Juli 2019 – Seite 2

14. Juli 20199. August 2020

Superheldin Mama

Heute ist ein guter Tag, ein „Kleiner-Hügel-Tag“ und ich trage unseren Superhero-Zaubermantel von @trageherzal und @guggi_design voller Stolz!

Emma hatte eine ruhige erholsame Nacht und ist heute früh mit einem Lächeln und einem Riesen Hunger aufgewacht!

Vormittags haben wir schon gespielt und Emmas Baby-Puppen versorgt.

Danke für eure zahlreichen Kommentare, es stärkt mich sehr und durch euer Mitgefühl ist das ganze Schicksal etwas leichter zu ertragen.

Als ich mit dem Facebook-Blog, unseren Bildern und Erzählungen begonnen habe, hätte ich nie geahnt, welche Welle von Mitgefühl und Nächstenliebe ich damit auslöse.
All eure Nachrichten und Kommentare treffen mich mitten ins Herz und inzwischen kann ich die Komplimente und Worte von euch voller Stolz annehmen und behaupten – ja, ich bin eine Superheldin!

Für Emma, durch unsere Liebe und als meine Lebensaufgabe als Mama. Und mit dem Zaubermantel fühle ich mich beflügelt für all das, was der Tag heute noch so bringen wird.

Danke für alles – von Marion und Emma

13. Juli 20199. August 2020

Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.

Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.

Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!

Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.

Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird…

13. Juli 20199. August 2020

Schutzengel

Ich sende euch ein Herz für all eure lieben, aufbauenden und mitfühlenden Worte.

Ich fühle mich immer noch stark, komme aber an meine Grenzen.

Die Hilflosigkeit ist unglaublich schwer zu ertragen.

Emma leidet, ist gefangen im eigenen Körper.

Schon lange musste ich mir eingestehen, dass die Blume den Kampf gewinnen wird.

Sie hat Emma schon soviel genommen und ihren starken Körper so sehr geschwächt.

Ich habe lange Zeit gehadert und gezögert, konnte es nicht aussprechen.

Aber heute musste ich es tun.

Unter Tränen sagte ich zu Emma, dass es nicht schlimm ist, wenn sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen.

Dass die Blume schuld ist, dass es ihr so schlecht geht.

Und dass es sein kann, dass sie nicht mehr gesund wird.

Dass ich mir wünsche, dass sie mein Schutzengel wird und so immer bei mir ist, stets an meiner Seite….aber gesund und fröhlich, als Mädchen das wieder laufen kann und reden, singen und tanzen, lachen und ganz einfach ein normales Mädchen sein.

Das Herz schmerzt noch immer beim Gedanken an dieses schwere Gespräch.

Emma weinte bitterlich und ich mit ihr.
Sie wünscht sich noch immer so sehr, gesund zu werden.
Ich hatte Angst vor diesem Gespräch und hoffe so sehr, ihr damit nicht noch mehr Angst gemacht zu haben.

Aber meinem geliebten Mädchen beim leiden zuzusehen, das schmerzt ebenso stark wie die Aussprache dieser Worte.

12. Juli 20199. August 2020

Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.

Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.

Macht’s gut und passt auf euch auf.

Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma

11. Juli 20199. August 2020

Rückblick

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…

11. Juli 20199. August 2020

Anstrengender Tag

Alles Liebe von uns beiden.

Wir hatten heute Besuch von unserer Hospizverein-Betreuerin und unserer Palliativschwester.

Das war anstrengend für Emma, deshalb haben wir den Nachmittag ruhig gestaltet.

Ich habe Emma „Petronella Apfelmus“ vorgelesen und wir haben mit den Schleich Pferden und Einhörnern gespielt.

Jetzt gibt es gleich lecker Lasagne und dann leiten wir die Nachtruhe ein…macht’s gut und schlaft schön.

Bis bald! Marion und Emma

8. Juli 20199. August 2020

Barbies neue Kleider

Not macht erfinderisch!

Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt!

Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.

Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.

6. Juli 20199. August 2020

Weitere Einschränkungen

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma

3. Juli 20199. August 2020

Mein 39. Geburtstag

Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.

Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.

Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!

Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!

Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.

Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!

Macht’s gut, bis bald!

Marion und Emma

2. Juli 20199. August 2020

Gefühlschaos

Es ist Wahnsinn, ein auf und ab.

Emotional ohne Ende.

Nach einem schweren Tag gestern folgte eine ruhige Nacht.

Der Tag bisher verläuft sehr gut, keine Schmerzen, keine Krämpfe.

Ganz anders als gestern.

Ich freue mich und hoffe es bleibt so!

Danke für all eure Nachrichten, Kommentare, Wünsche und Gebete!

Liebe Grüße, Emma und Marion