Rückblick

Emma am Spielplatz

Rückblick – 7. März 2019

Wir waren seit einigen Tagen zurück zuhause, nach 4 Wochen Reha. Der nächste Klinik Besuch zur Kontrolle stand an.

Einen Tag zuvor haben sich zuhause die Ereignisse überschlagen, da ich innerhalb weniger Stunden intensiven Kontakt mit einer Redakteurin der Münchner Tageszeitung „TZ“ hatte und kurzerhand ein Interview gegeben habe und den Text schnell zur Kontrolle erhielt, da bereits am nächsten Tag der Bericht über Emma gedruckt werden sollte.

So staunten wir, als wir bei der Einfahrt ins Klinikgelände den Zeitungsaufsteller sahen, auf dem Emmas Foto abgebildet war.

Ich kann mich noch gut erinnern, wie stolz und zugleich schüchtern Emma war, als uns in der Tagesklinik die erste Krankenschwester mit „Emma, du bist ja heute in der Zeitung!“ begrüßte.

So, nun war es soweit – wir waren in der Öffentlichkeit präsent – Presseberichte, Facebook…es gab kein zurück mehr.

Nach dem Besuch in der Klinik fuhren wir zu meinen Eltern und gingen dort für eine kleine Auszeit auf den Spielplatz. Emma genoss die Sonne und das unbeschwert sein. Sie war so happy, wieder zuhause zu sein!

Die Erinnerungen sind so präsent für mich und schmerzen zur Zeit unglaublich stark. Sie fehlt mir so sehr.

Ich rede so gern über Emma, über ihre Tapferkeit und ihren Mut. Auch gestern beim Besuch bei Dr. Beck – Erzählungen, Erinnerungen, Mamastolz und gleichzeitig große Traurigkeit, dass sie nicht mehr an meiner Seite durchs Leben gehen darf.

In den kommenden Tagen berichte ich euch vom Termin bei Dr. Beck.

Macht’s gut, gute Nacht.

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Rückblick…Heute vor einem Jahr… Emma mit bester Laune im Wartebereich vor der Bestrahlung – ich kann es immer wieder sagen, wie tapfer sie jede Minute bei Radio Robby mitgemacht hat. Ohne Tränen, ohne Narkose – immer in der Hoffnung, die böse Blume wird so vernichtet.

Und jetzt…kann sie nicht mehr lachen, springen und laufen….das macht mich sehr traurig.

Ein zauberhaftes Geschenk

Kissen Emma Maus

Ein Geschenk hat uns heute erreicht!

Danke, liebe @andrellaliebtherzen für dieses wunderschöne handgemachte Kissen – das Motiv ist soooo passend, Emma ist nämlich mein Mausebär.

Und die Sticker Bücher sind auch immer noch hoch im Kurs! 

Wir hatten heute Nachmittag Besuch von unserer Physiotherapeutin, von ihr habe ich wieder gute Tipps für die Mobilisierung und Lagerung von Emma bekommen.

Emma ist nun müde und schläft ein wenig.

In diesem Sinne, macht’s gut und einen schönen Abend,
liebe Grüße, Marion und Emma

Besuche

Emma und Anton

Heute war ein schöner und besonderer Tag! 

Wir hatten Besuch, von Emmas Freundin aus dem Kindergarten und ihrer Mama. Es tut soooo gut, zu spüren, dass alles von Herzen kommt und man sich zusammen wohl fühlt.

Leider habe ich kein Foto von den Mäusen zusammen gemacht, aber wir haben ein schönes Bild bekommen, das uns nun immer an die Lieben erinnert!

Später kam noch Emmas Heilpädagogin, bei der sie eine zeitlang war, mit ihrem Therapiehund Anton zu uns. Er durfte zu Emma ins Bett und sie strahlte – da geht mir das Herz auf!  

Beim einschlafen drückte ich ganz fest ihre Hand und redete nochmal über den schönen Tag…beim vorlesen von einigen Sandmännchen-Geschichten schlummerte meine Prinzessin ein. Und ich bin mir sicher, sie träumt heute von dem wunderschönen Nachmittag!

PS: nicht erschrecken, dass Emma auf einem Foto weiß im Gesicht ist, ich habe sie eingecremt, da sie im Gesicht empfindliche Haut hat, die aufgrund des Speichelflusses etwas gereizt ist… 

Schläft schön, liebe Grüße, Marion und Emma 

Essen

Emma freut sich

Ein lieber Gruß zum Abend von uns.

Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.

Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.

Bis bald, Marion und Emma

PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern 

Barbies neue Kleider

Emma mit Barbies

Not macht erfinderisch!

Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt! 

Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.

Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.

Emmas 7. Geburtstag

Geburtstagskind Emma

Vielen vielen herzlichen Dank an alle, die diesen 7. Geburtstag für Emma und unsere ganze Familie so wunderschön und unvergesslich machten!

Uns haben ganz viele Nachrichten und Glückwünsche erreicht, wir hatten lieben Besuch und es wurde viel gelacht und lecker Kuchen gegessen.

Emma ist happy und freut sich schon alle Geschenke morgen ausgiebig zu bespielen.

Die bunten Luftballons werden noch lange unser Wohnzimmer schmücken und uns täglich an all diese Momente erinnern! Ich musste immer wieder mal ein paar Tränen verdrücken, da ich sehr gerührt war, dass so viele Leute an uns gedacht haben und es Emma so schön gemacht haben!

Ich danke euch allen von Herzen!