Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.
Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.
Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.
Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben.
In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen.
Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!
Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.
Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.
Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.
Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.
Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.
Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.
Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.
Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.
Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.
Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.
Wenn Menschen in euer Leben treten, ganz unverhofft und ohne jegliche Erwartung – und diese eine Person dir innerhalb kürzester Zeit zeigt, wie herzlich, hilfsbereit und mitfühlend sie ist?
Das habe ich bei DORIS erlebt, die schon so viel für uns getan hat.
Mit ihren Worten aus dem gestrigen Post, den ich hiermit mit euch teilen möchte, hat sie mich sehr berührt.
Auch DAZU ist Facebook möglich – Menschen kennenzulernen, die man sonst nie getroffen hätte – die einen begleiten, als Weggefährte….für lang oder kurz, aber mit einer großen Erfahrung auf dem eigenen Lebensweg!
Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.
Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte.
Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen. Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz.
Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…
Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone.
Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.
Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen.
Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.
Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.
Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine. Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher.
Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.
Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben.
Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.
Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.
Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.
Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt. Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.
Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen.
Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.
Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben.
Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab.
Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.
Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.
Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.
Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte.
Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt.
Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten.
Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war.
Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.
Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht.
Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele.
Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine.
Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte.
Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen. Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag.
Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft.
Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte.
Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt.
Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet. Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.
Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde.
Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist.
Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.
Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte.
Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.
Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche. Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.
Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.
Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung.
Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.
Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben.
Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG!
GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt.
Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.
Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht. Herzlichen Dank dafür!
Ich halte euch auf dem Laufenden. Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. Ich habe einige Pläne…
Heute möchte ich mich bedanken. Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina.
Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.
Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein.
Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.
Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien.
Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen.
So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.
Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.
Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat.
und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram.
Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.
Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.
Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.
Ich danke euch herzlich.
Bis bald,
ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.
