Kinderkrebstag 2023
Mittwoch, 15. Februar 2023
INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Heute ist internationaler Kinderkrebstag.
Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.
Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.
Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.
Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.
Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.
In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.
Sie sind für immer unvergessen.
Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***
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Tag der Kinderhospizarbeit
Freitag, 10. Februar 2023
TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT
Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.
Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.
Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.
In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?
Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.
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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.
Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.
Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.
Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***
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Weltkrebstag
Samstag, 4. Februar 2023
WELTKREBSTAG
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!
Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.
Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.
„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“
Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.
Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.
Für Emma und ewig.
In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***
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Tag des Patienten
Donnerstag, 26. Januar 2023
TAG DES PATIENTEN
Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.
Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.
Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.
Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.
Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.
Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.
Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.
Aber dies möchte ich nicht tun.
Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.
Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***
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Das vierte Weihnachten ohne Emma

Die Katha
Den Moment geniessen…
Das ist mein Alltag.

