Rückblick März 2024

Ein Hase für Emma

Der März war – was die Versteigerungen betrifft – geprägt von den Oster-Auktionen, die täglich angeboten wurden.

Vielfältige Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion sowie Emma-Hasen(-Sets) mit frühlingshaften Oster- Motiven konnten wir unseren Followern anbieten.

Die Auktionen umfassten Artikel für jeden Geschmack – dabei waren Eierwärmer, Beutel, Turnbeutel, Haargummis, Emma-Hasen, Leseecken, Emma- Hasen-Sets, Federmäppchen, Sorgenfresserchen und Tassen.

Die Resonanz war wieder mal wundervoll! So können heuer wieder viele unsere Artikel nicht nur den Ostertisch dekorieren, sondern auch an Emma, unseren Verein und an Ein Hase für Emma erinnern.

Aber auch die Fans der Versteigerungen von signierten Emma-Hasen hatten die Möglichkeit, mitzubieten.

Wir versteigerten im März:

– ein „Chantal im Märchenland“-Paket,

– ein wundervolles Pumuckl-Set mit einem von Florian Brückner signierten Emma-Hasen,

– ein Fan-Paket von The BossHoss mit einem signierten Emma-Hasen sowie

– Emma-Hasen, die von den Sportfreunden Stiller, Lucas Bauer und David Rott signiert wurden.

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Im März gab es zu den Versteigerungen auch diverse Beiträge, die sehr wichtig waren.

Wir kündigten frühzeitig unsere Osterversteigerungen an und wir erzählten unseren Followern von unserm ersten Marktstand auf dem Ostermarkt des Hausler Hofs in Hallbergmoos.

Für alle neuen und alten Follower erklärten wir, was mit den erwirtschafteten Geldern passiert und wie wir die Spenden weitergeben.

Eine Neuerung, die in der vergangenen Mitgliederversammlung besprochen wurde, wurde im Beitrag „Gebote per Instagram“ erklärt.

Als Nachgang zu unserer Entscheidung, keine Emma- Hasen mehr gegen eine Reservierung abzugeben, erklärten wir in einem Post, wie die Verbindung zur Nähgruppe „Nähen hilft e. V.“ bestand und klärten auf, wie der Missmut von Seiten der Näherinnen und deren Umfeld entstanden ist. Es war uns wichtig, unsere Sicht der Dinge zu erklären, um Missverständnissen und falschen Meinungen entgegen zu wirken.

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.

 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG

Ende des Monats beschrieb Marion in ihrem privaten Blog über Emma und ihre Gefühle, die der Frühling für sie mit sich bringt.

Der erste Marktstand

Am 24. März 2024 haben wir es endlich gewagt – wir haben zum allerersten Mal mit einem Verkaufs- und Informationsstand unseren Verein „Emmas Vermächtnis e.V.“ und natürlich auch die Emma-Hasen präsentieren.
Wir bekamen die Gelegenheit, auf dem Ostermarkt am Hausler-Hof in Hallbergmoos vertreten zu sein.
Wir haben uns gut vorbereitet, unsere liebe Dunja hat genäht bis die Nähmaschine glühte, damit wir gut ausgerüstet waren mit Emma-Hasen und vielen anderen Artikeln aus unserer „Ein Hase für Emma“-Kollektion.
Auch wenn es am Sonntag der Wettergott nicht unbedingt gut meinte, war unsere erste Teilnahme an einem Markt ein voller Erfolg und es verlief alles genauso wie wir uns das vorgestellt haben und wie wir es geplant haben.
Wir hatten die Gelegenheit, in Gesprächen an Emma und ihr Schicksal zu erinnern. Es gab Raum für Tränen, Betroffenheit und Mitgefühl und gleichzeitig war da die Faszination was aus diesem Schicksal entstanden ist.
Einige Menschen besuchten uns nach ihrem Rundgang über den Markt oder nach ihrer Stärkung im „Event Stadel“ ein zweites Mal an unserem Standort, um ein Gespräch fortzusetzen oder um nochmals bei uns einzukaufen.
Einige Menschen blieben verdutzt stehen, erkannten das Gesicht unserer Emma-Hasen und erklärten dann ihren Begleitern was es mit „Ein Hase für Emma“ auf sich hat. Und wir waren wirklich erstaunt, wie gut die Follower unserer Facebookseite unsere Abläufe doch kennen.
Natürlich konnten wir durch den Verkauf unserer mitgebrachten Artikel beachtliche Einnahmen für „Emmas Vermächtnis e.V.“ erzielen, ganz großer Renner war bei allen Artikeln die Farbe „flieder“. Und ganz nebenbei füllte sich im Vorbeigehen unsere aufgestellte Spendenbox.
Wir hatten einen gelungenen Auftakt in unserer Ära als „Marktfrauen“ und für uns steht fest, dass dies nicht der letzte Markt war, auf dem wir unsere Produkte präsentieren und anbieten möchten und auf dem wir über Emma und über „Emmas Vermächtnis e.V.“ informieren möchten. Zu gegebenem Zeitpunkt werden wir Euch selbstverständlich auch darüber informieren, wo Ihr uns antreffen könnt.
An dieser Stelle noch ein herzliches Dankeschön an alle, die uns vergangenen Sonntag in Hallbergmoos an unserem Stand besucht haben; an alle, die uns durch den Kauf unserer Artikel oder durch eine Spende in unsere Spendenbox so großartig unterstützt haben und natürlich auch ein großes Dankeschön an den Hausler-Hof Hallbergmoos für die großartige Organisation.

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen. So wie DIPG – DIPG ist statistisch gesehen eine sehr seltene Krankheit.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Rückblick September 2023

Ein Hase für Emma 

Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs. 

Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.

Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen. 

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird. 

Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel. 

Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts. 

Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen. 

Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September, 

der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September. 

Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen. 

Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG. 

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.

Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.

Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

Weltkindertag

Mittwoch, 20. September 2023 – WELTKINDERTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Der diesjährige Weltkindertag findet unter dem Motto „Jedes Kind braucht eine Zukunft.“ statt.

Das Deutsche Kinderhilfswerk fordert zusammen mit UNICEF Deutschland ein stärkeres politisches Engagement für die Zukunft der Kinder – gerecht und lebenswert.

Bundweite Initiativen veranstalteten heute lokale Demonstrationen, Feste und Veranstaltungen, um auf die Situation der Kinder und ihre Zukunft aufmerksam zu machen.

„Kein Kind soll zurückgelassen werden.“ So lautet ein globales Versprechen. Gerade wird die Stärkung von Kinderrechten auf die Auswirkungen des Ukraine-Krieges, des Klimawandels und der Pandemie bezogen.

Aber was ist mit krebskranken Kindern? Was ist mit dem Recht auf Gesundheit, auf kindgerechte Behandlung bei Krankheit und das Recht auf Leben?

Deshalb ist der heutige Weltkindertag auch ein „passender“ Tag für uns – denn den krebskranken Kindern wird in der Politik und der Forschung leider auch viel zu wenig Raum gegeben. Und damit auch keine Zukunft.

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Rückblick Mai 2023

Ein Hase für Emma

Der Mai war Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Täglich posteten wir auf den Social Media Seiten des Vereins Fakten zu Hirntumoren, die wir auch bei Ein Hase für Emma teilten.

Spezielle Go Grey Hasen wurden im Mai auf der Facebook Seite versteigert. Diese Hasen hatten als Accessoire einen Go Grey Button und die graue Schleife dabei. Zusätzlich hatten diese Hasen einen neu in unserem Sortiment aufgenommenen Taschenbaumler im Gepäck. Zusammen mit zwei Aufklebern sind dies perfekte Pakete, um für Aufmerksamkeit zu sorgen. 

Nach einer längeren Pause haben wir auch wieder Emma-Hasen versteigert, die von Prominenten signiert wurden. 

Im Mai haben uns unterstützt: Der Koch Ludwig Maurer, die Schauspielerin Josefine Preuß, die Band Jupiter Jones und der Koch Alexander Herrmann. 

Am 18. Mai 2023 feierten wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma und boten unseren Followern anläßlich unserer Feierlichkeit zwei ganz besondere Emma-Hasen-Sets an. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Täglich posteten wir Fakten über Hirntumore auf Facebook und Instagram. Für alle, die die einzelnen Fakten nachlesen möchten, gibt es bei Instagram eine Sammlung unter den Highlights sowie ein Reel.  

Besondere Beiträge gab es zusätzlich am 17. Mai, dem DIPG Awareness Day und am 12. Mai, dem internationalen Tag der Pflege. 

Immer wieder erreichen uns Spenden, die uns unglaublich freuen und einen wichtigen Teil dazu beitragen, damit wir als Verein arbeiten können. In einem Post haben wir unseren Spendern gedankt. 

Auch an dieser Stelle möchten wir diese nennen.
Ein herzliches Dankeschön an:

die Helfer mit Herz, den TSV Aitrach,
an das Flohmarktteam Eitensheim, an die Firma D+B Haustechnik und an die privaten Spender, die wir aus Datenschutzgründen nicht namentlich erwähnen dürfen. 

Danke auch an alle, die den Spendenbutton bei Facebook und Instagram nutzen! 

Die Gruppe Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation hat in einer erneuten Nähaktion 76 Emma-Hasen gefertigt und uns gespendet. Auch dafür ein großes Dankeschön. 

Auch von Seiten der Promis haben wir im Mai eine großzügige Spende erhalten. Jupiter Jones haben für uns Emma-Hasen signiert und waren von unserer Geschichte so gerührt, dass sie sich entschlossen haben, 1.000 Euro für uns zu spenden. Im Rahmen eines Konzerts wurde die Spende symbolisch übergeben und somit ein wundervolles Zeichen gesetzt. 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

Aus der Sicht einer verwaisten Mama gab es im Mai einen Beitrag zum Internationalen Tag der Pflege. Zudem persönliche Worte zum 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma sowie Gedanken zum Sommer und zum Mai. 

Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

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Internationaler Tag der Pflege

Freitag, 12. Mai 2023

INTERNATIONALER TAG DER PFLEGE

Heute findet der „Internationale Tag der Pflege“ statt.

Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.

Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.

Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Menschen Jahre oder Jahrzehnte lang pflegen, kann ich nur meinen größten Respekt an diese Personen aussprechen.

Unabhängig ob es die Pflege innerhalb der Familie ist oder die Pflege als Beruf gelebt wird – es ist eine tagtägliche riesengroße Herausforderung.

Ich selbst habe gemeinsam mit meinem Mann unsere geliebte Emma in den letzten Monaten ihres Lebens intensiv gepflegt – mit allem, was dazu gehört.
Wir mussten innerhalb kürzester Zeit die wichtigsten Dinge lernen. Wir haben es aus tiefster Liebe und mit einer Hingabe unserer Tochter gegenüber gemacht.
Immer, wenn mir nach jemand nach Emmas Tod sagte, sie sei nun erlöst und ich müsse sie nicht mehr pflegen, dann antwortete ich „Ich hätte sie bis zu meinem Lebensende gepflegt“.

Aber ob ich das geschafft hätte? Ob ich bis zu meinem Ende tagtäglich die Kraft und Energie gehabt hätte?

In den wenigen Wochen, in denen Emma und ich im Krankenhaus waren, wurden wir vom Pflegepersonal stets gut begleitet.

Auch während unserer Zeit auf der Katha, der Reha-Klinik für krebskranke Kinder im Schwarzwald, waren Pflegekräfte für uns da.

Den heutigen Tag möchte ich nutzen, um mich bei allen Pflegenden zu bedanken, besonders bei denen, die uns während Emmas Kampf unterstützt haben!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Anfang August 2019 in ihrem Pflegebett. ***

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