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Rückblick Mai 2023

Ein Hase für Emma

Der Mai war Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Täglich posteten wir auf den Social Media Seiten des Vereins Fakten zu Hirntumoren, die wir auch bei Ein Hase für Emma teilten.

Spezielle Go Grey Hasen wurden im Mai auf der Facebook Seite versteigert. Diese Hasen hatten als Accessoire einen Go Grey Button und die graue Schleife dabei. Zusätzlich hatten diese Hasen einen neu in unserem Sortiment aufgenommenen Taschenbaumler im Gepäck. Zusammen mit zwei Aufklebern sind dies perfekte Pakete, um für Aufmerksamkeit zu sorgen. 

Nach einer längeren Pause haben wir auch wieder Emma-Hasen versteigert, die von Prominenten signiert wurden. 

Im Mai haben uns unterstützt: Der Koch Ludwig Maurer, die Schauspielerin Josefine Preuß, die Band Jupiter Jones und der Koch Alexander Herrmann. 

Am 18. Mai 2023 feierten wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma und boten unseren Followern anläßlich unserer Feierlichkeit zwei ganz besondere Emma-Hasen-Sets an. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Täglich posteten wir Fakten über Hirntumore auf Facebook und Instagram. Für alle, die die einzelnen Fakten nachlesen möchten, gibt es bei Instagram eine Sammlung unter den Highlights sowie ein Reel.  

Besondere Beiträge gab es zusätzlich am 17. Mai, dem DIPG Awareness Day und am 12. Mai, dem internationalen Tag der Pflege. 

Immer wieder erreichen uns Spenden, die uns unglaublich freuen und einen wichtigen Teil dazu beitragen, damit wir als Verein arbeiten können. In einem Post haben wir unseren Spendern gedankt. 

Auch an dieser Stelle möchten wir diese nennen.
Ein herzliches Dankeschön an:

die Helfer mit Herz, den TSV Aitrach,
an das Flohmarktteam Eitensheim, an die Firma D+B Haustechnik und an die privaten Spender, die wir aus Datenschutzgründen nicht namentlich erwähnen dürfen. 

Danke auch an alle, die den Spendenbutton bei Facebook und Instagram nutzen! 

Die Gruppe Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation hat in einer erneuten Nähaktion 76 Emma-Hasen gefertigt und uns gespendet. Auch dafür ein großes Dankeschön. 

Auch von Seiten der Promis haben wir im Mai eine großzügige Spende erhalten. Jupiter Jones haben für uns Emma-Hasen signiert und waren von unserer Geschichte so gerührt, dass sie sich entschlossen haben, 1.000 Euro für uns zu spenden. Im Rahmen eines Konzerts wurde die Spende symbolisch übergeben und somit ein wundervolles Zeichen gesetzt. 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

Aus der Sicht einer verwaisten Mama gab es im Mai einen Beitrag zum Internationalen Tag der Pflege. Zudem persönliche Worte zum 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma sowie Gedanken zum Sommer und zum Mai. 

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

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DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

#dipgfighteremma #dipg #emmasvermaechtnisev #stiftungfuerinnovativemedizin #dipgawareness #gogreyinmay #ponsgliom #bewusstseinsmonatmai #kinderkrebs #childhoodcancer #childhoodcancerawareness

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Internationaler Tag der Pflege

Freitag, 12. Mai 2023

INTERNATIONALER TAG DER PFLEGE

Heute findet der „Internationale Tag der Pflege“ statt.

Der Tag soll die Arbeit aller Menschen würdigen, die Kranken und Alten helfen, sie betreuen und pflegen.

Weltweit finden dazu Events statt, die in einigen Ländern eine komplette Woche dauern. Seit der Corona-Pandemie finden vermehrt Online-Events statt, so dass möglichst viele Menschen teilnehmen können und gemeinsam ein Statement gesetzt wird.

Denn die Veranstaltungen sind stets mit Forderungen an die Politik verbunden, die Situation der Pflegenden zu verbessern.

Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Menschen Jahre oder Jahrzehnte lang pflegen, kann ich nur meinen größten Respekt an diese Personen aussprechen.

Unabhängig ob es die Pflege innerhalb der Familie ist oder die Pflege als Beruf gelebt wird – es ist eine tagtägliche riesengroße Herausforderung.

Ich selbst habe gemeinsam mit meinem Mann unsere geliebte Emma in den letzten Monaten ihres Lebens intensiv gepflegt – mit allem, was dazu gehört.
Wir mussten innerhalb kürzester Zeit die wichtigsten Dinge lernen. Wir haben es aus tiefster Liebe und mit einer Hingabe unserer Tochter gegenüber gemacht.
Immer, wenn mir nach jemand nach Emmas Tod sagte, sie sei nun erlöst und ich müsse sie nicht mehr pflegen, dann antwortete ich „Ich hätte sie bis zu meinem Lebensende gepflegt“.

Aber ob ich das geschafft hätte? Ob ich bis zu meinem Ende tagtäglich die Kraft und Energie gehabt hätte?

In den wenigen Wochen, in denen Emma und ich im Krankenhaus waren, wurden wir vom Pflegepersonal stets gut begleitet.

Auch während unserer Zeit auf der Katha, der Reha-Klinik für krebskranke Kinder im Schwarzwald, waren Pflegekräfte für uns da.

Den heutigen Tag möchte ich nutzen, um mich bei allen Pflegenden zu bedanken, besonders bei denen, die uns während Emmas Kampf unterstützt haben!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Anfang August 2019 in ihrem Pflegebett. ***

#dipgfighteremma #einhasefueremma#emmasvermaechtnisev #bewusstsein#tagderpflege #pflege #dipg #ponsgliom#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

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Lügen einer Mutter

Gewisse Gedanken und Erinnerungen triggern mich gerade extrem.
Denn ich bin Meisterin in der Kategorie Selbstvorwürfe.
Mein kleiner Sohn Pius geht seit September 2022 in die Schule. Hausaufgaben und Übungen gehören zu unserem Alltag.
All die Lernerfolge, die ich mit Emma nur bedingt erleben durfte. Denn Emma wurde nie ein Vorschulkind.
Vor ihrer Diagnose hatten wir Schnupper-Momente in der SVE – der schulvorbereitenden Einrichtung. Emma freute sich auf die kleine Gruppe von Kindern, in der sie lernen durfte und ein Vorschulkind sein durfte.
Leider kam es nie dazu.
Inmitten der Sommerferien 2018, kurz vor dem Start der SVE, kam die niederschmetternde Diagnose.
Was macht man als Mama, die ihrem Kind die Vorfreude auf das Lernen und den Vorschulalltag nicht nehmen möchte?
Wir kauften Vorschulbücher. Wir arbeiten uns durch die Übungen mit Conni, Bibi & Tina und Pettersson & Findus. Wir suchten uns eine Beschäftigung für die langen Tage im Krankenhaus.
Ich erzählte Emma, auch wenn sie krank ist, wir bereiten uns dennoch vor auf ihren Start in der Vorschule.
Ich machte meiner Tochter was vor. Ich sprach Sätze aus, die gelogen waren. Ich baute mir selbst eine Scheinwelt auf.
Sind das Lügen?
Denn ich wusste, dass Emma nie ein Schulkind werden dürfe.
Dass diese „Vorbereitung“ keine Vorbereitung auf die Schule sein würde, sondern eine Ablenkung von ihrer Krankheit.
„Emma, ich hoffe, du verzeihst mir diese Lügen. Ich wollte dir nicht weh tun.“
Marion mit Emma im Herzen
+++ Das Video, das ich im Beitrag bei Social Media veröffentlicht habe,  zeigt Emma im Krankenhaus Schwabing im Sommer 2018, auf der „Wachstation“, einen Tag nach der Biopsie-Operation. Einen Tag nach der Nacht auf der Intensivstation, in der ich nicht bei ihr sein durfte. +++
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Zum Psychologen? ICH? NEVER!

„Marion, suche dir doch einen Psychologen. Er kann dir helfen, über deine Trauer hinweg zu kommen.“
Wie oft habe ich diese und ähnliche Sätze gehört?
Wie oft habe ich sie abgelehnt?
Ich brauche das doch nicht, ich komme doch gut zurecht.
Ich habe doch liebe Menschen um mich herum, mit denen ich reden kann.
Es gibt doch Anlaufstellen, an die ich mich wenden kann.
Ich mache es doch ganz gern und gut mit mir alleine aus.
Das waren oft und lange genug die Antworten, die ich mir selbst auf die Frage, ob ich denn einen Psychologen brauchen würde, gegeben habe.
Aber dann kam alles anders.
Auf meiner beruflichen Reha Anfang des Jahres saß ich einer Psychologin gegenüber.
Als ich meine Lebensgeschichte erzählte und die Tränen nicht mehr aufhören wollten, zu fließen, wurde mir bewusst, wie gut es tun kann, einer fremden Person, die noch nichts von meinem Leben wußte, von mir zu erzählen.
Alles rauszulassen, meine Fragen, die mich seit Jahren beschäftigen.
All die Gedanken, die in meinem Kopf kreisen.
Als ich wieder zurück zuhause war, war das Thema schnell vergessen.
Aber dann kam das Gutachten, in dem stand, dass mir dringend zu einer Therapie geraten wird.
So ging ich dieses befremdliche Thema an, das ich so lange vor mir herschob und verdrängte.
Vergangene Woche hatte ich meine erste Sitzung.
Skeptisch war ich, ängstlich noch viel mehr.
Was ist, wenn der Mensch, dem ich all meine Gefühle offenbaren sollte, nicht der Richtige ist?
Er war der Richtige! Spätestens als er ein Foto von Emma sehen wollte, war das Eis gebrochen.

Es hat gut getan.
Ich habe meine Angst überwunden.
Ein klein bißchen freue ich mich schon auf den nächsten Termin, denn eins ist mir nach dem Erstgespräch klar geworden:
Man muss nicht alles mit sich alleine ausmachen.
Man kann auf die Hilfe anderer zurückgreifen. Auch wenn man Angst hat.
Irgendwo ist immer eine Hand, die einem durch dieses neue Gebiet führt.
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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?

Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***

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Weltkrebstag

Samstag, 4. Februar 2023

WELTKREBSTAG

An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.

Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.

Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.

Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.

Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!

Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.

Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.

„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.

Für Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***

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