September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion

Rückblick

Emma wartet auf einer Bank

Ein lieber Gruß von uns. Wir sind gerade auf dem Weg zu meinen Eltern. Pius darf dort bis Sonntag bleiben.

Emma freut sich sehr auf den Besuch, sie hat es immer geliebt, wenn sie zu Oma und Opa durfte.

Solche kleinen Ausflüge sind immer anstrengend für sie, aber die Vorfreude überwiegt.

Die nächsten Fotos zeigen Bilder von vor einem Jahr. Das Bild von Emma auf der Bank habe ich kurz vor der Fahrt mit dem Taxi ins Klinikum Bogenhausen aufgenommen.
Dort wurde eine Untersuchung gemacht, als Vorbereitung für die bevorstehende Biopsie. Ich weiß nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt. Dort wurde per „Sonde“ die Nervenbahnen der Arme und Beine gesucht. Ich weiß noch, wie anstrengend es für Emma und wie heiß es an diesem Tag in dem Krankenhauszimmer war… als wir auf unser Zimmer in der Onko nach Stunden zurück kehrten, war eine Mama mit ihrer Tochter in unserem Zimmer und sagte, wir dürfen heute nach Hause. Emma und ich waren überrascht, da wir uns noch auf einige Tage stationär eingestellt hatten. Aber die Dame sollte recht behalten – wir durften wirklich für ein paar wenige Tage nach Hause und freuten uns unheimlich! 

Emma wird wieder mobiler

Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren. 
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte. 

Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen. 
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann. 
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme. 

Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten. 

Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds. 
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.

Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war. 

Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte. 
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser. 

Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut! 
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.

Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.

Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden….

Vielen liebe Grüße

Marion mit Emma