Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.

Schlüsselmomente

Es ist mal wieder Zeit für einen Bericht zum Thema „Schlüsselmomente“. Diesmal schreibe ich nicht über einen Moment mit Emma direkt, sondern einen prägenden Moment für mich als Mama von Emma.

Ich beginne von Anfang…
Als ich am 13. Juli 2018 die Diagnose von den Ärzten hörte, griff ich – wie jeder in dieser modernen Zeit wahrscheinlich – nach meinem iPhone und googelte DIPG. Ich überflog die wichtigsten Informationen, um meinem Mann davon zu berichten. Wir beschlossen, uns weiter zu informieren und dann erst unseren Eltern, der Familie und den Bekannten davon zu erzählen.

In der ersten Nacht laß ich das erste Mal im Blog von Lina aus Nürnberg (linastrong) und weinte bei den ehrlichen und traurigen Berichten der Eltern. Nach einigen Blogbeiträgen hörte ich auf zu lesen, es waren zuviel Informationen „aus erster Quelle“, zu brutal und hart in diesem Moment, in dem noch so viel ungewiss war. Ich konnte mir nicht ansatzweise vorstellen, wie es uns ergehen würde. Und ich hoffte auf ein Wunder, daß bei UNS alles anders ist, daß EMMA anders ist…

Nach unserer ersten Zeit im Krankenaus recherchierte ich zuhause weiter und stieß schnell auf die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information und Unterstützung Betroffener“. Anfangs laß ich noch still mit und war jedes mal erschüttert, was ich lesen musste. 
Bald darauf war September – der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, die Informationen wurden mehr und auch mein Wissen wuchs.

Ich machte mir nach und nach ein Bild, was DIPG im Laufe der Zeit mit den Kindern anrichtet.

Der Kontakt mit Tina, der Gründerin der oben genannten Facebook-Seite und betroffenen Mamas entstand und ich spürte zum ersten Mal eine besondere Art Verständnis und Mitgefühl – aus allererster Hand! 

Da es Emma aber lange Zeit sehr gut ging, habe ich gewisse Dinge ausgeblendet, wollte sie nicht hören oder lesen. Viele viele Sachen waren hilfreich, aber noch immer weit weg von uns. 

Im Februar hatte ich dann meinen Schlüsselmoment: 
Während unserer Familien-Reha im Schwarzwald telefonierte ich mit der Mama eines an DIPG verstorbenen Mädchens. Das Telefonat war so herzlich und nah, es fühlte sich so an, als würden wir uns schon lange kennen und es tat so gut, mit jemanden zu sprechen, der genau weiß, was ich gerade durchmachte. 

Die Mama gab mir auch viele hilfreiche Tips zum Facebook-Blog, zu den Spenden und der Therapie in Köln.

Ich hatte Auftrieb, ich fühlte mich stark und voller Tatendrang! 

So entstand unser Facebook-Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“.

Der Beginn des Blogs war befremdlich für mich, aber irgendwann begann es, Spaß zu machen! 

Ich möchte informieren, über DIPG, über diese schlimme Art von Krebs. Ich möchte – ohne Emma vorzuführen – über unser Leben informieren, von unseren Bergen und Tälern mit DIPG berichten. Meine Ängste, Sorgen und meine Gedanken mit den Menschen teilen, die es interessiert und die mit uns fühlen. 

Als Emma noch reden konnte, habe ich oft mit ihr darüber gesprochen, daß wir nun im Internet zu sehen sind und über die Blume berichten. Daß es viele Leute interessiert, wie es uns geht, was wir machen.  
Auch heute zeige ich ihr noch die Fotos, die ich veröffentliche und erzähle ihr von den Reaktionen auf unsere Beiträge. 

Es gehört zu uns, zu unserem Kampf gegen die Blume. Und es fühlt sich richtig an. 

Denn – und das ist die Quintessenz meines heutigen Schlüsselmoment-Beitrags: 

Der Austausch zwischen den betroffenen Eltern ist so extrem wichtig! Ich habe wahnsinnig stark davon profitiert, mit den Mamas in Kontakt zu sein. Den Mamas, die genau wissen, was ich erlebt habe, gerade erlebe und noch erleben werde. Die Mamas, die mit mir fühlen und weinen – obwohl sie zum Großteil ihre geliebten Kinder bereits an das Monster DIPG verloren haben.
Ich ziehe den Hut vor allen Mamas, die trotz der Trauer die Kraft haben, mit mir darüber zu sprechen und zu schreiben. Die mir fast täglich zur Seite stehen und immer für mich da sind.Alle, die ich meine, fühlen sich jetzt hoffentich angesprochen und ich danke euch von ganzen Herzen! Ohne euch wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.

Und ich möchte es genauso machen – ich möchte anderen Mamas zur Seite stehen, in guten und in schlechten Zeiten. Um in schwierigen Phasen aufzubauen, um bei Fragen mit Rat zur Seite zu stehen, um bei Verschlechterung Hoffnung zu geben und Tränen der Verzweiflung weinen, wenn man nicht mehr weiter weiß oder einfach nur traurig und wütend ist. 

In diesem Sinne – danke, daß es euch gibt. Jeder auf seine Art und Weise, aber allesamt ungeheuer liebenswert.
Das Internet ist nicht nur anonyme Plattform, sondern auch ein Platz, um Menschen fürs Leben zu finden!