Machts gut, bis bald!
Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Brief an meine geliebte Emma

Emma und Marion

Liebe Emma,

heute vor sechs Monaten bist du zum Engel geworden.

Sechs Monate ohne dich, ein halbes Jahr – unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. 
Schwer zu realisieren, daß es in sechs Monaten schon ein Jahr ohne dich sind.

Sechs Monate
182 Tage
4.381 Stunden
262.905 Minuten
15.774.351 Sekunden

OHNE DICH…

Ich vermisse dich so sehr, mein Herz schmerzt so fest, wie es noch nie vor dem Verlust von dir geschmerzt hat.
Wird dieser Schmerz je leichter? 

Ich hoffe, dir gehts gut, wo auch immer du gerade bist. Im Paradies hoffentlich. Im Paradies, in dem wir uns irgendwann wiedersehen. Ich freue mich schon darauf, daß, wenn meine Zeit gekommen ist, ich dich wieder in meine Arme schließen kann.

Pass bitte weiterhin gut auf uns auf, auf deine Lieben, die traurig sind und täglich an dich denken.
Besonders gut musst du auf Opa aufpassen, er braucht gerade ganz viel Engelsstaub von dir. Aber das weißt du, denn du bist sicher auch oft bei ihm und besuchst ihn.

Bitte sende mir mal wieder ein Zeichen – ich brauche es so sehr, um dir nah zu sein.

Mein Mausebär – ich liebe Dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama ❣️