Großartige Unterstützung

Emma Karl

Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.

Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.

Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können. 

Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg. 

Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet. 

In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen. 

Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.

Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen. 

Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.

Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen. 

In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.

Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien. 

Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte. 

So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma. 

Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte. 

http://www.humbach-nemazal.de

Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!

So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten. 

Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen. 

Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen. 

Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken. 

Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen! 

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ein besonderes Geschenk

Marion Karl

Vor einigen Tagen erreichte mich ein Geschenk. 

Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje. 

Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.

Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen. 

Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.

Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß. 

Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs  verstorbenen Schwiegervater. 

Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…

Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte. 

Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken. 

„Ich werde riesengross für dich
Ein Elefant für dich
Ich trag dich meilenweiter
übers Land
Und ich
trag dich so weit wie ich kann
Ich trag dich so weit wie ich kann
Und am Ende des Wegs, wenn ich muss
trage ich dich
trag ich dich über den Fluss“

Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag. 

„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde. 

So wie ich Antjes Kompliment 

„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“ 

inzwischen gerne annehmen kann. 

Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Initiative krebskranke Kinder München e. V.

Emma im Spielzimmer der Onkol

Ich kann mich ehrlich gesagt nicht mehr daran erinnern, wann wir das erste Mal bewusst von der Arbeit der Elterninitiative erfuhren haben.

Aber bereits in der ersten Woche auf der Schwabing Kinder-Onkologie-Station durften wir die Vorzüge und die Unterstützung der Elterninitiative spüren 

Dort gibt es ein wunderschönes Spielzimmer mit allen Spielsachen, die ein Kinderherz erfreuen lässt. Emma und ich haben die Zeit abends immer genutzt, dort ein wenig abzuschalten. 
Tagsüber waren wir meist bei Untersuchungen auf dem gesamten Klinikgelände unterwegs. Auch auf dem Zimmer kam wenig Ruhe auf, da regelmäßig eine Krankenschwester oder Ärztin kam, um Emma zu untersuchen, Medizin zu bringen oder uns etwas zu fragen. 

Ich erinnere mich an schöne Spiele im Spielzimmer mit Emma, wir versuchten, alle Spielsachen auszuprobieren und genossen die Zeit zusammen sehr. 
Nur einmal war ein Papa mit seinem Sohn im Zimmer, mit dem ich kurz sprach. Der Sohn hatte eine Infusion an seinem intravenösen Zugang und Emma musterte ihn kritisch. Sonst war nie ein Kind in diesem Zimmer, wenn wir da waren. 
Das Spielzimmer wurde von der Elterninitiative gesponsert, ebenso die Elternküche, in der Eltern die Gelegenheit haben, Getränke und Speisen im Kühlschrank zu lagern. Dort traf ich am ersten oder zweiten Tag eine Mama, die mir – ohne zu wissen, was sie dabei in mir auslöste – in kurzer Zeit ihre Geschichte erzählte. Eine von vielen Geschichten, die in nie vergessen werde.

Gegen Ende Juli nutzten wir zum ersten Mal die Elternwohnung, die die Initiative gegen geringes Entgelt zur Verfügung stellt, um in Kliniknähe zu übernachten. 
Die erste und einzige Nacht, in der ich nicht bei Emma schlafen durfte, war die Nacht nach der Biopsie, als Emma auf der Intensivstation war. 
Mein Mann schlief in der Woche, als Emma und ich Mitte August stationär zum Beginn der Bestrahlung in der Klinik waren, noch einmal ein paar Nächte in der Elternwohnung und konnte so lange bei uns sein.

Aber auch die psychosoziale Unterstützung nahmen wir dankend an, wie zum Beispiel beim Antrag für Emmas Schwerbehindertenausweis, bei Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse oder dem Antrag für die Familienreha. 

Nicht zu vergessen die Mutperlen, die wir sammelten, für die Untersuchungen, Operationen, Chemo, Bestrahlung… – außerdem der Besuch der Clinikclowns, der Ergotherapeutin, die Kindercocktail-Bar, das Brezenfrühstück – all das macht die Elterninitiative, um den Kindern den schweren Alltag zu versüßen und die Zeit so „schön“ zu gestalten, wie es möglich ist. Auch als Mama hat man in diesen Momenten ein wenig Zeit zum durchatmen, auch wenn der Anblick dieser Aktionen jedes Mal schmerzen. 

Für all das danke ich der Elterninitiative mit ihren vielen Helfern und herzensguten Menschen. Letzten Donnerstag beim Spendenübergabe-Termin in München durfte ich das aussprechen und erzählte dem Vorstandsvorsitzenden Herrn Kiel von unseren Berührungspunkten mit der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“

Als wahnsinnig entscheidenden Punkt in der letzten Phase von Emmas Krebserkrankung sehe ich die Menschen hinter den „Kleinen Riesen“, dem Palliativ-Team, das uns professionell und herzlich, mitfühlend und unterstützend zur Seite stand. 

Aber auch nach Emmas Tod ließ die Unterstützung nicht nach, der Bereich KONA (Koordination Nachsorge) ist noch immer für uns da, bei sozialrechtlichen Fragen, für Geschwisterangebote und für mitfühlende Gespräche. 
Das Gefühl, nach dem Tod von Emma immer noch Teil des Ganzen zu sein, tut gut und gibt mir Sicherheit bei der Bewältigung vieler Themen. 

Wehmütig denke ich an die Zeit zurück. Auch wenn es schwere, traurige Zeiten voller Angst waren. Die Mitarbeiter der Elterninitiative haben uns begleitet und somit den Weg etwas leichter gemacht. 
Das werde ich nie vergessen und bin ihnen dafür für immer dankbar. 

Marion mit Emma im Herzen

Spendenübergabe Flughafenverein

Als der Flughafenverein München e. V. von Emmas Krebsdiagnose und der geplanten Immuntherapie erfuhr, war sofort klar, daß sie uns helfen möchten. 
Mit einem Bericht in der Münchner TZ und regelmäßigen Berichten bei Facebook baten sie um Spenden für Emmas Therapie im IOZK.

Wir waren und sind immer noch sehr berührt von der großzügigen Hilfe und Unterstützung weit über die Flughafen-Familie hinaus. 

Der Flughafenverein München e. V. wurde bereits vor über 20 Jahren im Jahr 1996 von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen München GmbH gegründet und setzt sich seitdem für Menschen in Not ein – im Umfeld des Airports und weit darüber hinaus. 

Leider wuchs der Tumor in Emmas Kopf wieder und es war nicht möglich, die Immuntherapie weiter zu führen, nach zwei Wochen Behandlung in Köln mussten wir die Therapie abbrechen, da sich Emmas Zustand verschlechtert hatte. 

Gestern durften wir die verbliebenen Spendengelder an Stellen weitergeben, die das Geld dringend benötigen. 

Zusammen mit dem Vorsitzenden des Flughafenvereins Thomas Bihler und seinem Mitarbeiter Theo Kunze überreichten wir Schecks an Dr. Alexander Beck (Stiftung für Innovative Medizin) sowie an Hans Kiel, Vorstandsvorsitzenden der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“ (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit). 

Über die Arbeit von Dr. Beck und meinen Antrieb, die Forschung auch in Zukunft zu unterstützen, habe ich schon oft erzählt. 

Die Elterninitiative hat uns während unserer Klinikaufenthalte (stationär und ambulant) in vielen Belangen geholfen. Mit ihrem Bereich KONA (Koordination Nachsorge) sind sie auch bis jetzt an unserer Seite.
Mehr dazu möchte ich in den nächsten Tagen erzählen. 

Bis dahin,
ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Kennt ihr das?

Wenn Menschen in euer Leben treten, ganz unverhofft und ohne jegliche Erwartung – und diese eine Person dir innerhalb kürzester Zeit zeigt, wie herzlich, hilfsbereit und mitfühlend sie ist?

Das habe ich bei DORIS erlebt, die schon so viel für uns getan hat. 

Mit ihren Worten aus dem gestrigen Post, den ich hiermit mit euch teilen möchte, hat sie mich sehr berührt. 

Auch DAZU ist Facebook möglich – Menschen kennenzulernen, die man sonst nie getroffen hätte – die einen begleiten, als Weggefährte….für lang oder kurz, aber mit einer großen Erfahrung auf dem eigenen Lebensweg!

Danke Doris, daß du an meiner Seite bist. 

Ganz besondere Emma-Hasen

Ein Hase für Emma

Viele von euch haben schon in Bezug der genähten Hasen von Karin gelesen.

Karin ist eine liebe Freundin aus unserem Dorf, die für Doris Hasen-Aktion ganz viele Hasen genäht hat.

Vor einigen Wochen fragte mich Karin, ob ich ihr ein Kleidungsstück von Emma abgeben könnte. Sie sagte nur, daß sie etwas davon als Details auf ein paar Hasen nähen möchte. 

Ich hatte Schwierigkeiten, in Emmas Kleiderschrank zu schauen. Seit September 2019 habe ich den Schrank nicht mehr geöffnet, ich hatte Angst vor den Erinnerungen.

Nach langem Zögern gab ich Karin zwei Teile.

An Emmas Geburtstag kam dann die große Überraschung! 
Karin schenkte mir einen kleinen Hasen, den sie aus dem Oberteil-Stoff von Emma genäht hatte.
Ich war wahnsinnig gerührt. Dieser Hase ist so persönlich, so weich, so wunderschön, so EMMA! 

Nachmittags kam dann die zweite Überraschung – Karin hatte einen Zwillingshasen genäht, der nun am Grab ganz nah bei Emma ist.

Diese zwei Hasen sind einzigartig, einmalig und so 100 % Emma wie sonst keiner der zahlreichen Hasen, die Doris in den vergangenen Wochen für ihre Aktion „Ein Hase für Emma“ erhalten hat und die schon bald ihre Reise in die Adoptionsfamilien antreten dürfen.

Aber es gibt noch eine weitere Überraschung, die ich hiermit ein wenig vorankündigen darf.

Denn Karin hat ihre Idee wahr gemacht – sie hat Emma-individualisierte Hasen genäht. 
Aus einem Kleid in rosa und einem Oberteil in türkis mit Äpfeln.
Drei Hasen besitzen Details aus den von mir ausgesuchten Kleidungsstücken an den Beinen, den Ohren und auf der Brust in Herzform. 
Als Oberstoff wählte Karin Alpenfleece in grau mit Sternen – diesen Stoff finde ich ganz besonders schön.

Da diese drei Hasen so viel Persönliches von Emma enthalten und für mich einen ganz besonderen Wert haben, haben sich Doris und Karin etwas einfallen lassen – aber mehr dazu wird euch Doris bald in einem Beitrag erzählen.

Ich bin gespannt, was ihr zu diesen drei Häschen sagt 🙂

Es grüßt euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen 

Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.