Im Himmel gibt’s Lachs

Heute melde ich mich mit einer persönlichen Erzählung, die mich unheimlich dankbar macht.

Denn vergangenen Donnerstag war ich in Emmas Vermächtnis unterwegs.

Bereits vor einigen Wochen bin ich bei Instagram auf „Frollein Tod“ gestossen.
Ich war von Beginn an fasziniert, von Judith Brauneis und ihrer Berufung als Leichenpräparatorin in einem Münchner Klinikum.
Ich sah, dass sie ein Buch geschrieben hat – „Im Himmel gibt’s Lachs“.
Interessiert folgte ich ihr und ihren Beiträgen.
Dann erreichte mich eine persönliche Einladung zu genau dieser Lesung, bei Baumann Bestattungen in Seysdorf bei Au in der Hallertau.

An den Ort, den wir im Herbst 2019 so oft besucht hatten, denn Ingrid Baumann und ihre MitarbeiterInnen haben uns nach Emmas Tod begleitet und stehen uns noch heute sehr nah.
Daher war es selbstverständlich, dass wir, mein Mann, meine Schwägerin und ich, zu der Lesung fahren werden.
Ingrid Baumann hatte eine wundervolle Idee, die ich kurz vor der Veranstaltung mit ihr besprach.

Alle, die Emmas Seite folgen, unser Schicksal und unsere Geschichte kennen, wissen, wie offen ich mit den Themen, die mich beschäftigen, umgehe.
Auch das Sterben und der Tod sind für mich nicht befremdlich, auch wenn ich ungewollt so plötzlich an das Thema herangeführt wurde.
Ab Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 musste ich mich mehr oder weniger damit auseinandersetzen und sehe es dennoch als wundervolle Erfahrung, die mir persönlich die Angst vor dem Sterben und dem Tod genommen hat.
Vorgestern war es dann soweit.
Als wir in den Innenhof von Baumann Bestattungen liefen, sah ich es sofort – das Foto meiner wundervollen Tochter Emma, auf dem sie mit ihrem Plüschhasen in die Kamera lächelte. Auf einem Poster, den Flyern und Spendenboxen war sie zu sehen – meine Emma!
In ihrer Eingangsrede, in der Ingrid Baumann die zahlreichen Gäste begrüßte, erzählte sie von ihrer Zusammenarbeit mit Judith Brauneis und ihrem Buch – und von Emma. Mit Tränen in den Augen folgte ich ihren Worten, als sie berichtete, wie sie Emma, meinen Mann und mich begleiten durfte.
Da die leckere umfangreiche Verköstigung während der Lesung kostenlos war, bat Ingrid Baumann um Spenden für unseren Verein. Sie klärte kurz über Ein Hase für Emma, Emmas Vermächtnis e. V. und unserer Aufgabe, die Forschung und betroffene Familien zu unterstützen, auf.
Inmitten all der Menschen, die interessiert Judith Brauneis Erzählungen und Textpassagen aus dem Buch folgten, sass ich da und schwelgte in Erinnerungen. In traurigen, aber auch schönen Erinnerungen und Emma war ganz nah dabei.
Das Buch von Frollein Tod, das sie mit einer persönlichen Widmung versehen hat, liegt noch ungelesen hier.
Denn ein bißchen aufgewühlt bin ich zugegebenermaßen schon, von all dem, was mich seither noch mehr beschäftigt als vorher.
Ich danke Frollein Tod und Ingrid Baumann für den wundervollen Abend.
Allen Spendern danke ich von Herzen für die Unterstützung unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V.

Herzlichst
eure Marion
PS: Unsere Botschafterin Frida war auch dabei! Lest gerne in ihrem Beitrag, wie sie den Abend empfunden hat. Diesen findet ihr in der Facebook-Gruppe „Ein Emma-Hase auf Reisen“.

Ein Hase für Emma – Rückblick Juli 2022

Diese Prominenten haben uns im Juli 2022 unterstützt, in dem sie uns Emma-Hasen signiert haben, die wir in diesem Monat versteigert haben.

Danke an

      • Lisa Feller
      • Katerina Jacob
      • Annika Kuhl
      • Adrian Bräunig

Ein besonders großer Emma-Hase wurde ebenfalls im Juli versteigert. Diese wurde von vielen Antenne Bayern ModeratorInnen signiert und erzielte ein Höchstgebot von 130 Euro.

 

Leider mussten wir euch Anfang Juli mitteilen, dass Wunderneele, die tapfere kleine Neele, ihre Flügel bekommen hatte.

Neele, du bist für immer unvergessen!

In Gedenken an Neele Ewald

Ein Hase für Emma – Rückblick Mai 2022

Bereits Ende April konnten wir eine wichtige Neuerung für unseren Verein und Ein Hase für Emma verkünden.

Wir konnten den Spenden-Button bei Instagram und Facebook nun nutzen und so unkompliziert und schnell Spenden sammeln. Auch für unsere Follower und Besucher unserer Seiten war dies ein erheblicher Vorteil.

Passend zum Beginn des Bewusstseinsmonat für Hirntumore konnten wir so im Mai bereits auf diesem Wege Spenden sammeln.

Go Grey in May

Mit der grauen Schleife zeigten wir im Mai ein Zeichen für das Bewusstsein für Hirntumore. Unsere Follower und Unterstützer, aber auch prominente Personen, sendeten uns Bilder, die wir veröffentlichen durften.

Gregory B. Waldis
Ehepaar Schauer

Neben den Daten und Fakten über Hirntumore, die wir bei Facebook täglich veröffentlichten, wurden auch spezielle Go Grey Emma-Hasen versteigert.

Diese Emma-Hasen waren mit der Go Grey in May Schleife ausgestattet.

Zusätzlich wurden wie gewohnt signierte Emma-Hasen versteigert.

Im Monat Mai haben uns folgende prominente Personen unterstützt:

        • DJ Bobo
        • Tom Beck (Foto)
        • Jacqueline Belle
        • Gregory B. Waldis
        • Katja Rosin
        • SchauspielerInnen „Dahoam is Dahoam“
        • SchauspielerInnen „In aller Freundschaft“
        • Wolfgang „Leiki“ Leikermoser und Indra Gerdes von Antenne Bayern

Als Sonderaktion im Mai haben wir zum Vatertag sechs Vatertags-Emma-Hasen angeboten.

Am 18. Mai 2022 durften wir voller Freude den 2. Geburtstag von Ein Hase für Emma feiern. Anläßlich unseres Jubiläums verlosten wir zwei wunderschöne Geburtstags-Emma-Hasen.

 

Am 17. Mai haben wir an den DIPG Awareness Day erinnert. Dieser Tag ist der Gedenktag für den seltenen Hirntumor DIPG.


Heute ist DIPG Awareness Day.

Der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG.
Im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai ein ganz besonderer Tag für mich.
Denn diese vier Buchstaben haben im Sommer 2018 mein Leben verändert. Ich hatte noch nie zuvor von DIPG gehört.
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm, im Pons. Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung.
DIPG ist der schrecklichste Tumor, den es für mich gibt.
Er hat mir meine Tochter Emma genommen.
Er war unbesiegbar. Unberechenbar. Wir hatten keine Chance.
Warum gibt es Gedenktage für Krebs, warum gibt es Bewusstseinsmonate?
Ist das nötig, in unserer breit gefächerten Informationswelt des world wide web?
Ja, das braucht es!
Krebsbewusstsein ist im englischsprachigen Raum viel präsenter als bei uns. Unzählige Gedenktage für Krebs gibt es dort.
Deshalb ist es höchste Zeit, auch unsere Kanäle zu nutzen, um Aufklärungsarbeit zu leisten!
Eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist genau dies – Bewusstsein schaffen für seltene Hirntumore wie DIPG.
Wir möchten unser Umfeld und darüber hinaus sensibilisieren, wie wichtig es ist, über DIPG zu sprechen, Zeichen zu setzen und die Forschung zu unterstützen!
Wie können wir aufmerksam machen?
Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen davon.
Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.
Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.
Ich möchte alle Menschen, die neu auf unserer Seite dazu gekommen sind, ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen.
Viele von euch kennen vielleicht noch nicht die Geschichte meiner Tochter Emma, in deren Vermächtnis die Aktion Ein Hase für Emma und unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. entstanden ist.
Lest selbst auf meinem Blog Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG und informiert euch – und zögert nicht, uns bei Fragen anzuschreiben!
In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden.
Für Emma und ewig, in ewiger Liebe
Marion mit Emma im Herzen

10 Monate ohne Emma…

Emma und Marion

Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können. 

Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.

Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. 
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.

Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte. 

Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. 
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.

Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. 
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt! 

Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen. 

Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird! 

Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. 
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. 
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen. 

Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“. 

Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. 
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby. 

Marion mit Emma im Herzen