Geburtstagsvorbereitungen und Abwärtsspiralen
Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel
Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.
Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte.
Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz.
Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…
Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone.
Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.
Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen.
Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.
Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.
Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher.
Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.
Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen.
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten.
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben.
Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.
Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen.
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.
Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.
Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen
Der Tag vor Emmas 8. Geburtstag
Mit dem heutigen Beitrag zeige ich euch Fotos von Emmas 1. Geburtstag…
Bis heute sind fast 7 Jahre vergangen, heute ist der Tag vor Emmas 8. Geburtstag….
Ich habe Angst vor dem morgigen Tag.
Angst vor den Erinnerungen an vergangene Geburtstage. Angst vor dem leeren Platz am Tisch, auf dem ich Kuchen und Geschenke vorbereiten werde.
Weil dieses Jahr kein Mädchen mit riesengroßer Vorfreude auf ihren großen Tag am Geburtstagsmorgen an den Esstisch stürmen wird, um IHREN Platz zu sehen, den ich immer so liebevoll wie möglich vorbereitet und dekoriert habe.
Ich werde versuchen, alles so zu gestalten, wie Emma es immer gerne mochte. Mit leckerem Kuchen und bunter Dekoration, mit Geschenken ihres Wunschzettels, der immer lang war und sich fast wöchentlich veränderte und mit Menschen, die sie lieben.
Aber es ist anders. Sie ist nicht mehr da, nicht mehr körperlich dabei.
Ich merke, daß ich, mit meiner unendlichen Mamaliebe und meinem tiefen Mamaschmerz den Tag als etwas ganz Besonderes sehe wie sonst niemand anderes.
Das verstehe ich…denn ich versuche immer, Verständnis zu finden, für alle Menschen und alle Empfindungen.
Aber oft ist es schwer…
Ich möchte nicht, daß Emma vergessen wird. Ich möchte, daß sich alle an mein Mädchen erinnern, alle mit ihr feiern, auch wenn sie nicht mehr dabei sein kann.
Auch wenn man sie nun an ihrem Grab besuchen muß und sie nicht mehr zuhause vorfindet, inmitten ihrer Geschenke und mit einem stolzen Lächeln.
Auch wenn der Schmerz so groß ist.
Sie hat es verdient, daß sie weiterhin gefeiert wird!
Nun mache ich mich weiter an die Vorbereitungen…mit Tränen in den Augen und einem tonnenschweren Herz.
Marion mit Emma im Herzen
Meine Emma
Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.
Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein.
Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!
Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten.
Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder.
Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt!
Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr.
Emma war schon immer ein typisches Mädchen.
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.
Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke.
Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat!
Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.
Ich grüss euch ganz lieb,
Marion mit Emma im Herzen
Planungen zu Emma´s 8. Geburtstag
Seit Wochen denke ich an Emma´s Geburtstag am 21 Juni 2020…an ihren ersten Geburtstag im Himmel.
Immer wieder habe ich überlegt, wie ich diesen Tag am liebsten gestalten würde…so wie sie es sich wünschen würde – mit vielen Gästen, bunten Farben, glitzernder Dekoration und leckerem Kuchen…oder ganz für mich allein, versunken in Traurigkeit und dem riesengroßen Gefühl des Vermissens, ganz einsam an Emma´s Grab…
Denn eigentlich wollten wir mit dem Pastoralreferenten, der Emma´s Trauerfeier begleitet hat, eine kleine Andacht machen, aber das ist wegen Corona nicht möglich.
Deshalb musste ein anderer Plan her!
Gestern, am ruhigen Sonntag, kam mir dann die Idee, die Emma ganz sicher auch gefällt:
Ich habe Einladungen an ihre Freundinnen und deren Mamas gestaltet, habe sie eingeladen, mit mir zusammen nachmittags an Emma´s Grab Luftballons steigen zu lassen. Ich habe dazu neun identische Steine gestaltet, sieben für ihre Freundinnen, einen für mich Zuhause und einen für Emma´s Grab.
Heute habe ich die Einladungen verteilt und freue mich gerade sehr, daß mein Plan aufgeht!
Nun bin ich in spannender Erwartung, mit Tränen in den Augen, auf diesen Tag und darauf, Emma´s Freundinnen mal wieder zu sehen.
Emma freut sich bestimmt gerade mit mir…
Liebe Grüße an euch von
Marion mit Emma im Herzen
Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin
Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.
Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte.
Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt.
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor.
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende.
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.
Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht.
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg.
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.
Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden.
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.
Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung.
Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden.
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.
Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß.
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben.
Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit.
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und.
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf.
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG!
GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt.
Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.
Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können.
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür!
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln.
Ich habe einige Pläne…
Liebe Grüße und bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
Rückblick
Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).
Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.
An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.
Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.
In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.
Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh
Mein 39. Geburtstag
Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.
Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.
Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!
Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!
Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.
Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!
Macht’s gut, bis bald!
Marion und Emma
Der Tag ist geschafft
Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.
Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.
Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.
Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.
Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!