Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.
Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.
Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.
Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.
Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.
Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.
Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol.
Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis.
Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein!
Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein.
Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten.
Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten.
Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.
Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG!
Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje.
Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.
Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen.
Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.
Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß.
Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs verstorbenen Schwiegervater.
Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…
Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte.
Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken.
„Ich werde riesengross für dich Ein Elefant für dich Ich trag dich meilenweiter übers Land Und ich trag dich so weit wie ich kann Ich trag dich so weit wie ich kann Und am Ende des Wegs, wenn ich muss trage ich dich trag ich dich über den Fluss“
Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag.
„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde.
So wie ich Antjes Kompliment
„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“
inzwischen gerne annehmen kann.
Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!
Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen.
Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.
Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird.
Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.
Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.
Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien.
Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben.
Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.
Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt.
Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen. Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht!
Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere.
Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation.
Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation.
Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun.
So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!
Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung.
Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe.
Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen.
Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist.
„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.
HERZLICHEN DANK an euch alle!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*
Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.
Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.
Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.
Emma ist meine Tochter. Ich bin Marion. Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.
Zudem möchte ich über das noch sehr unbekannte Ponsgliom informieren und mein Wissen mit euch teilen.
In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, DIPG aufmerksamer machen und Emmas Geschichte weiter zu verbreiten.
Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen „Ein Hase für Emma“ und „EM MA MA-Steine“ sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.
Bereits seit Wochen habe ich Angst vor dem Gefühl, daß ich heute in mir trage.
Die Erinnerung an die Diagnose, die uns am 13. Juli 2018 getroffen hat wie ein unerwarteter Schlag ins Gesicht. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat. Der Tag, an dem Emmas und unser Leben eine schlimme Wendung nahm.
Bereits im Juni 2018 um Emmas 6. Geburtstag bemerkten wir die ersten sichtbaren Veränderungen, ihr Auge begann zu schielen. An meinem 38. Geburtstag klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen. Es war ein sehr heißer Julitag und ich machte mir keine großen Sorgen. Der Augenarzttermin mit allen drei Kindern verlief gut, bis Emma an der Reihe war. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte ich noch, daß es nichts schlimmes ist, daß sie „nur“ eine Schielbehandlung benötigt. Aber die Dame von der Sehschule gab mir eindeutig zu verstehen, daß es nichts harmloses ist. Sie zeigte mir, daß Emma nicht in der Lage war, ihr Auge weiter als bis zur Mitte zu bewegen. Sie bat mich dringend, eine neurologische Untersuchung zu vereinbaren. Im Auto laß ich im Arztbrief das Wort „Abduzensparese“ und googelte es – Panik stieg in mir auf. Am selben Tag bekamen wir bei unserer Kinderärztin einen Termin, ich erzählte ihr von Emmas Beschwerden und dem Augenarztbesuch. Sie untersuchte Emma, machte einige Tests und versuchte, uns zu beruhigen. Es war schon Abend geworden und sie sagte mir, daß sie einen Termin für ein MRT in der Kinderklinik vereinbaren und mich am nächsten Tag informieren wird.
Am nächsten Tag war Emmas letzter Tag im Kindergarten, sie hätte die Sommerferien verfrüht begonnen, um ein paar Tage bei meinen Eltern zu verbringen. Im Kindergarten machten wir Fotos zur Erinnerung, vor ihrer Garderobe, vor der Haustüre – Plätze, die uns über Jahre begleitet hatten. Im Kindergarten erhielt ich den Anruf der Kinderärztin, die uns den Termin für das MRT mitteilte, erst eine Woche später sollte das MRT stattfinden. Ich kann mich noch erinnern, als eine Mama mich im Flur fragte, was los ist und wie es mir geht, aber ich nichts sagen, nur weinen konnte. Wir beide wussten, daß es ernst ist, sehr ernst.
Am Nachmittag trafen wir uns bei meinen Eltern, mein Mann kam von der Arbeit zu ihnen, ich fuhr mit den drei Kindern alleine.
An diesem heißen Tag bemerkten wir alle, daß Emmas Wesen verändert war, wieder klagte sie über Kopfschmerzen und war apathisch, selbst im Schatten ging es ihr zunehmend schlechter. Wir beschlossen, die „Ferien“ bei meinen Eltern zu verschieben, fuhren mit Emma und Pius nach Hause. Wir sprachen nicht viel, aber es war klar, daß wir sofort handeln müssen. Daß wir nicht mehr bis zum geplanten MRT warten können.
Zuhause hatte Emma großen Hunger, spuckte dann aber und mußte auf die Toilette. Ich packte währenddessen Kleidung und Spielsachen, da ich tief im inneren wusste, daß wir in der Klinik bleiben müssen.
Nachdem wir den Krankenwagen gerufen haben, passierte alles furchtbar schnell – die First Responder der Feuerwehr kamen, die Notärztin und die Sanitäter. Viele Menschen standen plötzlich in Emmas Zimmer, sie saß auf ihrem Bett und ich sah die Angst in ihren Augen. Auch ich hatte Angst. Nachdem wir von den vergangenen Tagen berichtet hatten und verschiedene Untersuchungen abgeschlossen waren, mußten wir unser Zuhause verlassen und in den Krankenwagen steigen. Ich sehe immer noch meinen Mann mit Pius auf dem Arm an der Straße stehen, als sie uns verabschiedeten und Pius nicht verstehen konnte, warum wir jetzt weggefahren werden. Dann saßen wir im Krankenwagen, ein liebevoller, netter Sanitäter versuchte uns, die Angst zu nehmen, redete unentwegt mit uns, fragte Emma nach ihrer Puppe Lotta, die sie fest im Arm umschlungen an sich drückte und ich bin mir sicher, er sah die Angst in meinen Augen, die ich mit den Gesprächen beiseite schieben wollte.
Die Fahrt dauerte ewig, über das Land durch München, da die erste angepeilte Klinik keine Kapazitäten mehr frei hatte und wir in eine andere Klinik mussten.
Die Erinnerungen sind für mich wie das Betrachten eines Filmes, wie wenn ich uns von einer dritten Person aus beobachte. Wir gehen – es war bereits Nacht geworden – in die Notaufnahme der Kinderklinik, warteten auf die Ärztin, die noch einmal hören wollte, was passiert sei und Emma untersuchte. Anschießend kamen wir auf unser Zimmer und schliefen trotz der Unruhe schnell ein…
– ….wie es am 13. Juli 2018 weiter ging, erzähle ich euch morgen…. –
Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.
Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte.
Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen. Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz.
Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…
Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone.
Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.
Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen.
Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.
Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.
Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine. Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher.
Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.
Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben.
Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.
Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.
Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.
Mit dem heutigen Beitrag zeige ich euch Fotos von Emmas 1. Geburtstag…
Bis heute sind fast 7 Jahre vergangen, heute ist der Tag vor Emmas 8. Geburtstag…. Ich habe Angst vor dem morgigen Tag. Angst vor den Erinnerungen an vergangene Geburtstage. Angst vor dem leeren Platz am Tisch, auf dem ich Kuchen und Geschenke vorbereiten werde.
Weil dieses Jahr kein Mädchen mit riesengroßer Vorfreude auf ihren großen Tag am Geburtstagsmorgen an den Esstisch stürmen wird, um IHREN Platz zu sehen, den ich immer so liebevoll wie möglich vorbereitet und dekoriert habe.
Ich werde versuchen, alles so zu gestalten, wie Emma es immer gerne mochte. Mit leckerem Kuchen und bunter Dekoration, mit Geschenken ihres Wunschzettels, der immer lang war und sich fast wöchentlich veränderte und mit Menschen, die sie lieben.
Aber es ist anders. Sie ist nicht mehr da, nicht mehr körperlich dabei.
Ich merke, daß ich, mit meiner unendlichen Mamaliebe und meinem tiefen Mamaschmerz den Tag als etwas ganz Besonderes sehe wie sonst niemand anderes. Das verstehe ich…denn ich versuche immer, Verständnis zu finden, für alle Menschen und alle Empfindungen. Aber oft ist es schwer…
Ich möchte nicht, daß Emma vergessen wird. Ich möchte, daß sich alle an mein Mädchen erinnern, alle mit ihr feiern, auch wenn sie nicht mehr dabei sein kann.
Auch wenn man sie nun an ihrem Grab besuchen muß und sie nicht mehr zuhause vorfindet, inmitten ihrer Geschenke und mit einem stolzen Lächeln. Auch wenn der Schmerz so groß ist. Sie hat es verdient, daß sie weiterhin gefeiert wird!
Nun mache ich mich weiter an die Vorbereitungen…mit Tränen in den Augen und einem tonnenschweren Herz.
Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.
Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein.
Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!
Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte. Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten.
Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder.
Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt!
Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr.
Emma war schon immer ein typisches Mädchen. Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.
Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke.
Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat!
Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.
