Ich kann mich ehrlich gesagt nicht mehr daran erinnern, wann wir das erste Mal bewusst von der Arbeit der Elterninitiative erfuhren haben.
Aber bereits in der ersten Woche auf der Schwabing Kinder-Onkologie-Station durften wir die Vorzüge und die Unterstützung der Elterninitiative spüren
Dort gibt es ein wunderschönes Spielzimmer mit allen Spielsachen, die ein Kinderherz erfreuen lässt. Emma und ich haben die Zeit abends immer genutzt, dort ein wenig abzuschalten.
Tagsüber waren wir meist bei Untersuchungen auf dem gesamten Klinikgelände unterwegs. Auch auf dem Zimmer kam wenig Ruhe auf, da regelmäßig eine Krankenschwester oder Ärztin kam, um Emma zu untersuchen, Medizin zu bringen oder uns etwas zu fragen.
Ich erinnere mich an schöne Spiele im Spielzimmer mit Emma, wir versuchten, alle Spielsachen auszuprobieren und genossen die Zeit zusammen sehr.
Nur einmal war ein Papa mit seinem Sohn im Zimmer, mit dem ich kurz sprach. Der Sohn hatte eine Infusion an seinem intravenösen Zugang und Emma musterte ihn kritisch. Sonst war nie ein Kind in diesem Zimmer, wenn wir da waren.
Das Spielzimmer wurde von der Elterninitiative gesponsert, ebenso die Elternküche, in der Eltern die Gelegenheit haben, Getränke und Speisen im Kühlschrank zu lagern. Dort traf ich am ersten oder zweiten Tag eine Mama, die mir – ohne zu wissen, was sie dabei in mir auslöste – in kurzer Zeit ihre Geschichte erzählte. Eine von vielen Geschichten, die in nie vergessen werde.
Gegen Ende Juli nutzten wir zum ersten Mal die Elternwohnung, die die Initiative gegen geringes Entgelt zur Verfügung stellt, um in Kliniknähe zu übernachten.
Die erste und einzige Nacht, in der ich nicht bei Emma schlafen durfte, war die Nacht nach der Biopsie, als Emma auf der Intensivstation war.
Mein Mann schlief in der Woche, als Emma und ich Mitte August stationär zum Beginn der Bestrahlung in der Klinik waren, noch einmal ein paar Nächte in der Elternwohnung und konnte so lange bei uns sein.
Aber auch die psychosoziale Unterstützung nahmen wir dankend an, wie zum Beispiel beim Antrag für Emmas Schwerbehindertenausweis, bei Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse oder dem Antrag für die Familienreha.
Nicht zu vergessen die Mutperlen, die wir sammelten, für die Untersuchungen, Operationen, Chemo, Bestrahlung… – außerdem der Besuch der Clinikclowns, der Ergotherapeutin, die Kindercocktail-Bar, das Brezenfrühstück – all das macht die Elterninitiative, um den Kindern den schweren Alltag zu versüßen und die Zeit so „schön“ zu gestalten, wie es möglich ist. Auch als Mama hat man in diesen Momenten ein wenig Zeit zum durchatmen, auch wenn der Anblick dieser Aktionen jedes Mal schmerzen.
Für all das danke ich der Elterninitiative mit ihren vielen Helfern und herzensguten Menschen. Letzten Donnerstag beim Spendenübergabe-Termin in München durfte ich das aussprechen und erzählte dem Vorstandsvorsitzenden Herrn Kiel von unseren Berührungspunkten mit der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“
Als wahnsinnig entscheidenden Punkt in der letzten Phase von Emmas Krebserkrankung sehe ich die Menschen hinter den „Kleinen Riesen“, dem Palliativ-Team, das uns professionell und herzlich, mitfühlend und unterstützend zur Seite stand.
Aber auch nach Emmas Tod ließ die Unterstützung nicht nach, der Bereich KONA (Koordination Nachsorge) ist noch immer für uns da, bei sozialrechtlichen Fragen, für Geschwisterangebote und für mitfühlende Gespräche.
Das Gefühl, nach dem Tod von Emma immer noch Teil des Ganzen zu sein, tut gut und gibt mir Sicherheit bei der Bewältigung vieler Themen.
Wehmütig denke ich an die Zeit zurück. Auch wenn es schwere, traurige Zeiten voller Angst waren. Die Mitarbeiter der Elterninitiative haben uns begleitet und somit den Weg etwas leichter gemacht.
Das werde ich nie vergessen und bin ihnen dafür für immer dankbar.
Marion mit Emma im Herzen
🙂
