Ich wusste seit dem 13. Juli 2018, daß DIPG meine Emma verändern wird.
Ich hatte Angst vor all den Einschränkungen und Folgen, von denen ich gelesen habe.
Die größte Angst aber hatte ich von Beginn an, was den Bereich des Sprechens angeht.
Leider sind wir nun an diesem Punkt.
Ich kann gar nicht genau sagen, ab wann Emma nicht mehr (viel) gesprochen hat.
Ich müsste Videos anschauen oder bestimmte Tage ins Gedächtnis rufen, aber das fällt mir schwer.
Ich denke es ist seit etwa 2 Wochen so. Es schwankt, je nach Verfassung und Zustand, nach Müdigkeit und Willen.
Sie spricht an manchen Tagen nichts oder kaum, an anderen Tagen sagt sie nur einzelne Wörter, oder auch ganze Sätze.
Wir verständigen uns auch ohne Worte, mit Gesten oder Blicken. Wir finden unsere Mittel und Wege. Manchmal spielt Emma ein Spiel mit mir und ich rate, was sie genau möchte. Wir gehen nach dem Ausschlussverfahren vor und sie findet das oft sehr witzig. Aber sie kann auch fuchsig werden, wenn ich nicht rausfinden kann, was sie von mir möchte.
Meistens finden mein mütterlicher Instinkt und Emmas Tips aber zum richtigen Ergebnis .
Trotz allem stimmt mich das sehr sehr traurig. Ich habe es geliebt, mit Emma viel zu reden und das war besonders seit der Diagnose so schön und wichtig – wir sprachen abends im Bett über den Tag und unsere Pläne und Wünsche.
Wir sprechen nun immer noch, aber ich merke, daß es sie traurig macht, nicht mehr „normal“ mit mir reden zu können.
Ich habe diese Woche die Ärztin gefragt, warum das so gekommen ist. Ob Emma keine Kraft mehr hat oder nicht mehr sprechen möchte. Aber DAS ist DIPG!
DIPG macht die Nerven und Muskeln schwach und kaputt. So fällt das Reden immer schwerer und schwerer.
Das tut mir und meinem geschundenen Mama-Herz so weh.
Es fehlt mir so sehr, Emmas zauberhaftes „Mamiiiiiii,
