Bewusstseinsmonat September

Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.

Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.

Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern.
Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.

Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.

Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.

„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.

Hasen on tour

Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.

Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.

Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.

ich halte euch auf dem Laufenden!

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.