Schlagwort: Emma

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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?

Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***

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Weltkrebstag

Samstag, 4. Februar 2023

WELTKREBSTAG

An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.

Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.

Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.

Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.

Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!

Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.

Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.

„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.

Für Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***

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Tag des Patienten

Donnerstag, 26. Januar 2023

TAG DES PATIENTEN

Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.

Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.

Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.

Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.

Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.

Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.

Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.

Aber dies möchte ich nicht tun.

Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.

Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***

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Das vierte Weihnachten ohne Emma

Viele von euch können sich vielleicht an mein Dilemma an Weihnachten 2021 erinnern. Ich hatte kein Geschenk für Emma und war tieftraurig. Im letzten Moment habe ich noch ein Geschenk gekauft und fühlte mich trotzdem schlecht dabei.

In diesem Jahr war es anders. Das Geschenk für Emma ist schon längst verpackt und liegt später unter unserem Weihnachtsbaum.
Im ganzen Stress der vergangenen Monate, die in den letzten Wochen und Tagen verstärkt waren, habe ich es dennoch geschafft und bin stolz auf mich.
Wegen unserer Katze Ida wird unser Weihnachtsbaum dieses Jahr nicht mit unseren schönen Glaskugeln geschmückt. Deshalb habe ich aus FIMO Baumschmuck gebastelt und einen ganz besonderen Anhänger nur für Emma gemacht. Die Besinnlichkeit der Vorweihnachtszeit ist leider bei mir nicht gegeben, aber beim Basteln habe ich dieselbe Ruhe verspürt wie beim Bemalen meiner Emmama-Steine.
Ich freue mich schon darauf, Emmas Geschenk heute Abend ans Grab zu bringen. Im Dunklen der Nacht, in der Stille der Dunkelheit werde ich sie besuchen, an ihrer Grabstelle. Denn eigentlich ist sie ja bei uns zuhause.
Emmas Grab ist bereits seit Anfang Dezember weihnachtlich geschmückt, aber heute gibt es nochmal eine andere, neue Dekoration.
Das ist das einzige, was ich für mein Mädchen tun kann. Denn ich hoffe, sie schaut mir zu und freut sich, wie schön ihr Grab glitzert und glänzt. Es soll ja schließlich jeder sehen können, dass dies die Erinnerungsstelle für ein ganz besonderes Mädchen ist.
Oft suche ich nach Zeichen von Emma, wünsche sie mir so sehr und bin selbst davon überzeugt, dass ich sie einfach nicht erkenne und sehe.

Aber die Begegnungen, die ich seit Donnerstag erlebt habe, sind so eindeutige Zeichen, dass selbst ich diese nicht mehr übersehen kann.
Als heute noch Emmas Foto im Adventskalender der Rehaklinik Katharinenhöhe bei Facebook gepostet wurde, war der Höhepunkt für das diesjährige Weihnachten für mich, für mich ganz persönlich, erreicht.
Emma ist in Erinnerung, Emma ist unvergessen. Meine zauberhafte engelsgleiche Emma ist ganz präsent heute.
Nun habe ich keine Angst mehr vor dem Heiligabend, vor den nächsten Tagen und alles, was sich eigentlich nicht richtig anfühlt, weil Emma fehlt.
Denn Emma ist dabei, nicht greifbar, aber spürbar. Denn anders kann ich mir all das, was in den vergangenen Tagen passiert ist, nicht erklären.

„Danke Emma. Du kennst mich, manchmal brauche ich etwas länger, um deine Zeichen zu erkennen. Aber du hast es genau richtig gemacht. Ich liebe Dich. Bis zum Himmel und zurück. Deine Mama.“
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Die Katha

Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!

Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.
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Den Moment geniessen…

Ein weiser alter Freund, mit dem ich regelmäßig Gedanken und Gefühle austausche, hat mich inspiriert. Etwas bewusst geniessen. Nicht an gestern denken, nicht an morgen. Hier und jetzt. Intensiv. Als gäbe es kein morgen mehr.
Alle die mich kennen, wissen, dass mir das nicht leicht fällt. Die rastlose Marion mit ihren 100 To Dos im Kopf und auf der Liste.
Das ist mein Alltag.
Sonntage hingegen, fernab vom üblichen Alltag mit Terminen und Co., die sind schwer für mich. Es gibt Sonntage, an denen wünsche ich mir schon morgens, dass sie schnell vorbei sein sollen.
Aber heute war ein besonderer Sonntag.
Bewusst habe ich mir heute nachmittag mit meinem großen Sohn Quirin etwas gegönnt.
Wir haben es uns im Café bei uns im Dorf gut gehen lassen. Bei einer Tasse Cappuccino und einem Stück Torte habe ich meinen Sohn betrachtet, der genüsslich seinen Kuchen aß. Kinder, auch wenn sie noch so groß und pubertär sind, können den Moment viel besser genießen als wir Erwachsene. Oder geht es nur mir so?
Aber heute habe ich an die Worte meines weisen Freunds gedacht und es versucht.
Und es ist mir gelungen! Es war wunderschön.
Satt und zufrieden besuchten wir noch Emmas Grab. Beseelt von dem unerwartet schönen Nachmittag gab es noch einen ebenso unerwartet schönen Ratsch mit Bekannten.
Immer wieder betrachtete ich meinem Sohn. Ich spürte, wie gut es ihm tat, Zeit mit mir alleine zu verbringen.
So wie früher, als wir noch zu fünft waren und Sonntag ein typischer Familientag war. So wie in anderen „normalen“ Familien auch.
Als ich am Abend meinem Mann von unserem Nachmittag erzählte, fotografierte er mich heimlich. Nachdenklich war ich in diesem Moment, aber ich finde, man sieht, wie positiv die erlebten Stunden nachwirkten.
In diesem Sinne – auf bewusste Momente!
Marion mit Emma im Herzen
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München. Bogenhausen. Ein Ort der Erinnerung.

Nie wieder in meinem Leben wollte ich dort hin.

Aber das Leben stellt nicht die Frage, ob man das möchte, ob man das ertragen kann.
Keinesfalls. Das Leben macht das, was man zu erledigen hat.
Eine Aufgabe, eine von vielen, schier nicht zu bewältigenden Aufgaben, die ich da heute erledigt habe.
Vielleicht war es gut so, vielleicht gehört auch das zur Trauerbewältigung. Sich den Tatsachen stellen. Sich den Erinnerungen hingeben.
Ich ging heute den schweren Weg ins Klinikum Bogenhausen, um meine Mama zu besuchen.
Ich ging die Wege, die ich im Juli 2018 mit Emma gegangen bin.
Ich blickte auf die Stellen, an denen ich stundenlang auf eine Nachricht gewartet habe.
Die Nachricht, ob die Biopsie gut verlaufen war, wie es Emma ging, wann ich sie wieder sehen dürfte.
1549 Tage nachdem ich zuletzt das Krankenhaus in München Bogenhausen betreten hatte, war ich wieder dort.
Am Ort der Erinnerungen.
Station 12. Onkologie. Da lag meine Mama. Zwar in einem anderen Flügel wie Emma im Sommer 2018, aber ich stand wie versteinert vor der Türe, durch die ich auch mit Emma gegangen bin. Ging durch die Flure, durch die ich getigert bin, als ich warten musste.
Nach dem Besuch bei meiner Mama zog es mich förmlich nach draußen.
Kurz vor dem Verlassen der Station zögerte ich. Ich überlegte, ob ich zu dem Zimmer gehen sollte, in dem ich mit Emma eine Nacht verbrachte. Aber ich ging zurück, zum Treppenhaus und zum Ausgang. Durchatmen. Raus. Einfach nur raus.
Irgendwas stoppte mich, auch diese Erinnerung einzufordern.
Vielleicht war es besser so, vielleicht nahm mich Emma an der Hand und sagte
„Mama, komm, jetzt ists gut, wir gehen wieder nach Hause.“
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Ida

Darf ich vorstellen?
Das ist Ida, eine wunderschöne Maine-Coon-Katze, die seit 18. September Teil unserer Familie ist.

Wenn ich mich an einem anstrengenden Tag mit ihr hinsetze, sie streichle und ihrem sanften Schnurren lausche, dann tauche ich ein in eine kleine Traumwelt. Weit weg sind in diesem Moment die Sorgen, die Ängste und vor allen Dingen all die Dinge, die ich noch zu erledigen habe.

Ihr Fell ist nicht nur wunderbar weich, es hat eine rote Färbung, so dass mich die Farbe immer an meine Emma erinnert.
Meine Emma mit ihren so schönen roten Haaren…
Sie begleitet mich auf Schritt und Tritt, liebt es zu essen und schläft nachts bei mir im Bett.
Es fühlt sich gut an. Wer weiß, vielleicht hat sie mir der Himmel geschickt?