Kleine Riesen Palliativteam

Bericht Emma Kleine Riesen

Einen wunderschönen Bericht über meine geliebte Emma findet ihr seit heute auf der Homepage der „KLEINEN RIESEN“…unserem Palliativ-Team, das uns in den letzten Monaten intensiv betreut hat.

Der Kontakt durch die Zusammenarbeit in den Monaten der Pflege von Emma ist bis heute nicht abgerissen, was mich unheimlich freut. Denn das Team ist mit uns einen schweren Leidensweg mitgegangen und gehört somit auch zu unserer Geschichte und unserem Leben. 

Vera, lieben Dank für den wunderschön geschriebenen Text.

Bis bald, liebe Grüße…Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!

Rückblick

Für den Weihnachtsmann

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Ich kann mich noch so gut erinnern…Emma, Quirin und ich waren im Kino, haben „Grinch“ angeschaut und wundervolle Stunden miteinander verbracht.

Wir waren in Weihnachtsstimmung und voller Vorfreude.

Abends hat Emma Geschenke, Plätzchen und ein Getränk für den Weihnachtsmann unter unseren Baum gelegt, damit er die Geschenke bringt.

Familienzeit, Geborgenheit und Wärme, das alles haben wir genossen und gespürt….nichtsahnend was das Jahr 2019 für uns vorbereitet hatte, den Gedanken verdrängt, dass dies das letzte Weihnachten zu fünft, das letzte Weihnachten für Emma sein wird.

Mit all diesen Gefühlen und Erinnerungen kämpfe ich im Moment. Ich bin hin und her gerissen zwischen dem Drang, diese Tage für die Jungs und unseren Engel Emma, der hoffentlich immer bei uns ist, „schön“ zu gestalten. Und dann überrollt mich das unglaublich schmerzvolle Vermissen so sehr, dass ich wie gelähmt da sitze und alles nicht realisieren kann.

Ich kann nicht sagen, wie ich die nächsten Tage überstehen werde, aber ehrlich gesagt hoffe ich, dass sie schnell vergehen. Und ich hoffe auf ein Zeichen meines Engels. 

Ich wünsche euch schöne gemeinsame, friedliche Tage mit euren Liebsten. Lebt das Leben und genießt die Zeit, es ist so wertvoll!.

Liebe Grüße, Marion mit Emma im Herzen 

Ein Elefant für dich

Emmas Hand

„Ich trag dich soweit wie ich kann…am Ende des Weges wenn ich muss, trage ich dich über den Fluss.“

…und ich hätte sie noch Monate und Jahre lang getragen.

Ich kann nicht beschreiben wie dankbar ich meiner geliebten Emma bin, dass sie mich diesen Weg mit ihr gehen ließ.

Die Gefühle sind unbeschreiblich, durcheinander, als wäre der ganze Körper durchgeschüttelt und durcheinander gebracht worden. Aber trotz all der Trauer und Tragik fühle ich mich stark und voller Liebe wie vielleicht noch nie in meinem Leben.

Emma, mein Mausebär, du hast Spuren hinterlassen, irrsinnig grosse Spuren.

2.000 Follower auf Facebook

2.000!

Ich kann es kaum glauben.

Es berührt mich so sehr, wie viele Menschen unsere Geschichte bewegt und wie viele Leute uns auf unserem schweren Weg begleiten.

Die täglich an uns denken, für uns beten, Kerzen anzünden und mir Mut zusprechen.
Die mir schreiben, dass ich alles richtig mache und keine Zweifel haben muss.
Dass die Liebe zwischen Emma und mir spürbar ist, unsere Bilder etwas magisches haben.
Dass meine Berichte authentisch sind.

DAS alles gibt mir Kraft für jede Stunde, jeden Moment, jeden neuen Tag mit Bergen und Tälern.

Danke – von Herzen, dass ihr da(bei) seid! 

Danke

Danke an alle, die uns über Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und Stärke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein für diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe Grüße, Marion

Ein zauberhaftes Geschenk

Kissen Emma Maus

Ein Geschenk hat uns heute erreicht!

Danke, liebe @andrellaliebtherzen für dieses wunderschöne handgemachte Kissen – das Motiv ist soooo passend, Emma ist nämlich mein Mausebär.

Und die Sticker Bücher sind auch immer noch hoch im Kurs! 

Wir hatten heute Nachmittag Besuch von unserer Physiotherapeutin, von ihr habe ich wieder gute Tipps für die Mobilisierung und Lagerung von Emma bekommen.

Emma ist nun müde und schläft ein wenig.

In diesem Sinne, macht’s gut und einen schönen Abend,
liebe Grüße, Marion und Emma

Lippen

Emmas Lippen

Ihre Lippen…. 

Wenn ich ganz nah neben Emma liege und sie mir ansehe, dann erinnere ich mich an die Zeit mit ihr als Baby. Wenn man beim Stillen so viel Zeit hatte, das neugeborene Baby zu begutachten und die neu gewonnene Liebe in jeder gemeinsamen Sekunde aufzusaugen.

Dann ist da das wohlige Gefühl der Liebe die ich noch mehr spüre als je zuvor. Kaum zu glauben, wie nah wir uns jetzt in diesen schweren Zeiten sind. Das tut so gut. 

Emma, ich danke dir dafür!